D’après les conclusions d’une étude de la City University de Londres, publiée par le Journal of Speech Language and Hearing Research, le fait d’avoir eu un AVC aurait un impact négatif sur le réseau amical et social d’une personne. De plus, l’étude montre qu’entretenir des relations avec des personnes qui soutiennent les malades ayant subi un AVC est primordial pour leur permettre de s’adapter à leur vie post-AVC.
Suite à un AVC le contact avec les enfants et les proches resterait relativement stable. Mais de nombreuses personnes y ayant survécu ont indiqué que le nombre d’amis qu’ils fréquentaient avait diminué de façon significative. Avant la maladie, seules 14 % des personnes interrogées ont déclaré qu’elles n’avaient qu’un seul ami ou aucun ami. Six mois après l’accident, ce chiffre passe à 36 %, dont 20 % n’ayant pas le moindre ami proche. Tandis que de nombreuses personnes interrogées étaient moins satisfaites de leurs relations sociales après leur accident vasculaire cérébral. Pour 63 % d’entre elles, l’accident a eu un impact négatif sur leur réseau social.
L’AVC est particulièrement grave et potentiellement mortel. Chaque année, 150 000 personnes en sont victimes en France. Il constitue la troisième cause de mortalité la plus importante, après les maladies cardiaques et le cancer. C’est également la principale cause de handicap chez les adultes en France.
Pour en savoir plus sur la manière dont un accident vasculaire cérébral impactait la nature des réseaux sociaux des malades, l’équipe de la City University a interrogé 87 personnes y ayant survécu dans deux unités de patients ayant subi un AVC aigu, basées dans des CHU de Londres. L’équipe a interrogé les participants deux semaines, trois mois et six mois après leur AVC, en recourant à une série de mesures dont certaines exploraient les relations sociales, notamment la fréquence des contacts avec les amis et la famille, ainsi que le niveau de satisfaction de ces interactions sociales.
L’aphasie était l’un des facteurs exposant particulièrement au risque de perdre contact avec des personnes de son réseau social. Il s’agit d’un trouble du langage pouvant altérer la parole, la compréhension, la lecture ou l’écriture. Pour environ 15 % des personnes ayant survécu à un AVC, l’aphasie perdure et devient alors une maladie chronique qui peut être une cause de grande détresse et de frustration. Cette étude suggère que l’aphasie peut également remettre en cause la capacité d’une personne à entretenir des relations sociales satisfaisantes, davantage même que la gravité de l’AVC ou le handicap physique.
Un réseau social amputé
Les personnes ayant survécu à un AVC et qui avaient le réseau social le plus important six mois après l’AVC étaient celles qui ne souffraient d’aucun trouble du langage, étaient capables de faire des activités à l’intérieur et à l’extérieur de la maison (p. ex. faire les courses, préparer des repas), et avaient le sentiment d’être bien soutenues.
Le Dr Sarah Northcott, chercheuse à la School of Health Sciences de la City University de Londres, a déclaré :
« Notre étude a montré que de nombreuses personnes ayant survécu à un AVC indiquent que l’accident a eu un impact négatif sur leur réseau social. Les personnes qui souffrent d’aphasie sont les plus exposées au risque de perdre contact avec leurs amis et leur réseau social étendu.
Nous savons que le fait d’entretenir des relations avec des personnes qui vous soutiennent est primordial pour permettre à une personne de s’adapter à la vie post-AVC. Il est donc très important de prendre en considération le réseau des personnes soutenant l’accidenté pendant la période de rééducation post-AVC. Plus généralement, nous devons envisager la manière d’empêcher dans notre société que des personnes souffrant d’un AVC et d’aphasie deviennent socialement isolées. »
- L’article « What factors predict who will have a strong social network following a stroke? » (Quels facteurs prédéterminent qui aura un réseau social solide suite à un AVC ?) de Northcott, S., Marshall, J. & Hilari, K. est publié dans le Journal of Speech Language and Hearing Research. Voir l’article complet http://jslhr.pubs.asha.org/article.aspx?doi=10.1044/2016_JSLHR-L-15-0201
S.C.
C’est un bouleversement de la vie, pour avoir été victime de deux Avc, je me relève juste du deuxième, avec une aphasie presque complète, je peux reparlé presque convenablement et je dit bien presque!!!!!!!!
J ‘ai 37 ans, maintenant 38, une vie entière fichu entre guillemets!!!!!!!!!!!!, et il faut garder le moral bien sûr et ne voir que ce qui va!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! il n’y a pas grand chose …. quand vous écouter les médias.
