L’asthme est une maladie le plus souvent chronique qui n’est pas à prendre à la légère. On dénombre encore presque 1 000 décès par asthme en France par an. Pourtant, dans la grande majorité des cas, ils sont évitables. Maladie le plus souvent chronique exigeant un suivi, rigoureux et sur le long terme, l’asthme est très souvent une épreuve pour l’adolescent. Alors que faire? Réponses!
L’OMS considère que l’adolescence, passage de l’enfance à l’âge adulte, se situe entre les âges de 10 et 19 ans. Période de transition critique dans la vie, elle se caractérise par un rythme important de croissance et de changements. En dehors de la maturation physique et sexuelle, il s’agit de l’acquisition de l’indépendance sociale et économique, du développement de l’identité, de l’acquisition des compétences nécessaires pour remplir son rôle et des relations d’adulte, et de la capacité de raisonnement abstrait…
« En pleine construction, l’adolescent est connu pour être rebelle… Il envoie souvent tout balader et sa maladie avec ! Il la renie, ne prend plus ses médicaments de manière assidue, ignore les recommandations et les conseils de prudence… » précise Jocelyne JUST.
A ceci s’ajoute qu’en dehors des crises l‘asthmatique ne ressent pas ou peu de symptômes : il s’agit là d’une bonne raison d’oublier sa maladie et son traitement.
L’observance est le principal problème des adolescents asthmatiques. Les traitements sont généralement efficaces mais de nombreux adolescents les négligent et s’exposent à̀ de graves complications. Aujourd’hui encore, l’asthme est responsable de près de 1 000 décès par an et 60 000 hospitalisations en urgence. En 2014, près de deux tiers (65,5 %) des séjours concernaient des enfants âgés de moins de 15 ans selon l’InVS.
Plus que tous les autres malades, le profil particulier de l’adolescent nécessite une prise en charge spécifique de la part des professionnels de santé. Le médecin est d’ailleurs, à cette période de la vie des patients, amené à s’interroger et à modifier sa démarche en fonction des différentes phases de développement des adolescents, durant lesquelles les besoins sont différents. C’est le moment de se reposer la question des meilleurs traitements. Ceci est vrai à tous les moments de la vie mais encore plus à l’adolescence.
Rendre l’adolescent acteur principal de son traitement
L’adolescent exprime le souhait de mener sa vie selon son désir et non celui des autres. Le principal enjeu est de le rendre acteur de la stratégie thérapeutique pour qu’il y adhère et surtout ne la rejette pas.
« L’adolescent change. La relation avec le médecin aussi. On ne peut plus le considérer comme un enfant qu’il n’est plus mais, on ne peut pas le laisser totalement autonome car il n’est pas encore un adulte. Il faut l’accompagner à entrer dans la vie adulte et à se détacher de ses parents, de sa famille, progressivement, pour qu’il prenne son traitement en main. Il faut réussir à le rendre acteur afin qu’il ait envie de dominer sa maladie » déclare Jocelyne Just.
Même constat pour Antoine Deschildre, « A l’adolescence, la relation avec le soignant se déplace. Si durant l’enfance la relation privilégie les parents, là, c’est l’adolescent qui doit être placé au cœur de la stratégie thérapeutique. Bien sûr, les parents ne sont pas exclus de la démarche mais ils ne sont plus en première ligne. L’histoire continue mais on change d’acteurs principaux. Il faut l’armer pour l’impliquer et le faire adhérer à un traitement de fond quotidien avec un suivi qui devra se prolonger. C’est une condition sine qua non pour encourager le jeune à être observant. »
Ce renouveau dans la relation avec le patient au moment de l’adolescence est une opportunité pour réexpliquer ce qu’est l’asthme, les facteurs déclenchants, les enjeux et les objectifs du traitement. Il permet de replacer l’adolescent au coeur de la relation et de définir avec lui, un contrat thérapeutique.
En fin d’adolescence, le pédiatre s’assure de la prise de relais du patient par un autre professionnel de santé (médecin généraliste, pneumologue…) pour qu’ils poursuivent un suivi régulier et ajusté.
Mettre en place une stratégie thérapeutique personnalisée
L’asthme est une inflammation chronique des bronches, entrainant une hyperréactivité à certaines substances. La maladie se manifeste le plus souvent par des crises, sous forme de sifflements et d’épisodes de gênes respiratoires. Dans les cas les plus graves, ces crises peuvent nécessiter une hospitalisation.
