Pour que tous les patients puissent enfin bien vivre avec la mucoviscidose l’événement de collecte annuel au profit de Vaincre la Mucoviscidose, les Virades de l’Espoir, aura lieu cette année le 26 septembre partout en France.
2021 est une étape importante dans l’histoire de la lutte contre la mucoviscidose. Après plusieurs mois de mobilisation intense de l’association, un nouveau médicament révolutionnaire, Kaftrio® a été rendu disponible pour les patients. Ce traitement change littéralement la vie des malades. L’enjeu pour Vaincre la Mucoviscidose est donc désormais d’accompagner les patients dans leurs projets de vie et de les aider à vivre au mieux avec un maladie qui sera à terme, stabilisée. Cela en continuant d’agir pour les 2500 malades qui n’ont pas accès à Kaftrio®.
Kaftrio® un traitement pas comme les autres
Après des mois de mobilisation et une action de plaidoyer, l’accord sur le remboursement du prix des deux traitements Kaftrio® et Symkevi® a été obtenu pour une mise sur le marché immédiate et annoncé par le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, le 26 juin dernier.
Pour les patients concernés, il s’agit véritablement d’une révolution, tant sur le plan du bien-être que de l’état général de santé physique et psychologique. Ce médicament permet de diminuer de manière significative, voire spectaculaire, les principaux troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.
Quelques paroles de patients :
« Davantage d’endurance et de résistance à l’effort. »
«J’ai accepté de nouvelles missions, alors qu’auparavant je cherchais à diminuer le travail additionnel.»
« Je redécouvre l’intimité sans avoir peur de tousser ni d’être gênée par les crachats, ou la fatigue de l’activité physique »
« J’ai repris beaucoup de confiance en moi grâce à l’amélioration de ma condition physique.»
« J’ai davantage d’ambitions professionnelles. J’ai eu un bébé en 2019 et souhaite en avoir un deuxième en 2020 ou 2021. »
« Je ne fais plus de kiné, ne prends plus d’aérosols et mon traitement de fond a été divisé par deux. »
« J’ai la sensation que rien ne me résiste, je peux exercer une activité physique sans être essoufflée ni fatiguée, c’est la fatigue musculaire qui arrive avant la fatigue respiratoire. »
« Une résurrection ! J’étais arrivé au bout de ce que mon corps pouvait accepter. L’inscription sur liste de greffe était imminente et je pense que j’aurai déjà été greffé à l’heure où j’écris ces lignes. Retrouver son corps après tant de transformations et de contraintes en aussi peu de temps est inouï. Je n’ai pas eu cette qualité de vie depuis au moins 10 ou 15 ans. »
Si Kaftrio® révolutionne donc de manière spectaculaire la vie des malades qui peuvent en bénéficier, il reste près de 2 500 patients qui sont toujours en attente d’un traitement adapté. C’est pour eux que Vaincre la Mucoviscidose continue de soutenir la recherche.
Afin d’obtenir les moyens d’agir, l’association espère récolter un maximum de dons lors des incontournables Virades de l’espoir qui se tiendront, de manière physique ou digitale, en dépit du contexte sanitaire.
Des besoins immenses pour financer toutes les missions de l’association
En 2020, les Virades de l’espoir n’ont permis de collecter que 2,8 millions d’euros contre 5 millions d’euros habituellement. Cet événement étant la source de 40 % des moyens de l’association pour financer ses missions sociales, les besoins sont donc immenses cette année !
30 000 bénévoles déployés sur tout le territoire
Les 30 000 bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose sont dotés de ressources inépuisables et le prouvent depuis 35 ans ! Sur près de 300 lieux en France, les équipes de l’association sont mobilisées pour accueillir le public autour d’animations sportives et ludiques ouvertes à tous en respect des mesures sanitaires.
Conformément aux décisions gouvernementales, pour se protéger et nous protéger, le pass sanitaire sera exigé à l’entrée des animations.
Un site dédié pour s’engager contre la mucoviscidose : virades.org
Cette année encore les Virades de l’espoir investissent fortement le web. Le site « virades.org » permet de relever des défis sportifs, gourmands, familiaux en ligne simples et accessibles à tous pour faire vivre cet événement national dès le mois d’août !
Un numéro vert : 0 801 908 900
Dès le 20 août et jusqu’au 15 octobre, un numéro vert sera actif pour recueillir les promesses de dons et donner toutes les informations sur le déroulé des Virades de l’espoir.
Cette 37e édition des Virades de l’espoir ne sera donc pas comme les autres et l’association est extrêmement mobilisée pour faire de ce rendez-vous, une réussite.
