En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d’autonomie pour des raisons liées à l’âge, un handicap, une maladie chronique ou invalidante. Leur nombre ira croissant dans les années à venir : sur le seul champ des personnes âgées, il y aura trois fois plus de personnes de plus de 85 ans en 2050. Le gouvernement vient de mettre en place 17 mesures pour aider les aidants.
30% des aidants décèdent avant leurs proches nécessitant de l’aide
(Mise à jour le 19 juin 2023) Entre 8 et 11 millions de personnes dédiées sont des « aidant » accompagnant, de fait, des proches âgés, handicapés ou atteints de maladies chroniques. Parmi eux, 61% sont des travailleurs, représentant 15% de la population active. D’ici 2030, il est prévu qu’un actif sur quatre devienne proche aidant.
Une réalité alarmante : un tiers des aidants décèdent avant leurs proches
La situation critique des aidants en France est alarmante, leur propre bien-être étant souvent relégué au second plan face à la priorité donnée aux personnes qu’ils accompagnent. Actuellement, on estime qu’un aidant sur trois meurt avant la personne aidée.
Les causes de cette mortalité sont multiples et incluent des facteurs psychologiques et physiques. Parmi les causes psychologiques, on retrouve le stress, la solitude et la dépression. Sur le plan physique, les troubles musculo-squelettiques et les douleurs articulaires sont couramment signalés.
La négligence de leur propre santé est également fréquente chez les aidants, en raison du manque de temps et de l’attention portée aux autres. Cette négligence peut entraîner l’apparition de problèmes de santé chez ceux qui étaient auparavant en bonne santé, tandis que les aidants déjà malades voient leur pathologie s’aggraver ou de nouveaux problèmes de santé émerger. D’où la nécessité absolue de leur venir en aide.
17 mesures pour aider les aidants, Édouard Philippe explique cette initiative
« Nombre d’initiatives ont déjà été mises en œuvre par des associations ou des collectivités territoriales, pour informer et accompagner les proches aidants ou pour leur permettre de souffler davantage par exemple. Le dynamisme de ces initiatives, tout à fait remarquable, incarne l’ambition d’une société plus attentive et solidaire : comme souvent, la société a montré le chemin aux pouvoirs publics.
Mais il fallait aller plus loin. C’est la raison pour laquelle j’ai demandé à Agnès Buzyn et Sophie Cluzel d’élaborer une véritable politique publique à destination des proches aidants.
Cette stratégie est issue de plusieurs mois de travail et d’échanges avec les aidants eux-mêmes et les associations qui les représentent. Elle est entièrement destinée à répondre à leurs besoins quotidiens : besoin de reconnaissance, d’accompagnement, d’aide, de répit. Elle sera déployée sur trois ans, et je serai particulièrement attentif à sa mise en œuvre afin que les solutions soient rapidement déployées.
La stratégie présentée aujourd’hui s’adresse directement aux aidants, et n’aura réussi que si elle entraîne une vraie différence dans leur quotidien. Elle n’est pas figée : elle pourra naturellement évoluer, s’enrichir d’une connaissance plus précise de leur situation et tirer toujours bénéfice de nouvelles idées ». Édouard Philippe
Qui sont les aidants?
Nombre d’aidants en France : 8 à 11 millions. 1 Français sur 6
90% aident un membre de leur famille, dont 52 % un de leurs parents.
37% des aidants sont âgés de 50 à 64 ans.
57% sont des femmes.
8 aidants sur 10 ont le sentiment de ne pas être suffisamment aidés et considérés par les pouvoirs publics**.
Les aidants font part de difficultés à concilier leur rôle avec leur vie professionnelle pour 44 %***.
31 % des aidants délaissent leur propre santé****
* Baromètre 2019, Fondation April et BVA
**Baromètre 2017, Drees et BVA
***Baromètre 2017, Carac et Opinion Way
**** Baromètre BVA APRIL 2018
17 mesures pour aider les aidants
Priorité n° 1 : Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle
Bien souvent, les proches aidants ne se reconnaissent pas comme tels, tant soutenir un mari, une fille, un voisin leur paraît naturel. Quand la relation d’aide prend une part croissante dans leur vie, les proches aidants témoignent aussi d’un besoin de partager les difficultés du quotidien, d’être écoutés, accompagnés dans leur réflexion, informés et orientés vers une offre d’accompagnement qui facilite leur quotidien.