Mais quand tout ou presque est à refaire, la confiance que vous construisez durant toute une vie, le moral, la sociabilité par rapport aux autres, une épreuve ou plus par jour!!! je n’accepter pas mon deuxième Avc, mais pas du tout et je ne le montré pas; que j’ai eu à 28 ans, il me diminuer!!! et me coupé de presque tous mes amis,
Heureusement ma famille était là. C’est un bouleversement, ça mine la vie de tous les jours, et même cela détruit notre vie en partie;
J’arrive à prendre enfin le dessus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 8 ans après !!!!!!!!!!!!!!!!! ahh je me relève enfin!!
J’ai essayé pas mal de choses, comme un hypnotiseur que je vais voir depuis 3 ans; il y a 5 ans avant que je commence à travailler je disais 4 ou 5 mots par jour, j’exagère mais tout était à reprendre. Je vois de plus en ^lus de tiroirs de mots se rouvrirent, ce qui est positif!!!!
Je suis content car je suis heureux de vivre maintenant!!!! mais il faut avoir les épaules solides pour supporter ce qui « nous » arrivent!!!!!! ce n’est pas voulu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
il faut garder son caractère et ne pas se laisser faire., ça à été un peu mon fer de lance pendant ces années plus que dur, j’estime, et on est mis à l’épreuve tous les jours.
Du jour au lendemain je n’ai plus pu faire ce que je faisais avant, j’étais arriver à accepter très bien mon premier Avc, au bout de 17 ans, j’avais eu mon 1er Avc à 9 ans, et les rayons qu’on m’a fait dans la tête pour brûler ce caillot ont mis 1 an à agir, ensuite à 10 ans donc, j’ai commencé à boiter et à redoubler!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
J’ai réussi quand même à passer mon Bac, un bac pro Comptabilité en alternance dans un Cfa, ce qu’il faut aussi je trouve c’est de se confondre aux autres, et c’est le plus dur mais j’y étais arrivé jusqu’à 28 ans, et …etc
Ça relâche de dire tous ce qu’on a dire. J’ai arrêté un peu de regarder la télévision, vous ne voyez que des atrocités, tous ce qui va mal est mis en première ligne.
Il y a une grande partie de ma vie qui a été supprimé, mais il faut s’adapter et trouver d’autres passages, il y a des connexions qui se refont.
Mes mots que je retiens sont le bon sens, les vrais amis, et la famille bien sûr sans laquelle on ne pourrait pas être.
Si on juge sans vraiment connaitre, ou en ne connaissant que partiellement, on ne fait qu’imaginer à mon avis, on ne peut pas juger si on ne cerne pas bien une personne, et c’est sur les principes d’une Vie !!! et je voulais dire que l’Aphasie est très mal connu, on essaye d’expliquer, mais on a pas assez de mots où on se perd dans nos idées et bref… La fatigue, tous les jours vient se rajouter là partout, la perte de confiance et la réduction à un état moindre aussi.
Dès qu’on a des handicaps « Visibles », on est diminué et réduit, et privés des choses qu’on avait acquises et qu’on maitriser
La zone de souffrance cérébrale dépend du degré de notre handicap, mais c’est lourd à supporter de temps en temps, parc que tout rentre en compte, on est diminué et réduit, c’est une réalité !!
Car beaucoup de personnes ne comprennent pas, n’arrivent pas à nous cerner !!! Et on veut être comme les autres, on veut s’en sortir !!
On se rajoute une pression mais on sera quand même un peu à part. Ce qui est aussi dur c’est qu’avant nous n’étions pas comme ça !!!!
Après il ne faut pas aussi que les préjugés deviennent un jugement, et soit des idées reçues, ça reste un avis,
« On » s’en fiche des autres, de ce qu’ils pensent !!! Il faut se le dire souvent !!! Je trouve !!! Notre vie est assez dur, c’est un parcours du combattant tous les jours !!Si ils la veulent ceux qui ne pigent pas assez vite, on la leur donne, notre vie, non ? Ou plutôt on échange.
Il faut de la jugeote pour nous comprendre !!! Mince et j’aurais envie de monter un échelon !!! Mais non.
Il ne faut pas laisser tomber nos traditions, nos valeurs, notre foi, ce que nous avons l’habitude de faire ;
Par la voix on a tout qui influe !!!
« On » n’aime pas se sentir diminuer encore, moins par la voix, je pense que cela rajoute un stress supplémentaire et comment même !!!