Il n’existe pas « un asthme », mais plusieurs formes d’asthmes
Une prise en charge personnalisée de chaque adolescent asthmatique et des thérapeutiques ciblées permettent de définir avec lui le traitement qui lui convient : il s’agit d’un contrat personnalisé en fonction de ce qu’accepte de faire l’adolescent ! il y a souvent une négociation à mener avec lui
En parallèle, il doit apprendre à reconnaitre le début de la crise et à identifier les comportements à risques pour les éviter.
L’adolescence est aussi une période de forte croissance. Même si de nombreuses études montrent que les traitements n’ont que peu ou pas d’impact sur la croissance, Il faut rechercher la dose minimale efficace des médicaments, en particulier inhalés, pour minimiser le risque de retentissement métabolique. Il faut essayer aussi de simplifier au maximum les prescriptions
La grande majorité des asthmatiques peut mener une vie normale, grâce à un traitement adapté et suivi. Imposer un schéma thérapeutique type, et souvent complexe, ne fonctionne pas. Il est nécessaire de concevoir un traitement personnalisé. Comme le rappelle les experts du GINA dans le rapport 2016, « les objectifs personnels du patient concernant son asthme et son traitement doivent être eux aussi identifiés. … Il est important de créer un partenariat entre le patient et ses professionnels de santé pour une prise en charge efficace de l’asthme. »
Pour Antoine Deschildre « L’adolescence est une opportunité de clarification. On va pouvoir définir si nous sommes face à un asthme persistant et évaluer sa sévérité. D’autre part, les expressions de la maladie se modifient et se précisent. L’adolescent évolue et ses comportements également. En affirmant sa personnalité, s’il est passionné de sport par exemple, Il sollicitera plus ses poumons et donc, ressentira des gênes respiratoires nouvelles. Il faut donc prendre le temps de faire le point sur sa maladie, clarifier les symptômes, les enjeux et les objectifs. Et, le convaincre qu’être gêné au quotidien par un asthme n’a rien d’une fatalité »
« Il faut jouer sur ce qui est important pour lui. L’informer, l’écouter aussi. Comprendre sa vie, ses envies, ses aspirations, ses loisirs… pour lui proposer un traitement qui tienne compte de son mode de vie. Il est très important également d’être positif et de lui donner de l’espoir dans l’avenir. C’est d’autant plus vrai face à une maladie chronique et qui plus est avec les ados. Leur donner l’envie mais aussi le courage de se soigner » ajoute Jocelyne Just.
Un diagnostic précoce et précis pour un traitement adapté
Les pneumologues sont unanimes : Une détection précoce est primordiale pour traiter tout de suite les symptômes, éviter les aggravations et hospitalisation et faire que l’enfant s’approprie sa maladie pour mieux la dominer.
« Il faut poursuivre le travail pédagogique pour accompagner les médecins généralistes et les pédiatres afin qu’ils dépistent le plus tôt possible les patients et intègrent toutes les spécificités liées aux différentes tranches d’âge » précise Antoine Deschildre.
Seul un diagnostic personnalisé et précis peut permettre un traitement adapté. « Aujourd’hui encore, je rencontre trop d’adolescents qui n’ont jamais passé d’explorations fonctionnelles respiratoires (EFR). Cependant, pour définir un traitement adapté, il faut avant tout, apprécier la sévérité de la maladie et ses causes » déplore Jocelyne Just.
Après l’âge de trois ans des tests respiratoires sont effectués. Les épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR) permettent d’évaluer l’obstruction des bronches Le « test de provocation bronchique » permet d’évaluer le degré de réactivité des bronches. Il consiste en l’inhalation de substances comme la méta choline, qui les font réagir.
Des tests cutanés sont systématiquement réalisés, pour identifier l’origine allergique de l’asthme et connaitre l’allergène en cause.
Il est en outre nécessaire de rechercher les circonstances de déclenchement d’une crise : allergène, stress, médicaments, environnement particulier…
« Pour nous pédiatres, il est primordial que le patient bénéficie d’une continuité de l’accompagnement mis en place dans la première période du traitement. Les médecins généralistes ont un rôle crucial au moment de l’adolescence. Ils prennent le relais et vont devenir l’interlocuteur principal. Nous devons poursuivre nos collaborations pour qu’ils soient bien Informés sur les symptômes et les bénéfices d’une détection précoce car, un diagnostic tardif aura des retentissements tout au long de la vie du patient. Il faut également les accompagner pour définir des stratégies de prise en charge sur mesure qui permettront de proposer les traitements adaptés et les ajustements nécessaires au fil de l’évolution du des adolescents » conclut Antoine Deschildre.
