Pour sauver sa fille, Karen Aïach invente un médicament. Maman est là est le témoignage poignant d’une mère confrontée à la maladie de son enfant.

Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse d’opéra. Quand elle sort de l’Essec, de nombreuses voies s’ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage…

Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe: Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare. Son espérance de vie: 13 ans.

 

Le témoignage émouvant de Karen Aïach dans l’émission Mille et une vie de Frédéric Lopez sur France 2

Karen et son mari sont anéantis. Mais là où d’autres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique.

Alors que fin 2018 commencera la deuxième vague d’essais cliniques du médicament, Karen Aïach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d’adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.

 

Entourée des chercheurs qu’elle a convaincus de la suivre, Karen Aïach, a créé Lysogène, la première société de biotechnologie au monde spécialisée dans le développement de thérapie géniques inter-cérébrales visant à traiter les maladies du système nerveux central chez l’enfant. Une Maman et une femme exceptionnel.

 

Maman est là, aux Éditions Harper Collins est un récit bouleversant et tendre où la force de l’Amour fait accomplir des actes extraordinaires.

Parution le 2 janvier