Tous rentrent en jeu, toute la pensée, la réflexion, la résonnance, l’imagination, le caractère, tout absolument tout est touchés !!! ,
C’était vraiment un mal être, qui s’installait, et dur à supporter tous les jours !!! Mais qui s’estompait encore !!
J’étais arrivé à bien maitriser encore tout un ensemble de choses et du jour au lendemain, bref cela passe au bout de 10 ans maintenant, j’arrive à être plus heureux
« Nous » aimons bien maitriser tout un ensemble de choses et je retrouve de plus en plus cette aise !!!! Nous en général, mettons le temps pour y arriver, mais nous y arrivons, c’est de notre conscience que nait le raisonnement, la réflexion et etc tout en restant dans la modestie et en se faisant sa propre opinons, et en écoutant pas les autres, je trouve aussi.
Je suis passé par beaucoup de stade, je psycho tais pas mal par exemple, ma confiance était descendu bien bas aussi, etc.
Cela fait du bien de parler de ça!!!!!!!!!!!!!!!! Ce n’est pas une chose choisi
Les parents nous aident beaucoup,
Papa, qui est mort malheureusement d’un cancer en 2010 m’aider bien, on était très complice tous les deux, et maman aussi; je les aidais dans notre exploitation agricole.
Je finirais là, en tous cas ce que je peux dire c’est que c’est un grand bouleversement de la vie dont on met un moment à se relever et notre vie est modifier bien sûr!!!!!! Mais ce n’est encore pas voulu!!!!! On a une souffrance élevée, et qu’on essaye de ne pas trop montrer !!!!!!!!!!!!!
On connait ses limites, soi-disant mais on essaye plus ou moins de les dépasser.
J’ai sonné de la trompe de chasse pendant 10 ans, ça me rééduquer le côté droit (côté de la bouche), j’étais fier comme Artaban, ça me donner une corde à mon arc!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! De plus
Puis j’ai été stoppé net par la pression qu’on met dans l’embouchure, cela m’a fait lâché la cicatrisation de mon angiome, qui remontait à 17 ans en arrière, 1er Avc
Fin
je trouve que c’est très dur quand on est tout seul, on parler déjà de fiançais avec une jeune femme, de 23 ans qui était de Toulouse, j’avais le même âge, on était bien ensemble, les journées passaient à une vitesse puis ces parents sont venus s’en mêlés, ils nous ont séparés, j’aurais bien fait encore un bout de chemin avec elle,
elle aussi était triste; C’est comme ça, la vie est faite d’imprévus.
C’est ça qui est le plus dur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
J’en ai eu d’autres amies mais ça reste un parcours du combattant, Nous sommes plus LENTS que les autres mais nous tendons vers eux, et nous mettons tous ce qui nous est possible pour y arriver
Une petite parenthèse, pour rajouter que je savais qu’il y avait mes amis, mais tant que je ne m’acceptais pas et que je me sentais diminuer comme ça, ce n’était pas la peine; je savais qu’ils étaient là moralement; je récupérais déjà un peu de capacités chaque jour. C’était la chose la plus dur que j’ai traversé, il faut essayer de relativiser mais jusqu’à quel point!!!
Je tiendrais à rajouter encore une chose, je travaille depuis fin 2011 dans un laboratoire de recherche comme gestionnaire financier et comptable, je me plais dans mon travail; les seules études que j’ai apprécié sont le Bts de commerce en produit d’origine forestière sur lequel j’ai rebondit en 2006, et stoppé un peu en 2007, j’ai pu finir mon année en 2009, bref… je suis changé !!!
Une autre chose toute aussi importante, la foi, la religion est une croyance et une tradition; bien ancrés et on a besoin de croire!!!!!!!! en une force toute autre!!!
Toute personne réagit différemment bien sûr, mais cela nous rajoutent un cran supplémentaires pour supporter les maladies !
C’est ce que je crois.
Deuxième chose, je pense qu’il y a plusieurs phases dans la sorte de dépression que j’ai traversé un peu et que chacun doit traverser, ça dépend de la gravité de la maladie.
Il y a le doute, un Avc n’est pas très positif, c’est sûr, là la religion nous aide je trouve, à passer outre;
le refus de voir ce qui nous arrivent et etc…
C’est un combat de tous les jours et il ne faut pas baisser les bras, des jours meilleurs sont devant « nous », j’ai toujours pensé ça et cela fait avancer le Chmille blick!!!
