La femme de Bruce Willis vient de faire des révélations touchantes concernant le combat de l’acteur contre la démence fronto-temporale et comment il vit cette épreuve au quotidien.
Bruce Willis, iconique acteur hollywoodien, est confronté à un défi de taille : la démence fronto-temporale. Sa femme nous livre un témoignage poignant sur l’évolution de son état et son quotidien. Plongez au cœur de cette histoire touchante qui nous rappelle la fragilité de la vie.
Exclusive: In honor of World Frontotemporal Dementia Awareness week, Bruce Willis’ wife Emma Heming Willis speaks to @hodakotb about the condition in her first interview since his diagnosis.
“It was the blessing and the curse,” Emma said of receiving Bruce’s diagnosis. pic.twitter.com/VY5yhVjZIf
— TODAY (@TODAYshow) September 25, 2023
La démence fronto-temporale c’est quoi ?
La démence fronto-temporale (DFT) est un groupe de troubles neurodégénératifs qui affectent principalement les lobes frontaux et temporaux du cerveau. Ces zones du cerveau sont associées à la personnalité, au comportement et au langage. La démence fronto-temporale dont souffre Bruce Willis est la cause la plus fréquente de démence chez les personnes de moins de 60 ans, bien qu’elle puisse également survenir chez les personnes plus âgées.
Quels sont symptômes de la démence fronto-temporale dont souffre Bruce Willis ?
Les symptômes de la démence fronto-temporale (DFT) dépendent de la région spécifique du cerveau qui est affectée. Cependant, ils peuvent être regroupés en fonction des principales présentations cliniques de la maladie. Voici une liste des symptômes de la maladie couramment observés chez les personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative :
Démence fronto-temporale de type comportemental (DFTc):
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- Troubles cognitifs avec des changements de comportement et de personnalité.
- Comportement inapproprié ou impulsif.
- Négligence personnelle ou apathie.
- Comportements répétitifs, tels que tapoter constamment ou répéter certaines phrases.
- Diminution de l’empathie ou de la sensibilité aux émotions des autres.
- Problèmes de jugement, d’organisation et de planification.
- Augmentation ou diminution de l’appétit, souvent avec une prédilection pour les sucreries.
Aphasie progressive primaire (APP) :
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- Difficultés à parler : élocution lente, hésitations, erreurs grammaticales.
- Difficultés à comprendre le langage, surtout dans les formes avancées.
- Difficultés à nommer des objets ou à trouver les bons mots lors de la conversation.
Démence sémantique (un sous-type d’APP) :
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- Perte progressive de la compréhension des mots et des concepts.
- Difficultés à reconnaître des objets familiers ou des personnes.
- Utilisation de mots généraux au lieu de termes spécifiques (par exemple, utiliser « chose » au lieu de « montre »).
Outre ces symptômes principaux, d’autres signes et symptômes peuvent être présents, tels que des troubles moteurs, une détérioration des compétences sociales, une négligence personnelle, une suralimentation et, dans certains cas, des symptômes neurologiques, comme des spasmes musculaires, une altération motrice ou une faiblesse.
Que ce passe-t-il dans le cerveau ?
Lorsque l’on parle de démence fronto-temporale (DFT), il se produit des changements pathologiques dans les structures cérébrales des lobes frontaux et temporaux. Voici ce qui se passe généralement dans le cerveau:
Atrophie cérébrale: le cerveau subit une atrophie, ce qui signifie qu’il rétrécit en taille. Cette atrophie est particulièrement prononcée dans les régions frontale et temporale du cerveau, ce qui conduit à la perte progressive des fonctions associées à ces régions.
Accumulation de protéines: dans les cerveaux des personnes atteintes de DFT, on trouve souvent des accumulations anormales de protéines. Ces agrégats protéiques peuvent être constitués de protéines tau ou de protéines TDP-43, parmi d’autres. Ces accumulations interfèrent avec la fonction normale des neurones et peuvent conduire à leur mort.
Perte de neurones: la mort neuronale se produit dans les régions affectées du cerveau. Cette perte neuronale contribue à l’atrophie et au déclin fonctionnel associé à la DFT.
Changements dans les connexions neuronales: en plus de la mort cellulaire, les connexions entre les neurones (synapses) peuvent être altérées, ce qui perturbe davantage la communication normale entre les cellules nerveuses.
Répercussions fonctionnelles: les régions frontales et temporales du cerveau sont essentielles pour de nombreuses fonctions, notamment la prise de décision, le comportement, la régulation des émotions, le langage et certains aspects de la mémoire. L’atrophie et la perte de fonction dans ces régions peuvent entraîner des symptômes tels que des changements de personnalité, un comportement inapproprié ou désinhibé, des difficultés de langage et des troubles de la mémoire.
