L’endométriose, dans ses formes les plus sévères, a une incidence sur la qualité de vie des patientes. Les douleurs liées à l’endométriose ont un impact sur la vie intime, sociale et professionnelle des patientes. Alors endométriose, comment prendre en charge la douleur ? Réponses.
(Mise à jour le 18 février 2022) Endométriose, comment prendre en charge la douleur? L’endométriose est une maladie qui touche 1 femme sur 10 dans le monde. Le symptôme majeur est la présence de douleurs pelviennes récurrentes parfois très intenses, notamment au moment des menstruations. Les douleurs liées à l’endométriose ont un impact sur la vie intime, sociale et professionnelle des patientes. Cela entraîne une restriction des relations sociales et dans la sphère professionnelle, l’aménagement du temps de travail ou l’absentéisme des patientes alimentent les difficultés professionnelles.
L’endométriose a également des conséquences importantes sur la fertilité des femmes. La recherche de S. Simoens et al (2012) montre que les femmes qui souffrent d’endométriose ont en moyenne une qualité de vie inférieure de 20% comparée aux femmes en bonne santé : 
L’endométriose est devenue un enjeu de santé publique important. Il est devenu essentiel de faire connaître cette maladie peuprise en compte jusqu’à présent, parce qu’elle est liée aux menstruations, sujet au cœur de la féminité et encore totalement tabou. ENDOCAP est le premier programme de recherche destiné à mesurer le degré de handicap des patientes souffrant d’endométriose. Le caractère innovant de la recherche est d’évaluer qualitativement et quantitativement le handicap de patientes souffrant d’endométriose.
Des recherches pour évaluer et prendre en charge la douleur des patientes souffrant d’endométriose
Contribuer à la reconnaissance de l’endométriose comme source de handicap, évaluer l’état de santé de la patiente atteinte d’endométriose avant et après son traitement, tels sont les objectifs de cette recherche.
Ce programme de recherche contribue à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur la vie des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie va permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale tels que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique.
« Les rencontres pour la plupart au domicile des patientes ont été des moments d’échanges authentiques et profonds durant lesquels les patientes ont pu exprimer leur vécu, leur ressenti concernant cette maladie inscrite dans leur parcours de vie. Il en ressort que l’endométriose est bien source de handicap chez la femme. Issu de plusieurs causes explicatives, ce handicap puise son origine dans la posture familiale, médicale, sociétale puis individuelle conduisant à couper la femme de son ressenti. » Stéphanie STARACI, psychologue-chercheuse, responsable de l’étude
Pour cette étude, 40 patientes atteintes d’endométriose ont été recrutées dans 3 centres hospitaliers (CHI de Poissy Saint-Germain-en-Laye, CH de Versailles, CHU de Tenon, Paris).
L’étude comporte deux temps :
ÉTAPE 1 : Avant le début du traitement médical (médicamenteux ou chirurgical), évaluation quantitative du handicap par des auto-questionnaires mesurant : le handicap, la qualité de vie et l’état d’anxiété/dépression. En parallèle, une évaluation qualitative du handicap est effectuée par un entretien semi-directif de recherche mené par une psychologue avec pour consigne que les femmes puissent parler aussi librement que possible sur leur vécu de cette maladie.
ÉTAPE 2 : La sensibilité au changement est estimée six mois après le traitement. Afin d’évaluer l’efficacité de ce dernier, les patientes opérées ou traitées médicalement ont fait l’objet d’un suivi par la passation d’un protocole de recherche similaire au protocole de l’étape 1.
Endométriose comment prendre en charge la douleur – premiers résultats de l’étude :
L’étude a débuté en mars 2017 après l’accord du Comité de Protection des personnes IDF XI et est toujours en cours. Actuellement, 40 patientes ont été vues pour le temps 1 de l’étude (soit avant le traitement médicamenteux ou chirurgical) et 28 pour le temps 2 de l’étude (6 mois après le temps 1).
Résultats temps 1 de l’étude :
Les premiers résultats qualitatifs de l’étude indiquent que l’endométriose est source de handicap chez la femme.
Cette notion de handicap se définit selon 3 axes :
– le handicap lié aux douleurs somatiques (douleur pelviennes, troubles digestifs ou urinaires, douleurs pendant les rapports sexuels…) ;
– le handicap lié au parcours médical (errance dans le diagnostic, non-reconnaissance et banalisation des douleurs chez la femme, non-respect de l’intimité du corps…) ;
– le handicap lié aux souffrances psychiques des patientes dans leur parcours de vie.
Ces trois éléments constitutifs de la notion de handicap dans l’endométriose s’expliquent par le fait qu’au cours
de sa vie, la femme qui souffre d’endométriose n’a pas été écoutée et reconnue dans la réalité de sa subjectivité. Par ailleurs, les résultats des différentes échelles montrent clairement que l’endométriose est source de handicap dans les domaines suivants : la vie professionnelle, la vie sociale et les loisirs, les relations intimes et la sexualité, le désir d’enfant et sa réalisation. Celle-ci impacte clairement la qualité de vie et on retrouve un état d’anxiété et de dépression élevé au temps 1 de l’étude.
Résultats temps 2 de l’étude :
Une amélioration globale de l’état de santé des femmes a été observée après une prise en charge médicale adaptée dans les 2/3 des situations. Les patientes dont l’état de santé ne s’est pas amélioré sont celles qui ne supportent pas le traitement médicamenteux (effets secondaires trop lourds) ou celles qui ont un vécu psychiques douloureux après une hystérectomie en lien avec le deuil de la possibilité d’être mère.
En santé publique, l’objectif est de contribuer à la reconnaissance de l’endométriose comme source de handicap. L’étude a également un intérêt clinique majeur car elle permet l’évaluation de l’état de santé de la patiente atteinte d’endométriose avant et après son traitement, ce qui permet l’amélioration et la personnalisation de la thérapeutique mise en œuvre. A terme, cette étude pourrait conduire à la réalisation d’études épidémiologiques à grande échelle destinées à mesurer le handicap des patientes endométriosiques et à le comparer à d’autres populations de maladie chronique.
A lire :
Un roman graphique pour sensibiliser les jeunes à l’endométriose
Ce roman graphique rédigé par Yasmine Candau, Présidente de l’association EndoFrance, et illustré avec talent par MaY Fait Des Gribouillis raconte le parcours de Clara, adolescente, confrontée à cette maladie, la difficulté du diagnostic, l’impact sur sa vie sociale, familiale et sur son parcours scolaire. L’histoire de Clara a été rédigée à partir des témoignages poignants reçus par les bénévoles de l’association EndoFrance à l’occasion des événements organisés dans toutes la France. L’histoire de Clara, c’est l’histoire de nombreuses jeunes filles et de nombreuses mères.
Par cet ouvrage, Dunod Éditeur et EndoFrance entendent participer à la sensibilisation des jeunes, des parents mais aussi des équipes éducatives (infirmières scolaires, encadrants sportifs, enseignants, etc.) qui les accompagnent au quotidien.
La publication de L’endométriose de Clara s’inscrit également dans la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose du lundi 7 au dimanche 13 mars et dans la journée mondiale de lutte contre l’endométriose, le lundi 28 mars.
