La HAS publie un guide pour encadrer les patients partenaires. Objectif : reconnaître l’expérience des malades et améliorer la qualité des soins.
Et si l’expérience des patients devenait une véritable ressource pour améliorer les soins ? La Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide consacré au partenariat en santé et aux patients partenaires. Objectif : mieux encadrer une pratique qui se développe dans les hôpitaux, les établissements de santé, la formation et la recherche, mais qui reste encore très inégale selon les lieux.
Derrière cette notion encore peu connue du grand public, l’idée est simple : certains patients, parce qu’ils ont vécu la maladie, les soins, les examens, les hospitalisations ou les parcours complexes, peuvent aider les professionnels à mieux comprendre ce qui se passe réellement du côté des malades. Non pas pour remplacer les soignants, mais pour construire avec eux des soins plus adaptés, plus sûrs et plus humains.
Un patient partenaire, c’est quoi ?
Un patient partenaire est une personne qui met son expérience de la maladie ou du système de santé au service d’autres patients, des professionnels, des établissements ou de la recherche. Il peut s’agir d’une personne vivant avec une maladie chronique, d’un ancien patient, d’un usager du système de santé ou d’une personne accompagnée dans un établissement social ou médico-social.
Son rôle n’est pas médical. Il ne pose pas de diagnostic, ne prescrit pas de traitement et ne se substitue pas aux soignants. Sa valeur repose sur autre chose : son savoir expérientiel, c’est-à-dire ce qu’il a appris en vivant la maladie ou le parcours de soins de l’intérieur.
Ce savoir peut paraître évident, mais il est longtemps resté peu reconnu. Or, un patient sait ce que signifie attendre un diagnostic, ne pas comprendre un compte rendu, être perdu dans un parcours hospitalier, subir des effets secondaires, devoir organiser sa vie autour d’un traitement ou ne pas oser poser certaines questions à un médecin.
C’est cette connaissance concrète que le patient partenaire peut apporter.
Pourquoi la HAS publie-t-elle un guide ?
Ces dernières années, les démarches associant les patients à l’amélioration des soins se sont multipliées en France. Des établissements de santé, des services hospitaliers, des équipes de recherche ou des formations de professionnels font déjà intervenir des patients partenaires.
La HAS considère que ces pratiques ont montré leur intérêt. Elles peuvent contribuer à améliorer la qualité et la sécurité des soins, à rendre les décisions plus pertinentes, à transformer les organisations et à enrichir les pratiques professionnelles.
Mais ces démarches restent encore très hétérogènes. Selon les établissements, les rôles ne sont pas toujours les mêmes. Certains patients partenaires interviennent bénévolement, d’autres sont rémunérés. Certains sont formés, d’autres moins. Certains participent réellement aux décisions, tandis que d’autres sont seulement consultés.
C’est précisément ce que la HAS veut éviter : une participation symbolique, décorative ou “alibi”, où le patient serait présent, mais sans véritable pouvoir d’agir.
Avec ce nouveau guide, l’objectif est donc de donner des repères communs aux professionnels, aux établissements, aux associations, aux patients et aux citoyens.
Le partenariat en santé va plus loin que la simple consultation
La HAS distingue clairement le partenariat d’une simple demande d’avis. Demander à un patient ce qu’il pense d’un document d’information, c’est utile. Mais ce n’est pas forcément du partenariat.
Le partenariat en santé suppose une implication plus forte. Il repose sur trois principes : co-décider, co-construire et co-évaluer.
Autrement dit, le patient partenaire doit être associé dès la conception du projet, pas seulement à la fin. Il participe à la réflexion, à la mise en œuvre et à l’évaluation. Il apporte son regard, son expérience, ses alertes, ses propositions.
Par exemple, dans un service de cancérologie, un patient partenaire peut aider à améliorer l’annonce du diagnostic, l’information sur les traitements, la prise en compte de la fatigue, l’organisation des rendez-vous ou la façon dont les effets secondaires sont expliqués.
Dans un service de diabétologie, il peut contribuer à rendre l’éducation thérapeutique plus concrète. Dans un établissement médico-social, il peut aider à mieux prendre en compte la parole des personnes accompagnées.
