Il était une fois 11 femmes hors du commun qui ont toutes un point commun : elles sont atteintes d’une Sclérose En Plaques (SEP) et sont devenues mamans, ou sont sur le point de le devenir. Dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP (qui a lieu chaque année le 30 mai), elles ont accepté de témoigner en images sur leur projet de maternité afin de sensibiliser à cette maladie, changer le regard que l’on peut avoir sur les femmes malades qui ont des enfants et prouver que Sclérose En Plaques et désir d’enfant sont compatibles, et même que maladie et maternité peuvent être synonymes de beauté. Sclérose en plaques et maternité, 11 femmes se racontent. Émouvant.
Plus de 100 000 personnes sont atteintes de Sclérose En Plaques en France. C’est une maladie qui attaque le Système Nerveux Central : imprévisible, évolutive et handicapante. Et cette dernière touche à 75% les femmes, avec un diagnostic posé généralement entre 20 et 40 ans1, c’est-à-dire à ce moment clé de la vie où la question de la maternité se pose souvent.
Sclérose en plaques et maternité, 11 femmes se racontent! Ces témoignages prennent la forme d’un livre photo « Sclérose en plaques et maternité – La parole libérée » – mis en image par le photographe Gautier Van Lieshout, et d’une série de vidéos. Cette campagne de sensibilisation, portée par la filiale française de Merck, a été réalisée avec le soutien des associations LFSEP – Ligue Française contre la Sclérose En Plaques, AFSEP – Association Française des Sclérosés en Plaques et Notre Sclérose.
« Que les jeunes femmes n’aient pas peur. La Sclérose En Plaques nous touche trop tôt, mais il ne faut pas baisser les bras. Car oui, nous devrons nous battre toute notre vie, mais nos enfants sont notre force pour avancer ».
LA SCLÉROSE EN PLAQUES, UN FREIN AU DÉSIR D’ENFANT POUR 1/3 DES FEMMES CONCERNÉES
« Ce qu’il y a eu de plus dur pour moi, c’est le manque de spontanéité lié au désir d’être maman. Une grossesse avec une Sclérose En Plaques se prépare, il faut comprendre les enjeux et accepter que le projet dure plus de 9 mois. »
Un tiers des femmes touchées par la SEP a décidé de ne pas avoir d’enfants ou a reporté ce choix en raison d’inquiétudes liées à la pathologie2. Avoir la Sclérose En Plaques et devenir mère n’est certes pas simple, mais cela reste tout à fait possible. C’est pour partager ce message d’espoir que ce projet a vu le jour.
« Pour mener cette réflexion, j’ai assisté à beaucoup de groupes de parole afin d’échanger au maximum avec d’autres parents atteints de SEP. Mon entourage m’a également beaucoup soutenue. Maintenant que je suis maman d’une petite fille, si on me demande quel fut mon plus gros obstacle, je répondrais « moi-même. »
Avec le soutien des associations de patients, Merck a ainsi proposé à 11 femmes atteintes de SEP de partager leur expérience de la maternité sous l’œil d’un photographe pour exprimer leur ressenti, aborder leurs doutes, raconter leurs histoires.
UNE CAMPAGNE POUR CHANGER LE REGARD SUR LA MALADIE
Ces photos sont réunies au sein d’un ouvrage : Sclérose En Plaques & maternité – La parole libérée.
Un livre où chaque femme est associée à un mois de l’année en fonction de son vécu (sauf le mois de mai qui est dédié à la journée mondiale de la SEP), et où chaque mois de l’année est représenté par une fleur. Ce livre photo sera mis gratuitement en ligne pour que tout un chacun puisse le consulter, tandis que des exemplaires papiers seront fournis à des associations de patients et des médecins concernés par cette pathologie. Ces photos pourront également être valorisées via des expositions dédiées lorsque la situation sanitaire permettra de le faire en toute sécurité. Un seul objectif : sensibiliser le plus grand nombre.
Gautier Van Lieshout, photographe au cœur de ce projet, témoigne : « Au sein de notre époque, la maladie est associée à la faiblesse, l’abandon, comme symbole d’exclusion sociale. Mais il n’en est rien. Les femmes que j’ai rencontrées laissent entrevoir une nouvelle humanité, profondément sensible. L’humilité et la pureté de leurs personnalités touchent à une réflexion intime : comment donner la vie en étant malade ? »
En parallèle de ce livre, des vidéos ont également été tournées pour partager les coulisses du projet et en dire plus sur l’histoire de ces femmes. Une première vidéo de présentation du projet sera partagée le 30 mai sur les réseaux sociaux de « Boxons la SEP » – communauté en ligne initiée par Merck autour de la lutte contre la sclérose en plaques – sur Facebook & sur Instagram. Une vidéo sera ensuite postée chaque mois accompagnée d’une photo issue du livre afin de mettre en lumière chaque témoignage.
« Cette campagne s’inscrit tout naturellement dans notre engagement de longue date chez Merck sur les sujets que sont la Sclérose En Plaques et la maternité. Ces témoignages uniques, plein de force et de fierté, forcent le respect. Nous espérons que cette initiative permettra de changer durablement le regard que nous portons sur ces femmes – en tant que parents, amis ou simples spectateurs – afin de les soutenir dans ce projet de vie et leur permettre d’être plus fortes que la maladie » ajoute Thierry Hulot, Président de Merck en France.