Les 4 et 5 décembre 2026, le Téléthon revient pour sa 40e édition, avec Patrick Fiori comme parrain et trente heures de mobilisation sur France Télévisions. Derrière le compteur, des enfants grandissent désormais avec des perspectives que leurs parents n’osaient pas imaginer. Mais d’autres familles attendent encore un traitement, parfois même un diagnostic. Leurs histoires disent pourquoi ce rendez-vous compte toujours autant.
Téléthon 2026 : l’essentiel en un coup d’œil
- Dates : vendredi 4 et samedi 5 décembre 2026 ; la soirée finale se prolongera dans la nuit du 5 au 6 décembre.
- Parrain : Patrick Fiori.
- Où regarder ? Sur France 2, France 3 et france.tv. Coup d’envoi vendredi à 18 h 45 sur France 2.
- Comment donner ? Sur le formulaire officiel du Téléthon ; le 3637 sera proposé pendant l’opération et maintenu jusqu’au 11 décembre.
Une soirée pyjama chez une copine. Des premiers pas dans le salon. Une jeune femme qui devient maman. Ce sont des moments ordinaires, et c’est précisément pour cela qu’ils comptent tant. Pour certaines familles confrontées à une maladie rare, ils ont longtemps semblé hors de portée.
Cette année, le Téléthon 2026 racontera ces vies qui ont changé grâce aux progrès de la recherche, soutenue par les dons et les animations organisées partout en France. Dès le vendredi 4 décembre à 18 h 45 sur France 2, les familles, les chercheurs, les bénévoles et les artistes se retrouveront pour une édition anniversaire. Avec une question très concrète : comment permettre à ceux qui attendent encore de bénéficier, eux aussi, des prochaines avancées ?
Elena peut enfin dormir sans ses lampes bleues
Pendant des années, les nuits d’Elena ont été organisées autour d’un équipement indispensable : des lampes de photothérapie. La jeune fille est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare du foie. Son organisme élimine mal la bilirubine, une substance qui peut s’accumuler et devenir toxique pour le cerveau. La lumière permet de faire baisser ce taux, mais impose de longues heures de traitement.
En 2023, Elena a reçu une thérapie génique développée par Généthon, dans le cadre d’un essai clinique. Depuis, elle n’a plus besoin de passer ses nuits sous ces lampes. Dans sa vie d’adolescente, cela change le sommeil, les sorties et jusqu’à la possibilité de dormir ailleurs que chez elle.
« Je ne dors plus sous mes lampes, je dors beaucoup mieux et je me sens beaucoup plus libre », raconte Elena.
Elle parle désormais de soirées pyjama et de colonie de vacances. Son père se souvient qu’en 2016, lorsque la famille était déjà ambassadrice du Téléthon, elle attendait encore un traitement. Dix ans plus tard, sa fille peut raconter ce qui a changé.
Ce résultat individuel reste celui d’un traitement expérimental, avec un suivi médical. Pour Elena, le progrès se mesure aussi à une nuit passée chez une amie.
Elena et ses parents. Photographie officielle : AFM-Téléthon.
Arthur et Raphaël, traités à quinze jours de vie
Arthur et Raphaël sont jumeaux. Tous deux sont atteints d’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui touche les neurones moteurs, ces cellules nerveuses qui commandent les muscles. Dans ses formes les plus sévères, elle compromettait autrefois la survie des enfants avant l’âge de deux ans.
Les deux garçons ont reçu une thérapie génique à seulement quinze jours de vie. Selon les témoignages et les informations publiés par l’AFM-Téléthon, ils grandissent aujourd’hui sans symptôme apparent de la maladie et font leurs premiers pas.
« La thérapie génique a sauvé la vie de nos garçons », témoigne Hélène, leur maman.
Pour leurs parents, chaque acquisition prend une saveur particulière. Se redresser, explorer, avancer : autant de gestes qui auraient pu être menacés par la maladie.
Leur parcours rappelle aussi pourquoi le dépistage néonatal est décisif. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale fait partie du programme national de dépistage proposé aux nouveau-nés en France. Repérer la maladie avant ses premiers signes permet d’envisager un traitement au plus tôt, avant que des lésions irréversibles ne s’installent. Les jumeaux, nés avant cette extension nationale, avaient quant à eux bénéficié d’un diagnostic précoce dans un contexte de risque familial connu.
