L’Université des Patients représente une première dans le monde universitaire en France. C’est un dispositif pédagogique innovant qui consiste à intégrer dans les parcours universitaires diplômants des personnes malades touchées par une maladie chronique qui désirent étudier , devenir patients experts, formateurs, pédagogues ou patients intervenants en éducation thérapeutique . En s’ouvrant à ce public, l’université agit selon les principes de l’intelligence collective et collaborative : elle « enseigne » mais elle « apprend » aussi des personnes auxquelles elle apporte son enseignement.
« Reconnaître l’expérience et l’expertise des malades : un enjeu pour la santé publique »
L’Université des Patients a été créée en 2009 à Paris par le Pr Catherine Tourette-Turgis, Professeur des Universités (UPMC – Sorbonne Universités), Directrice du Master d’éducation thérapeutique. Longtemps engagée dans le VIH/SIDA, Catherine Tourette-Turgis dispose d’une longue expérience du terrain en France et à l’étranger comme enseignant chercheure au plus près des malades, des associations et équipes soignantes.
L’existence de l’Université des Patients repose sur un postulat : « Le patient n’est pas un simple bénéficiaire du soin mais un opérateur parmi d’autres dans l’organisation et la division du travail de soin ». Elle répond également à une demande : celle émanant directement des personnes vivant avec une maladie chronique qui souhaitent pouvoir mobiliser leur expérience et en partager les acquis avec la collectivité dans le champ de la santé, et de la formation.
Soutenue et abritée, dès sa création, par l’Université Pierre et Marie Curie à Paris (UPMC) et désormais logée à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie, l’Université des Patients poursuit sa croissance. Le concept a été implanté et développé par deux autres universités : la faculté de médecine d’Aix-Marseille et l’université de Grenoble. Un rayonnement qui s’exporte aussi : de prestigieuses universités canadiennes et américaines mais aussi italiennes et brésiliennes s’intéressent en effet à cette initiative.
Plus de 15 millions de Français, de tout âge, sont concernés par une maladie chronique (VIH, diabète, cancer, SEP, maladie inflammatoire chronique de l’intestin, etc.) soit près de 20 % de la population.
Les missions de l’Université des Patients
– Accueillir et accompagner les personnes malades chroniques tout au long de leur parcours de reprise d’études ;
– Participer au maintien de leur employabilité en s’inscrivant dans l’émergence des nouveaux métiers de la santé ;
– Renforcer la légitimité des volontaires et bénévoles des associations (en construisant pour eux et avec eux des dispositifs de validation des acquis d’expérience).
Soutenir un projet de société plus solidaire
L’Université des Patients développe des valeurs à caractère social et solidaire au service de l’innovation citoyenne avec une ambition affirmée : co-construire l’expertise collective au bénéfice de tous. Réunir au sein d’un même cursus diplômant Soignants et Malades, par exemple, représente bien plus qu’un pari audacieux. C’est un défi pour la société tout entière dans laquelle les personnes malades, dotées de compétences professionnelles ET reconnues comme telles, ont naturellement leur place et leur rôle à jouer dans l’amélioration du système de santé.
L’Université des Patients en chiffres et en mots
– 3 structures existantes en France et d’autres en projet (sur le territoire national et à l’international)
– 300 acteurs de santé ont été co-formés avec des malades
– 91 patients diplômés (niveau DU ou master) dont une vingtaine en e-learning
– Plus de 10 pathologies représentées (MICI, cancer, VIH, diabète maladies rénales chroniques SEP, BPCO, VHC, Spondylarthrite ankylosante, Polyarthrite rhumatoïde, etc.)
– 4 cursus diplômants DU/Master/Doctorat d’Education Thérapeutique du Patient, DU de démocratie sanitaire, DU Accompagnateurs du parcours patient en cancérologie (en cours de validation)
– 20 % des patients qui sont en DU poursuivent en master et 4 % en doctorat
Et après…
– 10 % des étudiants trouvent un emploi salarié
– 25 % deviennent responsables de programmes d’actions dans leurs associations
– 15 % exercent des fonctions de patients intervenants dans les hôpitaux et réseaux de santé
– 20 % poursuivent des études et passent du DU en master
– 10 % innovent, inventent des métiers, des fonctions dans le champ de la communication du lobbying!!
Sans oublier
– La rupture de l’isolement social
– Un levier de resocialisation
– Une découverte de ses capacités à apprendre et à produire des connaissances
– Une amélioration de l’estime de soi
– La découverte du plaisir d’étudier en groupe
– Une étape de vie importante