La prise en charge à 100% des ALD pour les patients épileptiques est menacée. Découvrez les enjeux pour les personnes souffrant d’épilepsie et leurs droits à une couverture complète.
Épilepsie-France, une association reconnue d’utilité publique, lance un appel urgent : la possible remise en question de la prise en charge à 100% des ALD met en péril l’accès aux soins de nombreux patients épileptiques. Avec près de 700 000 personnes souffrant d’épilepsie en France, dont un tiers ne répond pas aux traitements (épilepsies dites « pharmaco-résistantes »), le risque de perdre cette prise en charge intégrale de l’ALD a des répercussions considérables sur la qualité de vie des patients épileptiques.
Pourquoi la prise en charge intégrale en ALD est vitale pour les épileptiques ?
La reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) est une mesure indispensable pour les patients atteints d’épilepsie grave. Selon la définition officielle, l’ALD concerne une « maladie grave, évoluant depuis plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux ». Ces patients doivent bénéficier d’une prise en charge intégrale, car la maladie entraîne des traitements onéreux, une prise en charge médicale régulière, des hospitalisations fréquentes, et un impact majeur sur la vie quotidienne.
La vie des personnes épileptiques est souvent très difficile : traitement quotidien contraignant, mobilité limitée, vie professionnelle restreinte, et isolement social. La perte de la prise en charge intégrale en ALD pourrait aggraver davantage leur situation. En effet, de nombreux patients souffrent déjà d’une qualité de vie réduite et de contraintes financières importantes dues à la maladie.
Les conséquences désastreuses d’une remise en question de la prise en charge ALD
Le remboursement à 100% des traitements liés à l’épilepsie grave est non seulement un droit mais aussi une nécessité vitale pour ces patients. Pour les épileptiques « pharmaco-résistants », c’est-à-dire les personnes dont la maladie ne répond pas aux traitements disponibles, le statut ALD leur garantit un accès aux soins indispensables à leur survie. Comme le rappelle Delphine Dannecker, présidente d’Épilepsie-France :
« Remettre en cause cette prise en charge serait désastreux pour les patients épileptiques concernés, qui n’ont pas à subir cette double peine. Nous nous y opposons farouchement. »
Une mobilisation nécessaire : agir pour défendre les droits des épileptiques
Face à cette potentielle menace sur la prise en charge à 100% des affections longue durée, Épilepsie-France appelle à la mobilisation de toutes les personnes concernées. En partenariat avec France Assos Santé, l’association invite les patients et leurs proches à participer à l’enquête sur les « Restes à Charge invisibles », qui sera présentée lors de la Journée Nationale Assurance Maladie. Les résultats de cette enquête seront déterminants pour sensibiliser les pouvoirs publics et défendre le droit des épileptiques à une prise en charge complète.
Épilepsie-France, une association engagée au service des patients épileptiques
Épilepsie-France, avec plus de 80 antennes réparties en régions, s’engage depuis des années pour informer, conseiller, et soutenir les patients épileptiques. L’association agit également en tant que force de proposition auprès des pouvoirs publics et lutte pour la reconnaissance des droits des patients épileptiques, en mettant en avant des objectifs clairs : améliorer leur qualité de vie, favoriser leur insertion sociale et professionnelle, et informer sur les défis quotidiens que pose la maladie.
Un événement clé pour sensibiliser et agir : le 3ème Sommet National de l’Épilepsie
Le 22 novembre 2024, se tiendra au Ministère de la Santé et de la Prévention, le 3ème Sommet National de l’Épilepsie. Cet événement sera une occasion clé pour débattre des enjeux liés à la prise en charge des patients épileptiques et proposer des solutions concrètes pour améliorer leur vie au quotidien.
Soutenez les droits des épileptiques, agissez dès maintenant en participant à l’enquête nationale. Pour plus d’informations, restez informé sur Épilepsie-France.