« J’ai accompagné une tante âgée et handicapée et un père atteint de la maladie d’Alzheimer dont j’ai été la tutrice. Je me suis sentie très seule et en grande difficulté pour rechercher les informations utiles, mieux comprendre la pathologie de mes proches, trouver les financements nécessaires. En tant que tutrice, j’ai été totalement livrée à moi-même, je n’ai même pas eu un flyer pour me guider. » Claudie (Plaidoyer JNA 2018).
Mesure n° 1 : La mise en place d’un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants, pour les aider à se reconnaître comme proche aidant, leur offrir une écoute, assurer un premier niveau d’information, et les orienter vers des interlocuteurs de proximité, dès 2020.
Mesure n°2 : La création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants », pour recevoir les proches aidants et les orienter dans le paysage des aides et de l’accompagnement disponibles, en fonction de leurs besoins, à compter de 2020.
Mesure n°3 : La création d’une plateforme numérique « Je réponds aux aidants » permettant d’identifier l’offre d’accompagnement près de chez soi, dans tous les territoires, d’ici 2022.
Mesure n°4 : La diversification et le déploiement des offres d’accompagnement par des professionnels et des pairs dans tous les territoires : soutien psychologique, collectif et individuel, sensibilisation et formation (en présentiel et à distance). Objectif : + 450 000 aidants accompagnés d’ici 2022.
Exemples de dispositifs d’accompagnement pour faciliter le quotidien :
- Des actions de formation pour apprendre comment se positionner par rapport aux professionnels qui prennent en charge le proche aidé ou comment rendre plus faciles les gestes du quotidien avec le proche aidé ;
- Des moments d’échanges et de rencontres avec d’autres aidants dans un lieu convivial, animés par des travailleurs sociaux et de psychologues, pour partager les difficultés et les solutions du quotidien, comme les « cafés des aidants ».
Mesure complémentaire :
- Pour les 17 mesures pour aider les aidants, le gouvernement a aussi décidé d’engager une réflexion avec le concours d’Annie Vidal, députée de Seine-Maritime, sur les possibilités d’anticipation de l’accompagnement de la personne aidée en cas de disparition du proche aidant.
Priorité n° 2 : Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives
Les proches aidants sont souvent contraints de réduire voire de cesser totalement leur activité professionnelle pour s’occuper de leurs proches, sans compensation de la perte de leur revenu et avec un impact parfois négatif sur le calcul des droits sociaux. Par ailleurs, être aidant oblige souvent à réaliser, pour son proche ou soi-même, de nombreuses démarches pour obtenir des aides et de l’accompagnement, dans un quotidien déjà bien rempli.
Les proches aidants expriment un besoin de reconnaissance, qui passe à la fois par des droits renforcés pour être mieux protégés face aux risques, notamment celui de subir une perte importante de revenus professionnels, et par un effort de simplification de leur quotidien et de leurs démarches administratives.
« J’accompagne ma mère dans son quotidien, de la préparation des repas aux tâches administratives, aux sorties, à la toilette … mais quels que puissent être mon dévouement et mon amour pour ma mère, il n’en demeure pas moins qu’un jour elle ne sera plus là, et j’aurai sacrifié ma vie, sans retraite ni reconnaissance.» Marie, 52 ans, aidante de sa mère.
Mesure n°5 : Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, dès octobre 2020.
L’indemnisation du congé de proche aidant :
Prévue par le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2020, l’indemnisation du congé de proche aidant répond aux recommandations formulées dans le cadre de la concertation sur le grand âge et l’autonomie par le groupe de travail sur les proches aidants et le bénévolat présidé par Annie Vidal, députée de Seine-Maritime. Portant sur trois mois ouvrés sur l’ensemble de la carrière, la mesure permettra de répondre à la fois à un besoin de soutien régulier et étalé dans le temps et à un besoin urgent et ponctuel. L’allocation pourra en effet indemniser des jours pris consécutivement, de manière fractionnée ou en complément d’une activité à temps partiel.
Le montant de cette allocation sera fixé à un niveau équivalent à celui de l’allocation journalière de présence parentale : 43 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole, sur demande du proche aidant, à travers une télé-procédure simple. Les proches aidants pourront avoir accès simplement au compteur des jours indemnisés qu’il leur reste à prendre.
Pour s’assurer du fait que cette mesure répond bien aux besoins, le gouvernement a prévu de remettre au Parlement, au plus tard le 1er janvier 2022, un rapport établissant un bilan du recours au congé indemnisé. Ce rapport pourra formuler, le cas échéant, des propositions d’adaptation et d’harmonisation des indemnisations et notamment celles des congés de proche aidant, de solidarité familiale et de présence parentale.
