Le phénix Ehlers Danlos renaît de ses cendres Ehlers et Danlos décrivent la maladie en 1900. Depuis 2007, le Professeur Emérite Claude Hamonet ouvre sa consultation spécialisée Ehlers Danlos à l’Hôtel Dieu de Paris. Sa cohorte de patients fleure les 1 700 humains, de tous âges, de tous horizons. L’observation, l’écoute des patients et son esprit de clinicien lui permettent de re-décrire la maladie et de trouver des traitements, seul dans sa consultation en sous-sol du prestigieux Hôtel Dieu de Paris.
La réflexion du Professeur Hamonet le mène à des traitements symptomatiques, des traitements qui soulagent, mais aussi des mots qui encouragent. Son parcours reste un temps solitaire, jusqu’à l’arrivée de soignants intéressés par ce mystérieux syndrome et ce professeur, médecin de rééducation qui soigne, permet aux enfants de quitter leur centre de rééducation pour le milieu ordinaire, aux mamans d’aller chercher leurs enfants à l’école, qui fait reculer la douleur et la souffrance. Les patients et leurs familles affluent pour être diagnostiqués, soignés, compris, enfin ! La recherche se met en place, parallèlement à la formation des soignants. La salle d’attente est comble et le carnet de rendez-vous se remplit. La hiérarchie administrative et médicale se gausse et ignore ce curieux personnage. L’évolution économique impose une fermeture de l’Hôtel Dieu pour restructuration, mais sans la consultation Ehlers Danlos. L’éclair tombe et foudroie. Des milliers de patients, leurs familles et les soignants perdent leur espoir d’un avenir un peu meilleur. L’ASED bout de colère face à cette grande injustice. Une pétition est lancée et 52 000 signatures recueillies, 15 questions parlementaires posées, la presse écrite édite 22 articles, les patients, les hommes politiques, les soignants inondent le ministère des Affaires Sociales et la Santé ainsi que la Direction Générale de l’AP-HP de demandes d’explication. Une manifestation est organisée devant le ministère où la délégation est reçue. Les 70 manifestants se rendent au siège de l’APHP, et la délégation est reçue et même attendue. Martin Hirsch, nouvellement nommé à la direction générale discute même avec les manifestants dans la rue. La pétition est remise et l’argumentaire pour sauvegarder la consultation est écouté, entendu : la consultation Ehlers Danlos à l’Hôtel Dieu de Paris est maintenue ! Le 28 novembre 2013 est une belle plume irisée dans l’histoire d’Ehlers Danlos, une de celles du phénix qui renait de ses cendres. Une mort pour une belle renaissance : le professeur Hamonet dispose de 3 années pour organiser une consultation pluridisciplinaire avec des antennes provinciales, les fonds dédiés à la recherche seront accessibles pour le SED et une professionnalisation va se mettre en place par un Diplôme Inter Universitaire.
Dans la rue, par 7°, les patients et leurs familles épuisées par des heures d‘attente, pleurent. Ca y est ils existent, ils vont continuer à être soignés ainsi que les générations futures!
Jamais, ils n’oublieront les années de nomadisme diagnostic et thérapeutique, l’incompréhension médico-sociale, le déni voire la discrimination qui ont engendré tant de vulnérabilités : la iatrogénie, les accusations de manipulations, de simulations, les droits sociaux en berne, les restes à charge pour se soigner. Ces patients avaient perdu confiance dans le système de santé, avaient peur de l’avenir pour eux et pour leur descendance tout cela sous un frontispice en béton armé d’une image de soi très dégradée. Ce passé, ils ne l’oublieront pas mais il nourrira leur refus de la mort du phénix. Ils veilleront à ce que les promesses soient tenues, à ce que cette inhumaine situation ne se reproduise pas, ils feront le nécessaire pour affranchir leurs enfants des chaines de la méconnaissance de la maladie d’Ehlers Danlos.
Bravo à l’ensemble des acteurs pour cette aventure qui a permis la renaissance du phénix et leur pugnacité pour le maintenir en vie. Merci au Professeur Emérite Claude Hamonet pour avoir si bien compris les patients et sa volonté de transmettre tout son savoir. L’ASED est fière d’avoir été suivie par vous tous.
Pour plus d’information :
Les Intermittents du Handicap ® 119 rue de Bellevue – 91330 YERRES
http://asedassociation.blogspot.com www.myspace.com/ased_asso
