Étiquette : mucoviscidose
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Stream Against Muco 2024 : un tournoi de streaming pour la bonne cause!
Pour la 4ème année, les streamers luttent contre la mucoviscidose avec des défis, des jeux et plus encore. Alors, rejoignez l'événement caritatif #SAM2024 du 7 au 11 février pour un super marathon de streaming !
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Mucoviscidose : autorisation du traitement Kaftrio® pour les enfants de 2 à 5 ans
La Haute Autorité de Santé (HAS) élargit l’accès au médicament Kaftrio® pour les enfants de 2 à 5 ans souffrant de mucoviscidose. Cette nouvelle mesure offre un espoir vital pour les petits atteints de cette maladie génétique.
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Mucoviscidose : premier consortium de chercheurs pour les patients non éligibles à la trithérapie
Si l’avènement des modulateurs CFTR, tel que le Kaftrio®, améliore considérablement la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, 35 % d’entre elles ne peuvent pas bénéficier de ce traitement innovant. Afin de répondre à l’enjeu crucial de trouver une solution thérapeutique pour l’ensemble des patients, Vaincre la Mucoviscidose déploie un nouveau dispositif de recherche, baptisé « Di-T-Cap ». Un réel défi lancé aux équipes de recherche de renom !
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Un champignon contre la mucoviscidose
Une molécule issue d’un champignon comestible pourrait ouvrir des perspectives thérapeutiques pour des patients atteints de mucoviscidose, la maladie génétique rare la plus fréquente. Des chercheurs ont testé les effets de la 2,6-diaminopurine (DAP), l’un des principes actifs contenus dans le champignon Lepista flaccida, dans différents modèles expérimentaux de la maladie. Les scientifiques ont ainsi montré que cette molécule pourrait avoir un intérêt thérapeutique pour les patients atteints de mucoviscidose liée à une mutation particulière, dite mutation non-sens.
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Les effets bénéfiques de la trithérapie pour la mucoviscidose
L’association Vaincre la Mucoviscidose publie aujourd’hui le bilan 2021 du Registre français de la mucoviscidose. Ce recueil des données épidémiologiques, mis à jour chaque année, permet d’évaluer l’état de santé et le suivi des patients atteints de mucoviscidose. Les effets bénéfiques de la trithérapie pour la mucoviscidose viennent d’être établis. Explication.
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Pour que tous les patients puissent enfin bien vivre avec la mucoviscidose
Pour que tous les patients puissent enfin bien vivre avec la mucoviscidose l’événement de collecte annuel au profit de Vaincre la Mucoviscidose, les Virades de l’Espoir, aura lieu cette année le 26 septembre partout en France.
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Kaftrio, une avancée sans précédent dans le traitement de la mucoviscidose
En moins de trois mois après avoir obtenu l’autorisation de mise sur le marché européen de la part de l’Agence européenne des médicaments, Kaftrio, un médicament développé par le laboratoire Vertex Pharmaceuticals pour traiter la mucoviscidose, vient de recevoir une évaluation positive de la Haute Autorité de Santé (HAS) en France. Cette évaluation, appelée ASMR (amélioration du service médical rendu), lui attribue un niveau 2 (importante), et ce dans un laps de temps exceptionnellement court.
En savoir plusMucoviscidose : un pas vers le rétablissement des fonctions respiratoires ?
Une nouvelle étude menée par Olivier Tabary et ses collègues du Centre de recherche Saint-Antoine (Unité Inserm 938 / Université Pierre et Marie Curie, Sorbonne Universités) met en évidence un nouveau mécanisme permettant de...
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