L’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) et Baccarat ont dévoilé aujourd’hui à Paris une œuvre exceptionnelle : la réplique en cristal du pied de Zinédine Zidane, produite en série limitée et offerte en contrepartie d’un don au profit d’ELA.
Ambassadeur fidèle et impliqué dans le combat d’ELA* depuis 18 ans, Zinédine Zidane a lui-même levé le voile sur cette création pour laquelle Baccarat a mobilisé le savoir-faire plus que bicentenaire de ses artisans les plus talentueux comme un Chevalier des Arts et des lettres et un Meilleur Ouvrier de France. Réalisée à partir de l’empreinte du pied gauche de Zinédine Zidane, cette œuvre en cristal a nécessité un savoir-faire de perfection.
Pour Guy Alba, Président d’ELA International, cette empreinte humaniste symbolise l’attachement viscéral de Zinédine Zidane au combat d’ELA contre les leucodystrophies et offre un véritable message d’espoir aux personnes malades et à leurs familles. En échange d’un don d’au moins 40000 euros versé à ELA, il est offert au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la prestigieuse Maison Baccarat au profit d’ELA, pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et le développement international d’ELA.
« J’ai la chance de faire ce que j’aime et je suis parrain d’ELA. Dès que l’on parle de la famille d’ELA, cela me touche ! On peut voir beaucoup de choses dans les yeux des enfants qui ne peuvent plus trop bouger. Le regard de ces gamins, je le garde à vie en moi. Parler de ce projet, faire en sorte qu’il soit écouté, entendu, vu, qu’il ait un impact fort, voilà mon but. Il faut se dresser face à cette maladie, la combattre, essayer de l’éliminer, de la vaincre. Ce n’est pas facile, parce que le quotidien est difficile à vivre, mais il faut croire qu’un jour tout cela s’arrêtera. Mon message c’est celui-là, pour toutes les familles. Même si c’est dur, gardez l’espoir et moi je serai toujours là pour ELA. » Zinédine Zidane
*A propos d’ELA International
ELA soutient la recherche médicale dans le domaine des leucodystrophies, des maladies génétiques qui attaquent le système nerveux des personnes atteintes. L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et son histoire naturelle notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation et de biomarqueurs, et les cliniciens à réaliser des essais cliniques, pour lutter contre les leucodystrophies.
Fondée en 1992 par Guy Alba avec deux familles d’enfants atteints par la maladie, ELA a déjà financé plus de 497 projets de recherche pour un total de plus de 42.6 millions d’euros. Grâce aux efforts soutenus de tous (familles, parrains, experts, équipes…) depuis plus de 25 ans, ELA est aujourd’hui à l’aube des premiers traitements.