L’enjeu est donc de passer d’un système qui parle “au patient” à un système qui travaille aussi “avec le patient”.
Quatre grands domaines d’intervention pour les patients partenaires
La HAS identifie quatre domaines principaux dans lesquels les patients partenaires peuvent intervenir.
Le premier concerne les parcours de soins. Les patients partenaires peuvent aider à repérer les difficultés vécues par les malades : informations trop techniques, rendez-vous mal coordonnés, manque d’écoute, ruptures de parcours, incompréhensions entre services, isolement après une hospitalisation.
Le deuxième concerne l’organisation des établissements. Ils peuvent participer à des groupes de travail sur l’accueil, la qualité, la sécurité, l’expérience patient, les documents remis aux malades ou les relations avec les familles.
Le troisième domaine est la formation. Des patients partenaires peuvent intervenir auprès d’étudiants en médecine, d’infirmiers, d’aides-soignants ou d’autres professionnels pour partager leur vécu et aider les futurs soignants à mieux comprendre la réalité des personnes malades.
Enfin, le quatrième domaine est la recherche en santé. Les patients partenaires peuvent contribuer à formuler des questions de recherche plus proches des besoins des malades, relire des documents destinés aux participants ou participer à des projets de recherche participative.
Bénévole ou rémunéré : quel cadre pour les patients partenaires ?
Le guide de la HAS précise que les patients partenaires peuvent intervenir dans plusieurs cadres. Ils peuvent être membres d’une association conventionnée avec un établissement, mais ce n’est pas obligatoire.
Ils peuvent également intervenir à titre bénévole ou être rémunérés par l’établissement ou le service. Cette question est importante, car le partenariat demande du temps, des compétences, de la préparation et parfois une formation.
La HAS rappelle aussi que les patients partenaires sont soumis aux mêmes règles que les professionnels de santé avec lesquels ils interagissent pendant leurs missions. Cela concerne notamment la confidentialité, le secret professionnel et les exigences de neutralité du service public.
En clair, reconnaître la place des patients partenaires ne signifie pas improviser. Il faut un cadre, des règles, une définition des rôles et un accompagnement.
Pourquoi ce guide est important pour les patients ?
Pour le grand public, le sujet peut sembler technique. Il touche pourtant à une question très concrète : comment mieux soigner en tenant compte de ce que vivent vraiment les patients ?
Un patient partenaire peut aider à repérer ce que les professionnels ne voient pas toujours. Par exemple, un document peut être médicalement exact mais incompréhensible pour un patient. Un parcours peut être logique pour un établissement mais épuisant pour une personne malade. Une décision peut sembler simple dans un bureau médical mais devenir très difficile dans la vie quotidienne.
Le patient partenaire permet de faire entrer cette réalité dans les décisions.
Ce n’est pas une remise en cause des soignants. C’est au contraire une manière d’enrichir le soin. Les savoirs médicaux et les savoirs issus de l’expérience ne s’opposent pas. Ils se complètent.
Un enjeu de qualité, de sécurité et de démocratie en santé
Pour la HAS, le partenariat en santé est aussi un levier de démocratie en santé. Cette notion signifie que les personnes concernées par les soins doivent pouvoir participer aux décisions qui les touchent, individuellement ou collectivement.
Le partenariat peut renforcer le pouvoir d’agir des patients. Il peut aussi améliorer la confiance entre patients et professionnels. Dans un système de santé sous tension, marqué par les maladies chroniques, le vieillissement de la population, les contraintes budgétaires et les difficultés d’accès aux soins, mieux utiliser l’expérience des patients peut devenir un véritable levier d’amélioration.
Mais cela suppose d’éviter deux pièges.
Le premier serait de réduire le patient partenaire à un simple témoignage émouvant. Son rôle ne se limite pas à raconter son histoire. Il doit pouvoir participer à une réflexion utile, structurée et reconnue.
Le second serait de faire du partenariat une injonction floue, sans moyens ni cadre. Pour fonctionner, il faut du temps, de la formation, une reconnaissance et un soutien institutionnel.
