Sufjan Stevens affronte le syndrome de Guillain-Barré en 2023 vient-il d’annoncer. Face à cette terrible nouvelle voici son voyage émotionnel de résilience et de musique face à cette maladie rare.
Dans le monde de la musique, rares sont les moments qui nous rappellent la fragilité humaine. Mercredi 20 septembre 2023, le chanteur Sufjan Stevens (prononcer « SOOF-yahn) de rock Indie, l’artiste renommé pour ses mélodies éthérées, fait face à un défi inattendu : le syndrome de Guillain-Barré (SGB) et à partagé, sur les réseaux sociaux, cette terrible nouvelle à ses fans.
Sufjan Stevens : une bataille inattendue contre le syndrome de Guillain-Barré
Le chanteur-compositeur nommé aux Oscars, Sufjan Stevens, a révélé son diagnostic du syndrome de Guillain-Barré et a annoncé qu’il réapprenait à marcher après une hospitalisation.
Les fans du compositeur interprète Sufjan Stevens étaient impatients de découvrir « Javelin« , son douzième album (mais le dixième album solo, rappelons qu’il a commencé sa carrière musicale en tant que membre de Marzuki, un groupe folk-rock de Holland, Michigan) le 6 octobre prochain avec des 10 titres inédits pour fêter ses 25 ans de carrière. Il y retrouve ses tonalités folk qui ont fait le succès de son emblématique album de 2015, « Carrie & Lowell« . Outre « Mystery of Love« , Stevens a interprété la chanson finale « Visions of Gideon » présente dans « Call Me by Your Name » de Luca Guadagnino. En 2017, Stevens a confié au magazine Deadline que Guadagnino l’avait sollicité pour également assurer la narration du film, en disant : « Je voulais envelopper le film de la voix de Sufjan Stevens. »
Cependant, Stevens a exprimé à Guadagnino qu’il considérait la voix off comme une « erreur », ainsi que « l’interruption de sa chanson ».
Cependant, un message publié sur Instagram le mercredi 20 septembre par cette figure emblématique de la musique indépendante a créé la surprise. Sufjan Stevens, âgé de 48 ans, y annonce avoir été diagnostiqué, un mois plus tôt, avec le syndrome de Guillain-Barré, une affection neurologique rare où le système immunitaire cible les nerfs. Un matin, il s’est trouvé dans l’incapacité de bouger.
Sufjan Stevens, auteur-compositeur nominé aux Oscars pour « ‘Call Me by Your Name’ », révèle le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré
« Je ressentais des picotements et un engourdissement dans mes mains, bras et jambes. Tout mouvement m’était impossible, je ne ressentais rien », confie-t-il, assis dans un fauteuil roulant. Heureusement, son frère a su réagir promptement en l’emmenant aux urgences. Les médecins ont alors rapidement identifié qu’il s’agissait d’un syndrome de Guillain-Barré. Ils lui ont administré rapidement le traitement nécessaire pour prévenir l’extension de la maladie vers des organes vitaux tels que les poumons, le cœur et le cerveau, situation qui aurait pu s’avérer fatale.
Depuis le 8 septembre, le très profondément Chrétien musicien (il est très religieux et très proche de Dieu et de tout ce qui est spirituel) poursuit un processus de rééducation. « Je suis actuellement dans ma deuxième semaine de rééducation, et même si le chemin est long, je reste déterminé et les progrès sont encourageants », partage-t-il.
Sufjan Stevens a précisé qu’il était maintenant engagé dans un programme rigoureux de physiothérapie et d’ergothérapie, axé sur le renforcement musculaire, afin de remettre son corps en mouvement et de réapprendre la marche. Bien que la progression soit lente, on lui assure qu’il se « rétablira » ; cela demande juste du temps, de la persévérance et un travail intense. La plupart des personnes touchées par le SGB retrouvent leur autonomie de marche en un an, ce qui le rend optimiste. Il reste déterminé à progresser, maintient un état d’esprit positif et est soutenu par une équipe exceptionnelle.
Sufjan Stevens est considéré comme faisant partie du renouveau folk à travers l’indie pop, mais ses influences sont très larges, incluant la musique électronique expérimentale, le jazz de Vince Guaraldi et le minimalisme académique de Steve Reich et Philip Glass. Polyvalent dans sa maîtrise des instruments, Sufjan Stevens excelle au banjo, à la guitare, à la batterie, entre autres, et utilise souvent la technique du multi-piste pour intégrer tous ces instruments dans ses albums. Durant ses années scolaires, il s’est familiarisé avec le hautbois et le cor anglais, deux instruments qu’il incorpore également dans ses œuvres. Il est l’un des rares artistes de la scène pop à exploiter ces instruments. Sufjan Stevens se distingue comme une icône incontournable de la musique alternative américaine.
Avec une carrière florissante, un talent musical indéniable, reconnu pour ses albums acclamés par la critique et sa contribution notable à la musique contemporaine, Sufjan Stevens jouit d’une grande notoriété, en grande partie grâce à ses compositions pour le film primé aux Oscars, « Call Me By Your Name » (2017). D’ailleurs, en 2019, le Guardian a élu ce dernier parmi les 100 meilleurs albums du 21e siècle. Quant à sa chanson « Mystery of Love » elle a décroché une nomination aux Oscars 2018 pour la « meilleure chanson originale ». Le vendredi 6 octobre, il dévoilera « Javeline », son dixième opus studio.
Sufjan Stevens, le Lana Del Rey masculin
Sufjan Stevens est le seul artiste contemporain, que l’on puisse comparer à Lana Del Rey en tant qu’auteur-compositeur. Pour beaucoup, il pourrait même surpasser Lana Del Rey.
La nouvelle de la maladie de Sufjan Stevens a donc ébranlé le monde musical. Les fans et les musiciens ont été à la fois choqués et solidaires.
Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré ?
Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une affection neurologique rare mais grave, qui s’attaque au système nerveux périphérique. Souvent précédée d’une infection, cette maladie entraîne une faiblesse musculaire progressive, pouvant aboutir à une paralysie totale.
Les symptômes clés
- Engourdissement et picotements dans les extrémités
- Faiblesse musculaire croissante
- Difficultés à marcher et déséquilibres
- Problèmes respiratoires dans les cas graves.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la majorité des personnes touchées par ce syndrome se rétablissent entièrement, y compris dans les situations les plus critiques. Toutefois, la convalescence peut parfois s’étendre sur une année, notamment pour retrouver la capacité de marcher.
La réaction de la communauté Musicale
Transformer l’adversité en art
Toujours déterminé à exprimer son art, Sufjan Stevens a utilisé sa musique comme moyen de traitement et d’expression. Il a tout juste commencé à composer des morceaux pour relater cette terrible épreuve, créant une résonance avec tous ceux qui traversent la maladie.
L’impact de cette épreuve sur la carrière de Sufjan Stevens
Si beaucoup auraient pu voir cela comme un revers, Sufjan Stevens l’a vu comme une opportunité. Une opportunité de croissance, de découverte de soi, et surtout, de sensibiliser à cette condition peu connue.
Sensibiliser par le biais de la musique
L’impact de la musique de Sufjan Stevens sur la sensibilisation au syndrome de Guillain-Barré a été incommensurable. Les ventes de son nouvel album, inspiré par sa bataille, ont généré des fonds pour la recherche sur cette maladie.
Le prochain album de Sufjan Stevens, Javelin, qui sera dans les bacs à partir du 6 octobre prochain, sera également accompagné d’un livre d’art et d’essais de 48 pages créé par Stevens.
Sophie Madoun