Florian Fillet est décédé d’un mal inconnu, dans des souffrances extrêmes, à l’âge de 15 ans et après 125 jours d’hôpital. De ces souffrances et du constat du manque de moyens des hôpitaux pour accompagner les enfants en soins palliatifs, ses parents ont créé l’association Florian Fillet.
Actuellement, il existe les soins palliatifs pour les adultes, mais force est de reconnaître que pour les enfants, nous en sommes aux balbutiements.
L’urgence des soins palliatifs pour les enfants
Face à l’urgence et au besoin de sensibiliser le plus largement possible les personnes aux soins palliatifs pour les enfants, l’action de l’association Florian Fillet est de promouvoir les soins palliatifs, d’organiser et d’intervenir dans l’accompagnement des enfants en soins palliatifs et/ou des enfants dont le pronostic vital est en jeu ; principalement en pédiatrie dans les établissements médicalisés (hôpitaux, cliniques, maisons de santé…) et à domicile.
Son action s’étend à l’accompagnement des proches. L’association peut, en cas de nécessité et en collaboration avec d’autres associations, intervenir dans l’accompagnement de toute personne dont le besoin est identifié.
Le bénévolat de l’association Florian Fillet sur les soins palliatifs pour les enfants répond à des objectifs précis :
- Organiser, en concertation avec les professionnels de santé, dans le respect des lois en vigueur concernant les soins palliatifs et la fin de vie, l’accompagnement des malades atteints d’une pathologie grave, curable ou incurable, connue ou inconnue, et pouvant entraîner la mort. Que ce soit en institut médicalisé ou à domicile.
- Sensibiliser l’opinion publique et favoriser l’évolution des mentalités face à la maladie grave, à la fin de vie et à l’isolement que cela engendre et aux soins palliatifs.
- Collaborer avec les équipes soignantes et le corps médical sans jamais tenter de se substituer à eux mais avec la volonté de fournir toute aide susceptible de faciliter leur mission.
- Participer en permanence à l’étude des besoins en matière d’accompagnement des malades en soins palliatifs et/ou en fin de vie.
- Recueillir et partager les informations sur les soins palliatifs dans l’intérêt des patients.