Quelle est la cause de la démence fronto-temporale qu’a Bruce Willis ?
La cause exacte de la démence fronto-temporale (DFT) qu’a Bruce Willis est inconnue comme pour la plupart des cas. Mais pour certaines personnes, des mutations génétiques. Voici les causes :
Génétique: dans certains cas, la DFT peut être causée par des mutations génétiques. On estime que 40 à 50% des personnes atteintes de DFT ont une histoire familiale de démence. Plusieurs gènes ont été associés à la maladie, notamment les gènes MAPT, GRN et C9ORF72.
Protéines anormales: dans les cerveaux des personnes atteintes de DFT, on trouve souvent des accumulations anormales de protéines. Ces protéines peuvent inclure la tau, la TDP-43 et d’autres. Ces accumulations peuvent endommager les cellules nerveuses et provoquer leur mort.
Facteurs de risque: bien que la cause exacte de la DFT soit inconnue dans de nombreux cas, certains facteurs peuvent augmenter le risque de développer la maladie, notamment:
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- Âge: La DFT est plus fréquente chez les personnes de 40 à 65 ans.
- Antécédents familiaux : Comme mentionné, une histoire familiale de DFT ou d’une autre forme de démence peut augmenter le risque.
- Certaines mutations génétiques : Bien que la plupart des cas de DFT ne soient pas directement hérités, les personnes portant certaines mutations génétiques ont un risque accru.
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif pour la DFT, mais certains médicaments et thérapies peuvent aider à gérer les symptômes.
Quel est le diagnostique de la démence fronto-temporale ?
Le diagnostic de la maladie neurodégénérative est généralement posé à l’aide d’une combinaison d’examens cliniques, de tests neuropsychologiques, d’images cérébrales (comme l’IRM ou la TEP) et, dans certains cas, de tests génétiques. Mais le diagnostic de cette maladie est complexe : elle peut souvent être confondue avec d’autres telles que la dépression, le trouble bipolaire, la maladie d’Alzheimer ou apparentées, la maladie de Parkinson, la maladie corps de Lewy ou l’amyotrophie latérale. Il peut falloir attendre jusqu’à quatre ans pour qu’un patient soit correctement diagnostiqué.
Il est crucial pour les patients atteints de DFT, leurs familles et aidants de recevoir un soutien adéquat, car la maladie peut être très difficile à gérer, tant du point de vue émotionnel que pratique.
Bruce Willis : un combat médiatisé contre la démence fronto-temporale
Au printemps 2022, la star de « Sixième sens », de « Piège de Cristal » ou de « Pulp Fiction », alors âgé de 67 ans, a été diagnostiqué, au début de la maladie, comme souffrant d’aphasie, une affection caractérisée par des troubles du langage et une compréhension altérée. Suite à ce diagnostic précoce, Bruce Willis a décidé de prendre sa retraite du cinéma. Hélas, son état de santé s’est aggravée et en février 2023, sa famille a indiqué que cette aphasie a impacté ses fonctions cognitives et que l’acteur souffrait de démence fronto-temporale. Ce trouble, comme nous venons de le voir, engendre une difficulté, voire une incapacité, à comprendre ou à s’exprimer.
Cette annonce de sa maladie a été relayée sur le site de l’Association pour la dégénérescence fronto-temporale et cosignée par l’épouse de Bruce Willis, Emma Heming Willis, son ex-compagne Demi Moore, et leurs cinq enfants : Rumer, Scout, Tallulah, Mabel et Evelyn.
« Au fur et à mesure que l’état de Bruce progresse, nous espérons que les médias se concentreront sur la mise en lumière de cette maladie, qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche« , avaient mentionné la famille de Bruce Willis.
Témoignage de sa femme: vivre aux côtés de Bruce dans cette épreuve
Emma Heming Willis, âgée de 45 ans l’épouse de Bruce Willis, a expliqué à l’émission « Today », qu’il est « difficile de savoir » si l’acteur est pleinement conscient de sa démence fronto-temporale
« C’était à la fois une bénédiction et un défi de comprendre enfin ce qu’il traverse, ce qui m’a aidé à l’accepter« , a expliqué Emma Heming Willis.
« C’est dur pour la personne diagnostiquée. C’est aussi dur pour la famille. Et ce n’est pas différent pour Bruce, pour moi ou pour nos filles. ».
« Bien que cela reste douloureux, être informée de ce qui se passe pour Bruce facilite un peu les choses. »
