Le 21 mars 2013 a lieu la 2nde Journée internationale de la trisomie 21 (officialisée par une résolution de l’ONU). Cet événement a pour objectif de sensibiliser et d’informer les citoyens sur cette pathologie insuffisamment connue, et sur les préjugés dont souffrent les personnes qui en sont atteintes. Cette journée revêt une dimension singulière et urgente.
En effet, la banalisation du diagnostic prénatal de la trisomie, première déficience intellectuelle d’origine génétique (1 conception sur 700) entraîne l’élimination de la très grande majorité des enfants détectés trisomiques pendant la grossesse.
Le chiffre est particulièrement effrayant en France, où 96 % des fœtus sont éliminés. La commercialisation de nouveaux tests de détection va accentuer encore davantage la stigmatisation et le rejet. Cet enjeu va devenir d’actualité en France d’ici quelques mois. Notre pays offre un marché important aux promoteurs de ces tests car il a généralisé l’offre et automatisé la pratique.
Le problème est d’autant plus grave qu’aucun Etat, au plan mondial, n’a mis en place de politique de santé pour apporter une solution thérapeutique positive aux patients et à leur famille. Et les efforts entrepris pour faciliter l’intégration scolaire et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 sont nettement insuffisants.
Des enjeux internationnaux pour élever un enfant handicapé
En 2013 les citoyens européens, quelle que soit leur nationalité, ont d’abord besoin de messages d’avenir, positifs et humains, pour accueillir et élever un enfant handicapé. Les familles qui ont déjà un enfant trisomique attendent aussi des messages collectifs de bienvenue, ce qui n’est jamais le cas.
Dans cette perspective, 15 associations européennes (France, Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Pologne et Lettonie), russe, américaine et néozélandaise, lancent sur le plan international cette campagne : Trisomique… et alors !
Dans des contextes nationaux et culturels différents, 5 personnes atteintes de trisomie 21, d’âge différent (un jeune enfant, une jeune femme, deux jeunes hommes, un homme plus âgé) interpellent ainsi les citoyens et les responsables politiques de leur pays. Ils souhaitent démystifier la pathologie qui les atteints afin d’atténuer les peurs et les fantasmes. Par leur visage espiègle et joyeux ils rappellent à l’ensemble de la société que le bonheur est possible.
Ce 21 mars, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Canal Down21, Fundación Iberoamericana Down21 (Espagne), APPT21, Olhar 21 (Portugal), le Down Syndrome Center Pula (Croatie), Down Syndrome Development Trust (Grande-Bretagne), Coor Down (Italie), Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Allemagne), Opole Association for Helping Children with Down Syndrome (Pologne), Dauna Sindroma Biedriïba (Lettonie), Down side up (Russie), Jérôme Lejeune Foundation (Etat-Unis), Saving Downs (Nouvelle-Zélande), le collectif Les Amis d’Eléonore et la Fondation Jérôme Lejeune (France) partagent la nécessité de réaffirmer avec force cette évidence oubliée : Trisomique… ET ALORS !
Pour plus d’informations: www.downsyndrome-sowhat.eu
