La Porphyrie Hépatique est une maladie rare qui se manifeste notamment par des douleurs abdominales « rebelles ». Patientys by Webhelp et l’ADIIS lancent la première campagne de repérage 100% digitale destinée aux personnes souffrant de Porphyrie (une maladie rare caractérisée par des douleurs abdominales rebelles). L’objectif : sensibiliser les femmes en errance thérapeutique afin de les orienter dans un parcours de soins optimisé permettant de faciliter leur diagnostic et leur prise en charge thérapeutique.
Déployée sur Internet et sur les réseaux sociaux, cette campagne innovante s’appuie sur le référencement des mots clés liés aux symptômes de la Porphyrie pour diriger les patientes vers le site douleurs-abdominales.fr. Sur ce site, un bref questionnaire permettra d’orienter les patientes concernées vers le Numéro Vert du programme. Les infirmières spécialisées de Patientys, qui répondent aux appels des patientes, leur indiqueront ensuite la démarche à suivre pour bénéficier d’un diagnostic, et éventuellement d’un traitement spécifique, au sein d’un centre spécialisé sur la Porphyrie. Les douleurs et crampes abdominales sont fréquentes chez les femmes. Si certaines sont bénignes et ponctuelles, de nombreuses femmes souffrent de douleurs persistantes pour lesquelles elles ne trouvent aucune réponse malgré la consultation de plusieurs professionnels de santé. Cette situation d’errance de diagnostic, difficile à vivre, s’explique notamment par le manque de connaissance de certaines maladies rares comme les porphyries hépatiques, pouvant être à l’origine de ce type de douleurs abdominales sévères.
L‘errance diagnostique : un parcours du combattant aux effets potentiellement dévastateurs
Consultation aux urgences, multiplication de rendez-vous chez des professionnels de santé (gastroentérologues, gynécologues, voire neurologues), examens médicaux souvent normaux, le parcours des femmes touchées par ces douleurs abdominales est particulièrement difficile. En absence de diagnostic clair, elles sont susceptibles de présenter des troubles graves (anxiété, paralysie, convulsions, troubles de la conscience avec hallucinations ou même crises convulsives) pouvant les conduire jusqu’au service de réanimation.
« Après toutes ces années sans savoir de quoi je souffrais, je suis aujourd‘hui rassurée de pouvoir mettre un nom sur ma maladie et d‘avoir enfin accès à un traitement. » selon CK, une patiente de 22 ans.
« Le diagnostic de porphyrie hépatique aiguës est un challenge redoutablement difficile, sa méconnaissance a des conséquences désastreuses pour les patients. Les technologies modernes de l‘information peuvent relever le défi de la sensibilisation des patients et des médecins. C‘est tout l‘objectif de cette campagne » déclare Laurent Gouya, Généticien clinique et Coordinateur du Centre Français de Porphyries.
Une campagne pilote de sensibilisation pour mieux orienter les patientes en errance diagnostique
Aujourd’hui, il existe peu d’actions de sensibilisation, ni même de textes et de publications scientifiques sur les porphyries hépatiques aiguës, alors même qu’un simple test urinaire permettrait facilement de diagnostiquer les crises de porphyries hépatiques. C’est pourquoi Patientys et l’ADIIS lancent cette première campagne de sensibilisation, qu’il est possible de relayer sur les réseaux sociaux avec le hashtag : #DouleursAbdominales.
Déployée sur Internet et sur les réseaux sociaux, cette campagne innovante s’appuie sur le référencement des mots clés liés aux symptômes de la Porphyrie pour diriger les patientes vers le site douleurs-abdominales.fr. Sur ce site, un bref questionnaire permettra d’orienter les patientes concernées vers le Numéro Vert du programme. Les infirmières spécialisées de Patientys, qui répondent aux appels des patientes, leur indiqueront ensuite la démarche à suivre pour bénéficier d’un diagnostic, et éventuellement d’un traitement spécifique, au sein d’un centre spécialisé sur la Porphyrie. 0805 560 313 numéro vert à destination des patientes souffarnt de Porphyrie Hépatique ou des professionnels de santé
A propos de l’ADIIS
L’association ADIIS a pour vocation de concevoir et mettre en œuvre des programmes innovants en santé humaine, dans l’éducation thérapeutique, l’accompagnement, l’observance, l’apprentissage, la prévention, le bon usage des traitements ou la télémédecine pour les patients et les professionnels de santé.
L’association développe également des supports d’information et conçoit des formations, participe à des études, développe et met en œuvre des partenariats scientifiques. L’ADIIS a conçu et déployé plus de 40 programmes patients.
A propos de Patientys
Depuis plus de 15 ans, Patientys conçoit et gère des programmes d’accompagnement en santé (dépistage et prévention, programmes d’apprentissage ou accompagnement des patients atteints de maladies chroniques, programmes d’optimisation du parcours de soins ou de portage, téléconsultations). Au total, les équipes médicales de Patientys assurent plus de 100 000 interactions patients par an.
Les programmes mis en œuvre par Patientys ont fait l’objet de nombreuses publications scientifiques, avec des résultats démontrés sur l’optimisation des parcours patients, l’amélioration de la qualité de vie, l’augmentation de l’adhésion aux traitements et l’amélioration des symptômes de la maladie.
Patientys est une filiale du groupe Direct Medica. Précurseur dans l’utilisation du numérique en santé, Direct Medica, filiale du groupe Webhelp, élabore et met en place des solutions opérationnelles novatrices pour optimiser les relations entre professionnels de santé, patients, industriels, établissements hospitaliers et payeurs.
Le groupe Direct Medica est un partenaire des pouvoirs publics avec de nombreux programmes de santé publique comme « Tabac Info Service », « Dites Non au Diabète » ou la « Ligne Cancer Info ».