Arthur et Raphaël ont reçu leur traitement à quinze jours de vie. Photographie officielle : AFM-Téléthon.
Marie, enseignante et maman : une vie qui ne se résume pas à la maladie
À 30 ans, Marie est professeure au collège et maman d’une petite Gabriela. Elle vit, elle aussi, avec une amyotrophie spinale. Sa maladie lui prend une partie de ses forces ; elle n’a pas renoncé pour autant à ses études, à son métier ou à son désir de famille.
« Je ne me suis jamais posé la question de savoir si mes projets étaient possibles. Ça l’était de toute manière. »
Aujourd’hui, Marie bénéficie d’un traitement décrit comme stabilisant sa maladie. Son histoire rappelle que les progrès ne se mesurent pas seulement à la disparition de symptômes. Préserver des capacités, gagner en autonomie et pouvoir choisir sa vie comptent tout autant. Cela demande des soins, mais aussi un accompagnement adapté et une société qui rende ces projets accessibles.
Marie et sa fille Gabriela. Photographie officielle : AFM-Téléthon.
Pour Jean et Gabin, l’attente continue
Ces avancées ne doivent pas faire oublier les familles pour lesquelles aucune solution n’est encore disponible. Parmi les ambassadeurs de cette édition, Jean et Gabin racontent deux urgences différentes.
Jean : préserver les muscles avant que la maladie ne progresse
Jean est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui entraîne une dégradation progressive des muscles. Ses parents ont appris le diagnostic lorsqu’il avait trois ans et demi. Depuis, ils suivent avec attention les recherches susceptibles de modifier son évolution.
Sa maman, Manon, se souvient de son émotion en découvrant Sacha, ambassadeur du Téléthon 2024, monter des escaliers après avoir reçu un traitement expérimental :
« C’est pour nous comme un phare dans la nuit. »
Le candidat-médicament de Généthon, appelé GNT0004, fait toujours l’objet d’un essai clinique. En mars 2026, le laboratoire a présenté des résultats encourageants à deux ans chez trois garçons traités à la dose retenue comme thérapeutique. La phase suivante vise à évaluer le traitement à plus grande échelle, chez des garçons de 6 à 10 ans ayant conservé la marche.
Pour les familles, ces résultats ouvrent une perspective. Ils ne constituent pas encore une guérison démontrée, ni une garantie d’accès au traitement pour chaque enfant. C’est précisément ce passage des premiers résultats à un traitement évalué et accessible qui demande encore du travail.
Jean et sa famille attendent les prochaines avancées de la recherche. Photographie officielle : AFM-Téléthon.
Gabin : mettre enfin un nom sur sa maladie
Gabin, 8 ans, présente depuis ses premiers jours une grande faiblesse musculaire et des difficultés motrices. Pourtant, malgré les examens, la cause précise de sa maladie reste à identifier. Sa famille vit ce que l’on appelle une errance diagnostique : des consultations et des investigations qui se succèdent sans apporter de réponse définitive.
Lui pose cette question :
« Est-ce qu’il y a un docteur qui cherche un médicament pour que je ne sois plus malade ? »
Identifier une maladie permet de mieux comprendre son évolution, d’adapter les soins et, lorsque c’est possible, d’envisager une recherche ciblée. Pour les parents de Gabin, être accompagnés par l’AFM-Téléthon aide à poursuivre cette quête.
Ainsi, le Téléthon met aussi en lumière ceux pour qui la première victoire attendue serait de savoir.
Gabin attend encore que la cause de sa maladie soit identifiée. Photographie officielle : AFM-Téléthon.
La thérapie génique, qu’est-ce que cela change exactement ?
Une thérapie génique consiste à apporter du matériel génétique à des cellules pour traiter une maladie. Pour certaines maladies liées à un gène défectueux, l’une des approches consiste à fournir une copie fonctionnelle du gène, transportée jusqu’aux cellules par un vecteur, souvent un virus modifié à cet effet.
Cela ne revient donc pas systématiquement à remplacer le gène d’origine. L’objectif est de permettre aux cellules de produire un élément qui manque ou fonctionne mal. Dans la myopathie de Duchenne, par exemple, le traitement expérimental de Généthon utilise une version raccourcie du gène permettant de fabriquer une forme de dystrophine, une protéine nécessaire à la protection des fibres musculaires.
