Suite à l’annonce du Président de la République, Emmanuel Macron, le 11 janvier 2022, d’une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) salue sans retenue cette initiative attendue depuis plusieurs années ainsi que les différentes mesures annoncées.
Suite à l’annonce du Président de la République, Emmanuel Macron, le 11 janvier 2022, d’une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) salue sans retenue cette initiative attendue depuis plusieurs années ainsi que les différentes mesures annoncées.
Le CNGOF a élaboré et publié avec la HAS des recommandations de pratique clinique sur l’endométriose en 2017, soit il y a plus de 4 ans. Depuis, les professionnels du Collège, regroupés au sein d’une commission endométriose n’ont eu de cesse de porter auprès des autorités de santé les recommandations plébiscitées à la fois par les spécialistes engagés dans la prise en charge de cette maladie, mais aussi par les associations de patientes avec lesquelles ils sont en lien constant.
Dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose, 2 axes principaux ont été suivis par le CNGOF depuis : 1/ actions de formation de l’ensemble des professionnels de santé médicaux et paramédicaux 2/ réflexions sur une organisation territoriale de soins adaptée à chaque patiente en fonction du niveau de gravité de sa pathologie.
Concernant la formation, le CNGOF a multiplié, aux côtés des associations et sociétés savantes représentant des spécialités médicales et chirurgicales impliquées dans la prise en charge de l’endométriose, divers outils de formation et d’information qui reçoivent une grande écoute. Depuis les recommandations de pratique clinique de 2017, le CNGOF est à l’origine d’une série d’initiatives pédagogiques comme la création d’un MOOC endométriose réalisé avec le soutien de la DGOS, suivi d’un webinaire, d’un site internet sur l’endométriose et de fiches d’informations pour les patientes.
Concernant le parcours de soins, le CNGOF en collaboration avec la DGOS, a travaillé à l’élaboration d’un modèle national de filières de soins organisées avec un objectif majeur : mettre fin à l’errance diagnostique et thérapeutique trop souvent infligée aux femmes souffrant d’endométriose. L’objectif des professionnels au sein de ces filières n’est pas d’adresser toutes les patientes à des centres experts mais de mailler le territoire de réseaux de prise en charge, alliant des professionnels de référence identifiés dans la région : établissement publics ou privés et médecins libéraux. A ce jour et en lien avec chaque ARS, plusieurs régions ont élaboré une filière de soins (Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine, Pays de la Loire, Bretagne). La mise en œuvre de la stratégie nationale devrait permettre de généraliser cette démarche à l’ensemble des régions et du territoire national.
Enfin, amplifier la dynamique de recherche pour l’endométriose a également été au centre des préoccupations des acteurs de santé engagés dans la lutte contre l’endométriose. Les perspectives de financement annoncées par Emmanuel Macron génèrent de nombreux espoirs sur l’obtention de financements significatifs d’une organisation innovante pour la recherche sur l’endométriose.
L’ENDOMÉTRIOSE EN CHIFFRES
Entre 2 et 4 millions de femmes concernées en France* – au total 180 millions de femmes dans le monde
Le délai de diagnostic moyen est de 7 ans en France.
Les femmes atteintes ont une qualité de vie inférieure de 20 % par rapport à une personne avec le meilleur état de santé possible**
En France l’endométriose coûterait 9,5 milliards d’euros /an** (coûts directs médicaux + coûts
indirects de perte de productivité)
L’endométriose représente environ 21 000 hospitalisations par an en France
LES SYMPTÔMES DE L’ENDOMÉTRIOSE
(Liste non exhaustive)
Règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pelviennes (pour 80 % des femmes atteintes)
Règles hémorragiques, saignements anarchiques
Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie)
Troubles digestifs
Fatigue chronique
Infertilité (pour 30 à 40 % des femmes atteintes)
Le CNGOF ayant œuvré à ces progrès avec ses propres ressources, l’énergie de ses membres et celle des représentantes d’associations de patientes, souhaite aujourd’hui avoir une visibilité sur les moyens prévus et est impatient de connaitre les premières propositions du Comité de Pilotage Interministériel qui doit se réunir pour la première fois le 14 février prochain. Le CNGOF exprime ainsi ses vœux de voir se concrétiser à court terme cette stratégie nationale et sa volonté de participation active à sa mise en œuvre au sein de l’ensemble des professionnels de santé.
*https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2819733/…/prise-en-charge-de-l-endometriose
**The definition of Endometriosis Expert Centres. Golfier F, Chanavaz-Lacheray I, Descamps P, Agostini A, Poilblanc M, Rousset P, Bolze PA, Panel P. J Gynecol Obstet Hum Reprod. 2018 May;47(5):179-181. doi: 10.1016/j.jogoh.2018.02.003.
Sources l’endométriose en chiffres
*base données INSEE 2013
**données issues de l’étude ENDOCOST
de 2009 sur 10 pays conduite par la fondation mondiale de recherche
sur l’endométriose
*** statistiques MCO de l’ATIH 2010
Pr Pierre Collinet (Lille), Pr François Golfier (Lyon), Pr Joëlle Belaïsch-Allart (Paris) pour le CNGOF