Pendant 5 ans, il parait, qu’on a 60 % en moins de capacités, et de facultés, après l’opération ; passé ces 5 années on retrouve petit à petit son esprit, c’est très long, plus on est âgés, plus c’est long
On a l’esprit brouillé !!!!!!!! Quand on a une aphasie, on a tout son moral, toute sa confiance et tous ces mots, toute une partie de sa vie à reprendre ; il faut éliminer toukours le mal et laisser les bonnes choses prendre le dessus !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un certain malaise s’installe du coup, vous ne savez pas pourquoi !!! Ça vient se rajouter sur vos épaules, mais ça passe, rassurez-vous !!!Quand on retrouve notre vocabulaire, notre confiance, et ect
C’était dur d’exprimer chaque mot du fait des phrases que j’arrivais plus à constituer et à construire car trop de temps pour chercher ces mots dans les tiroirs !!!!
C’était encore une chose vitale dure à supporter mais qui s’estompait de jour en jour !!!
Les personnes ont peu de temps ou n’ont pas de temps pour se mettre à notre place je trouve ; et il y en a peu qui comprennent, par contre les Adultes, ils pigent tout de suite !!! Les jeunes gens n’ont pas le temps de s’arrêter sur ça, C’est logique !!!! Aussi, je trouve, pas tous bien sûr encore !!! ; Plus on prend de l’âge plus on comprend et on va dans notre sens ;
Il y en a qui s’intéressent plus que d’autres aux autres, et il y en a qui font Fausses Routes, mais impossible d’aller contre du fait de notre diminution !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
La fatigue peut engendrer certaines conséquences à votre état de diminution, on remonte la pente lentement !!! C’est assez dur
On est toujours plus pressés par le temps, c’est comme ça !!!!!!
C’est une chose qui venait se rajouter pour la perte de moral, de confiance, et toute chose qui nous animent !!
J’essayais de garder un semblant de moral. C’est vrai que je n’avais pas assez descendu d’échelons au premier Avc !!!!!!!!!!!!!!!!!! Je suis négatif dans ces passages!!!
Je suis heureux de vivre depuis plus d’un an, c’était un sac trop lourd à porter de temps en temps ; l’incompréhension des personnes commençait à me peser, je vais encore voir cet hypnotiseur donc, qui me remets de bonnes idées, bien ancrées en place!!!.
Je les aie déjà heureusement, mais un peu désordonnées, de moins en moins j’espère.
Sans oublier, et je vais voir une orthophoniste spécialisé dans le bégaiement toutes les semaines
Mais quand même, quand une personne va dans notre sens entre guillemets, nous avons gagné une partie !!!! Et nous sommes contents d’avoir gagné cette petite étape !!!
Mais on récupère un peu de capacités chaque jour et ça c’est une chose positive !!! Il n’y en a pas beaucoup encore de choses positives !!
On a plus goût à rien !!!!!! C’est ça qui est dur !!!! Il faut se trouver des choses pour s’occuper l’esprit et pour ne pas broyer du noir, par exemple le jardin, il faut relativiser encore;
On se relève difficilement surtout quand on voit tout le monde continuer à avancer !!! Tous nos amis, toute notre famille. Quand le moral, la confiance et les mots sont à reprendre en grande partie, plus les jours avancent, plus on retrouve notre joie de vivre et notre bonne humeur!!!!!
Il faut essayer de reprendre les choses simples de la vie, comme regarder le ciel, les étoiles, apprécier le champ des oiseaux, et ….
Le travail a été un moteur essentiel aussi !!!!!!!!!!!!!!!!!!
On croule sous les problèmes à résoudre, chaque jour, au début de notre épreuve, mais plus les jours avancent, plus les mois, plutôt moins on en a !
On se retrouve plus fort car on a dû traverser des épreuves, impossible de freiner sinon vous n’avancez pas.
Antoin
Merci Antoine pour votre formidable témoignage plein de courage et d’espoir!
Bonne continuation à vous!!!
Merci à vous de me permettre entre guillemets de dire ce que j’ai à dire, plus on a de handicap je trouve et plus on en a à dire, avant 28 ans j’étais heureux et je retrouve de plus en plus cette joie de vivre, la reconstruction a été longue, je parle au passé maintenant!!!! des points d’exclamation aussi je pense qu’il y a à en mettre!!merci encore!!
Je suis sûr qu’il y en a qui se reconnaitront dans mes passages!!je remercie tous ceux qui liront ces passages, comme d’autres témoignages qui peuvent attester de notre Grande Epreuve!!!s je l’ai écris d’abord pour moi, pour ne pas garder ça ancré en moi.
Antoine
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