Devenez-acteur-de-la-recherche-sur-le-cancer-santecool L’association Seintinelles a lancé son site internet fin 2013 : pour mettre en relation chercheurs et citoyens volontaires, dans le but d’accélérer la recherche. Le principe est simple : mettre en relation les chercheurs et les citoyens, malades ou pas afin d’évaluer les impacts psychologiques, sociaux, financiers du cancer sur les patients ou les proches; de participer à des études,… Et ce en quelques clics. Explications.

 Le cancer en quelques chiffres

  • 350 000 personnes apprennent qu’elles ont un cancer chaque année en France
  • Soit 1000 personnes/jour
  • Cela représente 1 personne/4 au cours de sa vie

Pourtant aujourd’hui, nous avons tous les moyens de nous engager pour participer à la recherche et lutter activement contre cette fatalité : cela passe par Internet et ne prend pas plus de quelques minutes.

La recherche fait face à un problème méconnu : le manque de volontaires pour participer à des études

On sait que pour avancer, les chercheurs ont besoin d’argent. Mais ça n’est pas tout. Ils ont aussi besoin de citoyens acceptant de collaborer à leurs projets d’études.
Or, pour recruter des malades ou anciens malades, les chercheurs doivent le plus souvent faire appel aux médecins dans les centres de soin, directement en contact avec eux. Mais les consultations sont déjà trop courtes et c’est rarement le moment opportun pour sensibiliser les patients aux enjeux de la recherche et les inciter à y participer.
Lorsqu’il s’agit de recruter des personnes dites saines, c’est encore plus compliqué.
Jusqu’aujourd’hui, recruter ces volontaires leur faisait donc perdre des mois, parfois même plus d’une année. Certains projets d’études étaient même abandonnés, faute de volontaires pour y participer (alors même qu’ils étaient financés).

Internet pour recruter des volontaires et accélérer la recherche

Partant de ce constat, l’association Seintinelles a lancé son site Internet fin 2013 : pour mettre en relation chercheurs et citoyens volontaires, dans le but d’accélérer la recherche. Le principe est simple :

  • toutes les personnes qui le souhaitent peuvent s’inscrire, malades ou non, parce que même si elles n’ont jamais été malades, elles peuvent participer à des études en tant qu’échantillon témoin, ou en tant que proche de personne malade.
  • A chaque fois qu’un projet d’étude est lancé, l’association les prévient par email.
  • En fonction des critères recherchés et s’ils le souhaitent seulement, ils peuvent participer à tous types d’études, sur tous les cancers, hors essais cliniques, c’est-à-dire qu’on ne leur demande pas de tester des traitements.

 

En s’inscrivant, les citoyens volontaires, aussi appelés Seintinelles, affichent leur volonté de devenir acteurs de la recherche sur le cancer, aux côtés des chercheurs.
En l’espace de 2 ans, près de 13 000 citoyens ont rejoint les Seintinelles et ont déjà collaboré à 6 projets de recherche.
Recruter 1000 personnes pour répondre à un questionnaire en ligne sur les effets secondaires des traitements prend environ 1 mois, contre plus d’un an en tant normal. Et quand les échantillons recherchés par les chercheurs sont d’une vingtaine de personnes, pour comprendre le rôle du conjoint dans la décision de reconstruction mammaire, cela prend moins de 48h, contre 3 à 6 mois habituellement.

Depuis peu, le site est ouvert aux hommes.
Deux études sont actuellement en cours sur le site et ont besoin des volontaires:
Effets secondaires des traitements du cancer du sein
Impact psychologique du cancer chez les conjoints de personnes malades (ouverte aux hommes et aux femmes)
Pour en savoir plus sur les études sur le cancer en cours : https://www.seintinelles.com/etudes/encours

 

 

S.C.