Ces traitements sont conçus pour des maladies précises. Leur efficacité, leurs risques et la durée de leurs bénéfices doivent être évalués. Certains sont déjà disponibles ; d’autres restent à l’essai. Par ailleurs, toutes les maladies rares ne sont pas génétiques et toutes ne relèvent pas de cette approche.
Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, fait partie des acteurs de cette recherche. Le Téléthon soutient également d’autres pistes, dont la thérapie cellulaire et le développement de médicaments.
Patrick Fiori : un engagement marqué par une disparition
Pour porter cette 40e édition, Patrick Fiori, parrain du Téléthon 2026, souhaite mobiliser bien au-delà de ses admirateurs. Dans l’entretien accordé à France Télévisions, il explique que son engagement a aussi une histoire personnelle : un proche est mort faute de traitement disponible.
« Donc je ne suis pas là par hasard, je suis là pour l’engagement et pour essayer d’être digne. »
Le chanteur raconte également sa visite à Généthon, les rencontres avec les chercheurs et les familles, et l’émotion de voir ce que des années de travail ont rendu possible. Pour le direct, il promet des surprises, des retrouvailles et de la musique. Les détails de ses défis restent à découvrir.
Santa, Soprano, Vianney et de nombreux anciens parrains et marraines sont annoncés. Les reportages feront aussi se rencontrer Elena et Malik Bentalha, les jumeaux et Anne Marivin, ainsi que Romy, une adolescente atteinte de myasthénie auto-immune, et le pilote Charles Leclerc.
Les citations de Patrick Fiori sont issues de l’entretien réalisé par Jeanne Ballion et Yolan Lametrie pour France Télévisions.
Téléthon 2026 : les dates, les chaînes et les horaires à retenir
Le programme du Téléthon 2026 se déploiera les vendredi 4 et samedi 5 décembre, principalement sur France 2, France 3 et france.tv. Le grand rendez-vous du samedi se prolongera dans la nuit du 5 au 6 décembre.
| Date et horaire annoncés | Émission | Chaîne et présentation |
|---|---|---|
| Vendredi 4 décembre, 18 h 45–19 h 45 | Renverser la maladie | France 2 — Sophie Davant et Nagui |
| Vendredi 4 décembre, 21 h 10–0 h 35 | Patrick Fiori & ses amis, ensemble contre la maladie | France 3 — Sophie Davant et Cyril Féraud |
| Nuit du vendredi 4 au samedi 5 décembre | La Nuit du Téléthon : Les Odyssées du Téléthon | France 2 — Marie Portolano |
| Samedi 5 décembre, 9 h 50–11 h 10 | Au cœur des labos : 40 ans de révolutions scientifiques | France 2 — Carole Tolila et Thomas Isle, avec Jamy Gourmaud |
| Samedi 5 décembre, 13 h 35–18 h 50 | L’après-midi du Téléthon | France 3 — Flavie Flament et Adrien Rohard |
| Samedi 5 décembre, 18 h 50–19 h 50 | Si on chantait ensemble pour renverser la maladie | France 2 — Sophie Davant et Nagui |
| Samedi 5 décembre, 21 h–1 h 30 | Patrick Fiori & ses amis, ensemble contre la maladie | France 2 — Sophie Davant et Nagui |
Programmation annoncée par France Télévisions au 4 novembre 2026, susceptible d’évolution. Les horaires après minuit correspondent au lendemain.
La séquence du samedi matin emmènera notamment les téléspectateurs dans les laboratoires d’I-Stem, à Évry, pour comprendre les recherches en cours. L’après-midi suivra aussi la Marche des maladies rares à Paris, au départ du jardin du Luxembourg. Enfin, le Téléthon sera évoqué dans un épisode d’Un si grand soleil, diffusé sur France 3 et france.tv ; sa date précise n’est pas indiquée dans les informations consultées.
