Vous ne savez pas quoi penser sur le fin de vie ? Vous vous posez des questions sur le suicide assisté ? Des espaces de réflexion sur la fin de vie et des réunions peuvent vous aider à y voir plus clair.
Dans son avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » du 13 septembre 2022, le CCNE soulignait la nécessité de débats publics avant l’engagement de toute réforme législative dans le domaine de la fin de vie. Le CCNE y affirmait son intention d’y participer en partenariat avec les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) afin de porter la réflexion dans tous les territoires. Il s’inscrit ainsi dans ses nouvelles missions de contribuer à éclairer le débat public sur des problèmes éthiques et des questions de société en animant chaque année des débats en lien avec les ERER (Loi du 2 Août 2021). Cette nouvelle forme de collaboration, initiée à l’occasion des Etats Généraux de la Bioéthique en 2018, renforce la volonté et les capacités des différents partenaires de porter l’information et d’initier le dialogue au plus près des personnes, qu’elles soient professionnelles, concernées ou profanes. L’objectif est de dépasser les simplifications, les postures idéologiques ou binaires, et d’aborder la complexité de la question de la fin de vie en donnant à chacun les moyens de se forger sa propre opinion.
Ces actions se déroulent en parallèle de diverses initiatives menées par différents acteurs, en particulier le CESE (Conseil économique, social et environnemental) qui organise une convention citoyenne, des ministres Olivier Véran et Agnès Firmin Le Bodo, qui ont mis en place des groupes de travail de professionnels de santé et de parlementaires.
RÉUNIONS EN RÉGION, MODE D’EMPLOI
Destinées au grand public, aux professionnels, à des étudiants ou des patients – en amphi, dans des cinémas, des lieux publics, en ligne – une quarantaine de réunions d’information vont se dérouler jusqu’en mars 2023. Certaines sont menées en partenariat avec les collectivités territoriales, les Conférences régionales de la santé et de l’autonomie. Le tableau ci-joint, qui sera mis à jour prochainement et régulièrement sur le site web du CCNE (https://www.ccne-ethique.fr/), donne l’éventail des rencontres à venir. Nous vous invitons à contacter l’ERER mentionné comme contact si vous souhaitez en savoir davantage et y participer ou à vous rapprocher du CCNE qui fera le lien.
LE CCNE et les espaces de réflexion sur la fin de vie
Le Comité consultatif national pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) est une institution indépendante fondée en 1983. Il a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. Ainsi, le CCNE se pose comme un véritable laboratoire de réflexion destiné à nourrir la pensée des pouvoirs publics et de la société en général.
Cette inscription au cœur des débats sociétaux se retrouve notamment à l’occasion de projets de réforme législative : il lui incombe en effet d’organiser au préalable un débat public sous forme d’États généraux. Le CCNE les a organisés en 2018 pour la première fois de son histoire à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique.
Le Comité est composé de 45 membres issus du monde de la médecine, la recherche, le droit, des principales familles philosophiques et spirituelles, d’associations… Ils ont été choisis en raison de leurs compétences et de leur intérêt pour les questions d’éthique. Il est présidé par le Pr Jean-François Delfraissy (médecin et chercheur, spécialiste des maladies infectieuses), et sa vice-présidente en est Mme Karine Lefeuvre (conseillère scientifique sur les questions de droits des personnes et de démocratie en santé auprès de la Fondation Partage et Vie).
Les Espaces de réflexion éthique régionaux et la CNERER
Des espaces de réflexion sur la fin de vie appelés espaces de réflexion éthique régionaux – ERER – sont des acteurs clés de la bioéthique et de l’éthique médicale sur notre territoire, y compris outre-mer. Il leur revient de contribuer à développer, à l’échelle de leur région, une véritable culture éthique chez les professionnels de santé et dans le grand public.
A ce titre, ils assurent des missions de formation, de documentation et d’information, de rencontres et d’échanges mêlant plusieurs disciplines. Ils participent à l’organisation de débats publics pour favoriser l’information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. Ils jouent également un rôle « d’observatoires régionaux » des pratiques en matière d’éthique.
Afin de faciliter leurs échanges, la valorisation de leurs travaux et les relations avec les instances nationales, les ERER se sont réunis en Conférence Nationale des ERER (CNERER), association de type 1901, sous l’égide du Ministère des Solidarités et de la Santé. https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme- de-sante-et-medico-social/ethique-et-deontologie/article/espace-de-reflexion-ethique-erer