Mesure n°6 : Un congé de proche aidant qui pourra désormais être pris tout de suite à l’arrivée en entreprise, sans attendre un an comme auparavant, dès janvier 2020.
Mesure n°7 : Des périodes de congé proche aidant qui ne compteront plus dans le calcul des droits au chômage pour éviter une baisse des allocations, dès novembre 2019.
Mesure n°8 : Une prise en compte automatique du congé de proche aidant indemnisé au titre des droits à la retraite, sans formalités à accomplir, dès octobre 2020. Au-delà, la concertation en cours sur le système universel des retraites intègre ce sujet majeur de la prise en compte des périodes d’aide.
Mesures complémentaires :
- La simplification des déclarations des proches aidants de personnes handicapées bénéficiaires du dédommagement versé dans le cadre de la prestation de compensation du handicap, permettant de clarifier le régime fiscal et social en vigueur et de l’aligner avec celui en vigueur pour l’allocation éducation enfant handicapé pour éviter toute distorsion de choix : à compter de janvier 2020 ;
- La confirmation en droit de la possibilité de cumuler le dédommagement de l’aidant familial avec le revenu de solidarité active, de la même façon que pour l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, à compter de mai 2020 ;
- Le lancement d’une revue permanente des normes et des pratiques pour simplifier en continu les démarches des proches aidants. Le comité de suivi de la stratégie « agir pour les aidants » se verra proposer, deux fois par an, des pistes pour simplifier la vie des proches aidants.
Priorité n°3 : Permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle
Les proches aidants en emploi décrivent souvent leur quotidien comme un parcours du combattant, marqué par des aménagements des horaires de travail, des réductions du temps de travail, des arrêts de travail, de la démotivation voire de la culpabilité vis-à-vis de l’employeur comme du proche aidé.
Le besoin qu’ils expriment est celui d’une reconnaissance de leurs contraintes pour pouvoir mieux concilier vie personnelle et vie professionnelle, éviter les ruptures dans leurs parcours qui fragilisent notamment leur situation financière – en particulier pour les femmes –, pour faciliter leur retour à l’emploi quand ils ont dû s’éloigner de la vie professionnelle pour une durée prolongée.
« Très vite, j’ai dû demander à mon employeur de passer à temps partiel puis à mi-temps pour m’occuper de mon fils Enzo, qui est handicapé à 85 %. Au bout de deux ans, je n’arrivais plus à concilier mon travail avec tous les rendez-vous que je devais prendre pour Enzo. Bien entendu, il y a les aides financières, mais je me fais du souci pour l’avenir : que se passerait-il si je voulais reprendre un travail ? Est-ce que je suis condamnée à ne plus jamais travailler ? » Sylvie, proche aidante de son fils Enzo de 9 ans.
Mesure n°9 : L’assouplissement du congé de présence parentale et de l’allocation journalière de présence parentale, qui pourront être pris de façon fractionnée, par demi-journées, dès janvier 2020.
Mesure n°10 : La facilitation des parcours professionnels des aidants qui ont dû arrêter de travailler pendant longtemps pour accompagner un proche avec notamment un nouveau système de reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant, en 2021.
Mesure n°11 : Le soutien aux proches aidants inscrit parmi les thèmes de la négociation obligatoire dans les entreprises et parmi les critères de la responsabilité sociale et environnementale des entreprises, en 2020.
Priorité n° 4 : Accroître et diversifier les solutions de répit
Les proches aidants témoignent très souvent du caractère « évident » de leur engagement en faveur de leur proche âgé, malade ou en situation de handicap, et de la richesse de leur quotidien. Cela ne doit pas faire oublier le risque de fatigue voire d’épuisement qui peut s’attacher à la condition de proche aidant. Et ce d’autant plus qu’il conduit parfois à des situations de grande urgence.
Les proches aidants expriment un besoin prioritaire d’accompagnement au maintien à domicile à travers des dispositifs comme les plateformes de répit. Pour leur permettre de souffler le temps nécessaire, des solutions de répit doivent être accessibles dans les territoires. La pluralité des attentes, des besoins et des situations ne permet pas de définir une offre de répit unique, mais impose de diversifier et de renforcer autant que possible les solutions proposées.
« Cela fait dix ans que je n’ai pas pris de vacances. Je sais que je devrais faire les choses autrement, que je devrais faire confiance à des professionnels pour prendre le relais par moment, mais je n’y arrive pas. » Lionel, aidant de son frère Michel, 52 ans, en situation de handicap.
