La maladie de Charcot (SLA) touche 8 000 Français, réduit l’espérance de vie à 3 ans, et reste sans traitement curatif. Des athlètes s’engagent pour mobiliser le public et soutenir la recherche.
La maladie de Charcot (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable qui détruit les neurones moteurs, provoquant une paralysie progressive tout en laissant les capacités intellectuelles intactes. En France, 8 000 personnes en souffrent, avec une espérance de vie médiane de 3 ans après le diagnostic et 5 décès quotidiens, faute de traitement efficace.
Pendant plusieurs jours, une phrase a enflammé les réseaux sociaux français : « Dans 3 ans, je ne serai pas là. » Publiée par neuf champions français, dont plusieurs médaillés des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024 – Stéphane Landois, Sarah Michel Boury, Sébastien Patrice, Ian Tarrafeta, Matéo Bohéas, Mathieu Thomas, William Iraguha, Clément Ducos et Souleyman Alaphilippe – elle a suscité inquiétude et spéculations. Derrière ce message se cachait une réalité bien plus grave qu’une simple annonce sportive : l’urgence de soutenir les malades et la recherche.
Une réalité bouleversante révélée par une campagne inédite
« Imaginez devoir annoncer à vos proches que, statistiquement, vous ne serez plus là dans trois ans », explique Valérie Goutines, Présidente de l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique). « C’est cette réalité que ces athlètes ont accepté de porter symboliquement, pour donner une voix à ceux qu’on n’entend pas. » Aujourd’hui, environ 8 000 Français vivent avec cette maladie neurodégénérative, et chaque jour, 5 nouveaux cas sont diagnostiqués tandis que 5 personnes en décèdent.
Comprendre la maladie de Charcot
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) détruit progressivement les neurones moteurs. Elle entraîne une perte totale de mobilité, jusqu’à l’impossibilité de parler, de déglutir ou de respirer sans assistance, tout en laissant les facultés intellectuelles intactes. L’espérance de vie médiane après diagnostic est de trois ans, même si certaines personnes, comme le physicien Stephen Hawking, ont survécu plusieurs décennies grâce à une prise en charge exceptionnelle.
Une mobilisation inédite des sportifs
Cette campagne, conçue par l’agence Fred & Farid Paris, a mobilisé des athlètes français pour inciter le public à agir, à s’informer et à rejoindre le combat contre cette maladie encore méconnue. En quelques heures, le message a été partagé des milliers de fois, déclenchant un véritable électrochoc. « Dans 3 ans, on peut changer la donne », affirme Sabine Turgeman, Directrice Générale de l’ARSLA. « Mais seulement si nous agissons maintenant. »
L’urgence d’agir pour la recherche
Les chercheurs explorent aujourd’hui des pistes prometteuses, comme les thérapies géniques ou les traitements neuroprotecteurs. Mais 20 millions d’euros sont nécessaires pour accélérer les programmes les plus avancés. « Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires », déplore Edor Kabashi, chercheur en neurosciences. « Tout est là… sauf les moyens pour transformer nos découvertes en traitements concrets. »
Une voix donnée aux oubliés
Derrière cette campagne, il y a des visages, des familles, des vies sous compte à rebours. Elle vise à briser le silence, à mobiliser les Français et à provoquer un engagement collectif pour financer la recherche et améliorer l’accompagnement des malades.
FAQ sur la maladie de Charcot
Quels sont les premiers signes de la maladie de Charcot ?
Faiblesse musculaire, crampes, troubles de la parole, difficultés à avaler et perte progressive de mobilité.
Combien de personnes sont concernées en France ?
Environ 8 000 patients, avec 5 nouveaux diagnostics et 5 décès chaque jour.
Existe-t-il un traitement curatif pour la maladie de Charcot ?
Pas encore, mais la recherche avance rapidement et pourrait bientôt proposer des solutions.
Comment aider ?
En soutenant l’ARSLA, en rejoignant des campagnes de mobilisation ou en faisant un don pour la recherche.