Deux bus pour aller à la rencontre des bénévoles
Cette année, deux bus relieront les mobilisations locales au plateau. Départ prévu vers 19 heures le vendredi, l’un depuis Châtelaillon, en Charente-Maritime, l’autre depuis Barby, en Savoie. Leur arrivée commune au studio du Lendit, en région parisienne, est annoncée samedi vers 23 heures.
| Parcours Ouest | Parcours Est |
|---|---|
| Châtelaillon, Fouras, Bossay-sur-Claise, Amboise, Le Mans-Bugatti, Mamers, puis la région parisienne | Barby, Saint-Maurice-de-Beynost, Mâcon, Langres, Fayl-Billot, Chaumont, puis la région parisienne |
À Fouras, les défis s’inspireront de Fort Boyard, avec Passe-Partout. À Mâcon, une grande étape mêlera notamment pâtisserie géante, aviron, descente en rappel et mobilisation des jeunes sapeurs-pompiers. Ailleurs, le voyage croisera des reconstitutions historiques, des élèves vanniers ou des animations sur une patinoire.
Sophie Jovillard et Madjid Khiat accompagneront le parcours Est ; Julia Martin et Djamel Mazi suivront l’Ouest. Lucie Chaumette et Bertrand Chameroy présenteront l’étape de Mâcon. Artistes et sportifs rejoindront les bénévoles au fil du voyage.
Les deux itinéraires annoncés pour les 4 et 5 décembre. Carte fournie par France Télévisions / AFM-Téléthon.
Tout a commencé par des parents qui refusaient de renoncer
La première édition française s’est déroulée les 4 et 5 décembre 1987. En 2026, il s’agit donc de la 40e édition, trente-neuf ans après la première. À l’origine, des parents d’enfants atteints de maladies neuromusculaires voulaient donner à la recherche les moyens qui lui manquaient.
Le documentaire Téléthon, tout pour la vie, écrit et réalisé par Lucie Boudaud et raconté par Zazie, retrace cette histoire à partir d’archives et de témoignages. Ce film de 60 minutes est annoncé lundi 30 novembre à 23 h 10 sur France 3 et sur france.tv.
Depuis ces débuts, le chemin parcouru dépasse les seuls traitements : entre 1992 et 1996, Généthon a notamment publié des cartes du génome humain, mises à disposition de la communauté scientifique. Ces repères ont contribué à accélérer l’identification de gènes responsables de maladies et le décryptage du génome.
Téléthon, tout pour la vie : le récit des débuts d’une mobilisation portée par les familles. © 13PRODS / INA 2026.
Comment aider, et à quoi sert l’argent du Téléthon ?
Pour faire un don au Téléthon, le formulaire officiel est accessible sur don.telethon.fr. Le 3637 sera également proposé pendant l’opération ; France Télévisions annonce son maintien jusqu’au vendredi 11 décembre. Il est aussi possible de rejoindre une animation, de donner du temps ou d’organiser une collecte avec l’aide des équipes locales de l’AFM-Téléthon.
La Grande Tombola de Laura Tenoudji propose des tickets à 10 euros sur stars-solidaires.com, avec un tirage distinct pour chaque lot. Les créateurs de contenu se retrouveront également pour la Téléthon Cup sur Twitch.
Quant aux fonds, ils soutiennent la recherche et l’accompagnement des malades. Selon les comptes 2025 de l’association, actualisés en octobre 2026, les dépenses d’activité consacrées à la mission Guérir ont atteint 62,6 millions d’euros, et celles de la mission Aider 41,2 millions. Ces données portent sur l’activité de l’association, tous financements confondus ; elles ne décrivent pas la répartition de chaque euro donné. L’AFM-Téléthon publie aussi ses frais de collecte, ses frais de gestion et ses investissements dans son rapport annuel et ses comptes.
La collecte finale du Téléthon 2025 s’est élevée à 100 548 314 euros. C’est un résultat annuel définitif, distinct du compteur affiché à la fin de l’émission. Pourtant, l’AFM-Téléthon rappelle que 95 % des maladies rares restent sans traitement. Les progrès sont donc considérables, et le besoin de recherche demeure.
Elena parle de ses nuits retrouvées. Hélène regarde grandir ses garçons. Les parents de Jean suivent les prochains résultats. Ceux de Gabin cherchent encore un nom. Les 4 et 5 décembre, leurs histoires se retrouveront sur le même plateau. Pour permettre à davantage de familles de raconter, un jour, ce qui a changé.
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Sophie Madoun