“Un cadre plus lisible et plus protecteur”
Christian Saout, ancien membre du Collège de la HAS et ancien président de la commission pour la participation et l’engagement des personnes, insiste sur la nécessité d’accompagner cette évolution :
« Le partenariat en santé aujourd’hui a atteint un niveau de maturité suffisant pour justifier qu’il soit accompagné, structuré et sécurisé. Nous constatons une forte dynamique sur le terrain, mais aussi une grande hétérogénéité des pratiques. Cela pose naturellement la question d’un cadre partagé. Le guide apporte des repères. Mais il ne peut pas, à lui seul, répondre aux enjeux d’adossement institutionnel et de sécurisation. Il revient désormais aux pouvoirs publics d’accompagner ce mouvement, en donnant un cadre plus lisible et plus protecteur pour l’ensemble des acteurs. »
Cette citation résume l’enjeu central : le partenariat en santé est désormais assez développé pour ne plus rester dans le flou. Il doit être reconnu, organisé et sécurisé.
“Il n’y a pas de qualité durable sans implication réelle des patients”
Thomas Sannié, membre du Collège de la HAS et président de la commission pour la participation et l’engagement des personnes, voit dans ce guide une étape structurante :
« Avec ce guide, le partenariat en santé n’est plus une démarche émergente, il devient un levier structurant de la qualité des soins. La prochaine étape pour la HAS consiste à décliner cette démarche dans l’ensemble du secteur social et médico-social, en l’adaptant à ses spécificités et à ses enjeux propres. Nous y travaillerons. Au fond, il s’agit de faire du partenariat une pratique normale, reconnue et sécurisée, dans tous les champs. Car il n’y a pas de qualité durable sans implication réelle des patients et des personnes accompagnées. »
La HAS souhaite donc étendre cette logique au-delà du seul secteur sanitaire. Le social et le médico-social sont également concernés : établissements pour personnes âgées, structures pour personnes en situation de handicap, accompagnement des personnes vulnérables, services sociaux et médico-sociaux.
Une transformation discrète mais profonde du système de santé
Le patient partenaire ne va pas régler à lui seul les difficultés du système de santé. Mais il peut contribuer à changer la manière dont les soins sont pensés.
Pendant longtemps, l’organisation des soins a surtout été conçue par les institutions et les professionnels. Le patient était principalement celui que l’on informait, que l’on soignait ou que l’on représentait dans certaines instances.
Le partenariat en santé propose une étape supplémentaire : reconnaître que les patients possèdent eux aussi une expertise, née de leur vécu, et que cette expertise peut améliorer les soins.
Ce mouvement ne signifie pas que tous les patients doivent devenir partenaires, ni que chacun doit s’impliquer dans des groupes de travail. Il signifie simplement que ceux qui souhaitent le faire doivent pouvoir être reconnus, formés, accompagnés et intégrés dans un cadre clair.
Ce qu’il faut retenir des patients partenaires
Un patient partenaire est une personne qui utilise son expérience de la maladie ou du parcours de soins pour contribuer à l’amélioration du système de santé.
Il peut intervenir dans les parcours de soins, l’organisation des établissements, la formation des professionnels ou la recherche.
Son rôle ne remplace pas celui des soignants. Il apporte un regard complémentaire, fondé sur l’expérience vécue.
La HAS veut désormais mieux structurer ces démarches pour éviter les participations symboliques et garantir un cadre plus clair.
L’enjeu est majeur : faire en sorte que la parole des patients ne soit plus seulement écoutée, mais réellement intégrée dans les décisions qui concernent la qualité des soins.
Sources :
Haute Autorité de santé — Partenariat en santé : structurer et développer le rôle des patients partenaires
https://www.has-sante.fr/jcms/p_4121671/fr/partenariat-en-sante-structurer-et-developper-le-role-des-patients-partenaires
Haute Autorité de santé — Expérience patient et savoir expérientiel
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3602447/fr/experience-patient-et-savoir-experientiel-deux-notions-a-clarifier-pour-developper-l-engagement-ou-la-participation
Haute Autorité de santé — Comprendre l’engagement des usagers
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3597899/fr/comprendre-l-engagement-des-usagers
Terra Nova — Partenariats en santé et patients-partenaires
https://tnova.fr/societe/sante/partenariats-en-sante-et-patients-partenaires/
