Maladie encore peu connue et reconnue, le lymphœdème toucherait environ 200 000 patients en France, dont une large majorité de femmes. Voici tout ce que vous devez savoir pour le connaitre et le reconnaitre.

 

Lymphœdème primaire ou secondaire ?

 

Le lymphœdème des membres résulte d’un dysfonctionnement du système lymphatique, provoquant une accumulation de la lymphe et une augmentation du volume du membre atteint. Il existe deux types de lymphœdèmes :

  • Le lymphœdème primaire est une anomalie congénitale du système lymphatique, qui peut se manifester à différents âges (naissance, enfance, adolescence, âge adulte). Il touche principalement les jeunes filles (60-70%), avec un pic de fréquence vers 11 ans. Les membres inférieurs sont les plus souvent atteints (pied, jambe, voire cuisse).
  • Le lymphœdème secondaire est principalement une conséquence des traitements contre le cancer, notamment après une chirurgie pour un cancer du sein (atteignant la main, l’avant-bras ou le bras) ou des cancers gynécologiques (touchant les membres inférieurs). Les hommes peuvent aussi être concernés, notamment après un cancer de la prostate ou un mélanome.

 

Pourquoi un diagnostic précoce est essentiel ?

Avant d’établir un diagnostic de lymphœdème primaire, il est crucial d’éliminer d’autres causes d’œdèmes (problèmes cardiaques, rénaux, hépatiques).

Un signe clé : le signe de Stemmer
L’un des premiers indices permettant d’identifier un lymphœdème est l’impossibilité de pincer la peau du 2ᵉ orteil.

Examens complémentaires pour confirmer le diagnostic

  • Lymphoscintigraphie : analyse de la fonction lymphatique
  • Lympho-IRM : imagerie de l’anatomie lymphatique

Dr Stéphane Vignes, chef du service de lymphologie à l’hôpital Cognacq-Jay et Président de la Société Française de Lymphologie :


« Le diagnostic du lymphœdème est encore trop souvent tardif, faute de spécialistes en France. Les médecins généralistes manquent de formation sur cette pathologie. Pourtant, plus tôt elle est reconnue, moins elle risque de s’aggraver, et mieux les patients peuvent apprendre à vivre avec. »

Une prise en charge spécialisée pour améliorer la qualité de vie

Bien que le lymphœdème ne soit pas curable, une prise en charge adaptée permet de réduire les symptômes et d’améliorer le quotidien des patients.

En France, deux centres de référence assurent le suivi des patients :

  • Hôpital Saint-Éloi (Montpellier) – Médecine vasculaire
  • Hôpital Cognacq-Jay (Paris) – Seul service spécialisé en lymphologie en France

Objectifs du traitement :

  • Réduction du volume du lymphœdème
  • Autonomisation du patient dans la gestion de sa maladie
  • Amélioration de la qualité de vie et maintien des activités quotidiennes

Une approche pluridisciplinaire et une éducation thérapeutique

L’accompagnement repose sur :

  • Un suivi médical et paramédical personnalisé
  • Un programme d’éducation thérapeutique (agréé par l’ARS depuis 2011)
  • L’apprentissage des techniques d’auto-bandage et de compression

Dr Stéphane Vignes :


« Notre centre propose une prise en charge unique en France, permettant aux patients de devenir acteurs de leur traitement et de limiter l’impact du lymphœdème sur leur quotidien. »

Un programme unique pour les enfants atteints de lymphœdème

Chaque été, l’Hôpital Cognacq-Jay organise un séjour d’éducation thérapeutique destiné aux enfants de 10 à 14 ans atteints de lymphœdème primaire.

Objectifs de ce séjour :

  • Autonomisation des enfants face à leur maladie
  • Partage d’expérience pour briser l’isolement
  • Ateliers interactifs : gestion du lymphœdème, auto-bandages, alimentation équilibrée, image corporelle, estime de soi.

 

L’Hôpital Cognacq-Jay : un centre d’excellence

Établissement privé à but non lucratif, l’Hôpital Cognacq-Jay se compose de quatre services spécialisés :

  • Oncologie
  • Lymphologie
  • Nutrition-Obésité
  • Soins palliatifs

Un lieu unique en plein cœur de Paris : Situé dans un cadre naturel préservé, l’hôpital offre un accompagnement individualisé pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques invalidantes.

Une expertise reconnue :

  • 40 ans d’expérience en soins onco-palliatifs
  • Collaboration avec l’Hôpital Européen Georges Pompidou pour les maladies vasculaires rares
  • Centre de référence national pour le lymphœdème primaire depuis 2023

 

Plus d’informations : www.cognacq-jay.fr