Mesure n°12 : Le lancement d’un plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit, adossé à un financement supplémentaire de 105 M€ sur la période 2020 – 2022.
Mesures complémentaires :
- Parce que la mobilisation des solutions de répit doit être souple, l’État simplifiera les démarches administratives pour l’accès à des solutions d’accueil temporaire de personnes en situation de handicap : le passage complémentaire devant la maison départementale des personnes handicapées pour bénéficier d’une orientation vers une structure de répit sera supprimé par décret début 2020 ;
- Parce que le répit ne se conçoit pas seulement à travers l’intervention de structures spécialisées, une expérimentation sera conduite en 2020 pour favoriser l’accueil dans les centres de vacances de « droit commun » des familles avec enfants en situation de handicap.
Priorité n° 5 : Agir pour la santé des proches aidants
Les risques pour la santé des proches aidants sont encore mal connus. Pourtant, eux-mêmes témoignent de difficultés particulières, liées au stress et à la fatigue du quotidien et à une tendance à repousser leurs propres soins pour privilégier ceux de la personne aidée. Souvent, ils ne parlent pas de leur vie de proche aidant avec les professionnels de santé qui les suivent.
Il faut que les professionnels de santé acquièrent un « réflexe » de repérage des difficultés de santé (physique et psychologique) des proches aidants.
« Après l’accident de mon mari, j’ai réussi à bien gérer la situation pendant les cinq premières années. Ensuite j’ai dû recourir au séjour temporaire. J’étais de plus en plus fatiguée et je devais me reposer. Je pense que l’accumulation du stress et de la fatigue sont peut-être les causes de mon cancer. » Témoignage anonyme, « Association nationale des aidants ».
Mesure n°13 : La compréhension des risques qui pèsent sur la santé des proches aidants, à travers une enquête de Santé publique France en 2020 ;
Mesure n°14 : L’instauration d’un « réflexe proches aidants » chez les professionnels de santé ou d’accompagnement à compter de 2020, à travers plusieurs canaux.
Mesure n°15 : L’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020, en application de la loi du 22 mai 2019.
Priorité n° 6 : Épauler les jeunes aidants
Dans les 17 mesures pour aider les aidants, les jeunes ne sont pas oubliés. Les jeunes aidants apportent à leur proche une aide parfois comparable à celle d’un adulte. Cette situation peut avoir des retentissements multiples dans leur vie quotidienne d’enfant, d’adolescent ou de jeune adulte : des retentissements positifs, car beaucoup d’entre eux déclarent tirer de cette expérience une autonomie dont ils sont fiers, mais aussi des conséquences négatives quand la charge et les responsabilités deviennent trop lourdes.
Les besoins qu’ils expriment ressemblent, pour une partie d’entre eux, à ceux des aidants adultes : besoin d’être reconnu comme aidant, de sortir de l’isolement, de pouvoir prendre du recul sur le quotidien et de souffler quelques temps. Mais ils ont également des besoins spécifiques, qui justifient qu’ils soient épaulés de manière particulière, notamment dans le cadre scolaire et universitaire, et que la société veille à ce qu’ils n’aient pas à endosser des responsabilités disproportionnées par rapport à leur âge.
« Nous, les jeunes aidants, on a tendance à se fondre dans la masse ; l’air de rien vous ne voyez aucune différence avec les autres, et pourtant nous sommes différents. Nous avons des responsabilités que tout le monde n’a pas à cet âge-là. » Mariama, 17 ans, dont la mère souffre de polyarthrite (Les cahiers du CCAH – n° 9 – juin 2019).
Mesure n°16 : La sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants, grâce à des outils efficaces et co-construits avec le monde associatif. Dans un premier temps, une expérimentation sera lancée en 2020 dans deux régions (Île-de-France et Occitanie).
Mesure n°17 : L’aménagement des rythmes d’étude (condition d’assiduité et examen) pour les étudiants aidants, dès fin 2019.
Mesures complémentaires :
- Le déploiement de solutions de répit adaptées aux besoins des jeunes aidants, après évaluation de l’expérimentation en cours des ateliers cinéma-répit ;
- La mobilisation du service national universel et du service militaire adapté comme leviers de repérage systématique des jeunes aidants, dès 2020 ;
- Un accent particulier mis sur la santé des jeunes aidants dans tous les efforts en faveur de la santé des aidants.
Voilà les 17 mesures pour aider les aidants!
