Connaitre la sclérose en plaque, lutter contre l’isolement des malades et de la famille, lutter contre les préjugés vaste programme que c’est lancé l’Union pour La Lutte de la Sclérose en Plaque.
Qu’est ce que la sclérose en plaque ?
La sclérose en plaque (SEP) est une maladie auto-immune pour laquelle la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps est perturbée par la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs. Les symptômes observés sont très variés et peuvent être invisibles :
– troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche,
– troubles visuels et de l’équilibre,
– grande fatigue physique et/ou intellectuelle
– dépression
– difficultés d’attention et de compréhension
– troubles urinaires
– troubles sexuels
– …
Des attaques ou « poussées » peuvent subvenir tous les ans ou tous les deux ans, altérant l’état général de la personne malade.
Quelles en sont les causes ?
Les causes de cette maladie demeurent inconnues à ce jour. La sclérose en plaques se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans En France, cette maladie touche près de 80 000 personnes. La SEP est 2 à 3 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes2.
Comment s’effectue le diagnostic ?
Un rendez-vous chez un neurologue est de mise. Des tests sanguins et visuels, une IRM,
Le diagnostic de la sclérose en plaques est établi si deux éléments sont réunis: – Plusieurs zones du système nerveux central (cerveau, nerfs optiques et moelle épinière) sont atteintes. – les attaques ou « poussées » se sont succédées au fil du temps.
Quels sont les traitements ?
Malgré les progrès de la recherche, on ne guérit toujours pas la sclérose en plaque mais certains médicaments peuvent soulager les symptomes et ralentir l’évolution de la maladie :
– les immunomodulateurs qui limitent l’intensité de la réponse inflammatoire. – les immunosuppresseurs qui agissent directement sur les cellules immunitaires entrainant une modification ou une suppression de leur réponse. Ces traitements se prennent soit en injection intra musculaire (dans un muscle) soit par voie sous-cutanée (sous la peau) une à plusieurs fois par semaine et avec des dosages différents, la personne atteinte par la SEP peut procéder elle-même à ses injections. Ils permettent une réduction de la fréquence des poussées d’environ 30%. Les effets indésirables sont généralement des douleurs au site d’injection et des signes pseudo-grippaux (fièvre, frissons, courbatures, maux de tête,…). Ces effets diminuent puis disparaissent souvent complètement après quelques mois de traitements.
– les anticorps monoclonaux. Ils ont une action très ciblée contrairement aux traitements précédents qui agissaient sur le système immunitaire en général. Leur efficacité est supérieure à celle des immunomodulateurs et immunosuppresseurs. Ces traitements sont soit injectés à l’hôpital une fois par mois, soit pris par voie orale une fois par jour. En raison des effets indésirables graves qui peuvent survenir, ces traitements sont donnés chez les patients n’ayant pas répondu aux immunomodulateurs et/ou immunosuppresseurs et ayant une évolution rapide de la maladie.
– Le traitement des poussées vise à atténuer la durée et l’intensité de l’attaque inflammatoire. Il repose sur des perfusions, à l’hôpital, par voie intraveineuse de corticoïdes (puissants anti-inflammatoires) sur une courte période généralement. Pris de manière ponctuelle, le traitement des poussées vise à atténuer la durée et l’intensité de l’attaque inflammatoire. Il repose sur des perfusions par voie intraveineuse de corticoïdes (puissants anti-inflammatoires) sur une courte période généralement en milieu hospitalier.
En 2013, plusieurs médicaments par voie orale vont être disponibles. Les résultats des essais cliniques montrent une réduction de la fréquence des poussées de 30% à 50 % et du risque de progression du handicap pour certaines personnes atteintes de la SEP. Ces médicaments oraux ont des effets secondaires faibles et une bonne tolérance. Cet arsenal thérapeutique va augmenter les possibilités de choix du traitement, qui devra se faire dans un souci de bénéfice/risque et de qualité de vie.
Conscient des préjugés existant sur la SEP, l’UNISEP fait de l’information du grand-public une de ses missions prioritaires. Créée en 1998, l’UNISEP fédère les principales associations de lutte contre la SEP :
– L’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques)
– L’APF (Association des Paralysés de France)
– La Fondation ARSEP (Aide pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques)
Ce combat commun pour l’amélioration du quotidien des malades et de leurs proches s’organise autour de trois grands axes : la recherche médicale, l’aide aux patients et les centres de soins. Ces associations trouvent en l’UNISEP la possibilité de s’exprimer d’une seule voix au nom des chercheurs, des médecins, des patients et des familles impliquées.
