Plus de 900 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer. D’ici 2050, 2,2 millions de personnes seront touchées par la maladie. Avec ce nombre de cas qui va exploser, il est important que des aides idoines, tant familiales que professionnelles, soient mises en place.
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer et comment évolue-t-elle ?
Dans le monde, 47,5 millions de personnes souffrent de démence et, selon l’Organisation mondiale de la santé, 60 à 70 % de ces cas sont liés à la maladie d’Alzheimer. Les projections des scientifiques estiment que le nombre de cas de démence double presque tous les 20 ans. En conséquence, 74,7 millions de personnes seront touchées en 2030 et près de 131,5 millions de personnes le seront en 2050.
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte, progressivement, les fonctions cognitives telles que la mémoire, le langage et le raisonnement. La maladie d’Alzheimer a longtemps été considérée comme un phénomène naturel. Il existe en effet une forme précoce très rare (moins de 1 % des patients) dans laquelle les premiers symptômes de la maladie peuvent apparaître dès 45 ans. Cette dernière serait due à une susceptibilité génétique.
On sait aujourd’hui que la maladie d’Alzheimer constitue une pathologie en soi. Celle-ci est due à la dégénérescence progressive de certains neurones étroitement associés à l’accumulation de protéines anormales dans le cerveau. Avec le nombre de cas en constante augmentation, la recherche s’intensifie pour trouver des moyens de l’arrêter. Jusqu’à présent, trois mutations génétiques différentes ont été identifiées. Elles sont autosomiques dominants : une personne qui porte l’une de ces mutations est vouée à tomber malade et a 50 % de risque de la transmettre à ses enfants..
Les traitements actuels soulagent les symptômes, mais ne modifient pas la progression de la maladie, qui touche 900 000 personnes en France et 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Quels sont les symptômes courants de la maladie ?
La maladie étant associée à une destruction progressive des neurones, d’autres fonctions cérébrales peuvent également être affectées par la pathologie. Différents symptômes apparaissent alors, comme des problèmes d’orientation dans l’espace et dans le temps, des difficultés à réaliser certains gestes, le langage, l’écriture et même des troubles émotionnels. Autant de signes d’évolution pathologique. Comme les maladies neurodégénératives entraînent une perte progressive des neurones, l’axonopathie (il s’agit de la fibre nerveuse du nerf qui se raccourcit), la perte de synapse, l’inflammation, le dysfonctionnement immunitaire, des modifications des capacités cognitives et motrices et une diminution progressive de la mémoire, du langage, du raisonnement et de l’autonomie d’une personne apparaissent. Ces symptômes sont plus fréquents chez les personnes âgées, mais, rappelons-le, la maladie d’Alzheimer n’est pas une conséquence normale du vieillissement !
Les différents stades de la maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer s’aggrave au fil du temps. Les scientifiques ont classé 7 stades qui peuvent se chevaucher. Les voici :
Stade 1 : Aucune déficience.
La personne n’a pas de perte de mémoire ni aucun symptôme de démence.
Stade 2 : Déficit cognitif très léger.
La personne a quelques trous de mémoire et peut oublier où se trouvent des objets de sa vie courante. Elle ne présente aucun symptôme de démence.
Stade 3 : Déficit cognitif léger (stade précoce pas toujours détectable)
Les amis, la famille et les collègues commencent à remarquer certaines distractions. Lors d’un examen physique approfondi, les médecins peuvent détecter des problèmes de mémoire ou de concentration. Les difficultés courantes de l’étape 3 comprennent :
- des difficultés importantes à trouver le mot ou le nom correct d’un objet,
- des difficultés à se souvenir des noms des personnes récemment rencontrées,
- la personne a nettement plus de problème pour accomplir des tâches courantes,
- elle peut oublier d’avoir lu un ouvrage juste après l’avoir lu,
- des objets de valeur peuvent être perdus ou égarés,
- La personne a aussi plus de difficulté pour planifier ou organiser des choses de la vie courante.
Stade 4 : Déficit cognitif modéré ou stade modéré
À ce stade, un examen physique approfondi révèle généralement des symptômes évidents de la maladie dans plusieurs domaines comme oublier ce qui s’est passé récemment, ne plus réussir à faire des calculs simples, ne plus pouvoir effectuer des tâches complexes, telles que préparer un dîner pour ses invités, payer ses factures ou gérer ses comptes.
Stade 5 : Déficit cognitif modérément sévère (stade intermédiaire)
Les troubles de la mémoire et du raisonnement sont évidents et les gens ont maintenant besoin d’aide pour des activités quotidiennes. À ce stade, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent ne peut pas se souvenir de leur adresse ou de leur numéro de téléphone, de leurs amis, de l’école qu’elles ont fréquentée, etc. Elles sont très facilement perdues dans le temps et l’espace.<
Stade 6 : Déficit cognitif sévère.
Les problèmes de mémoire continuent de s’aggraver, les personnalités peuvent changer et les gens ont besoin de beaucoup d’aide pour leurs activités quotidiennes. Elles commencent à avoir du mal à reconnaître des visages même familiers, à se souvenir des prénoms, à s’habiller correctement.
Elles souffrent de troubles du sommeil, confondant le jour et la nuit. Ces personnes malades ont besoin d’aides pour des gestes quotidiens comme s’habiller, manger, ou aller aux toilettes. Comme elles perdent conscience de leur corps, bon nombre d’entre elles souffrent d’incontinence urinaire ou fécale.
Des hallucinations ou des troubles obsessionnels compulsifs commencent.
Stade 7 : Déficit cognitif très sévère
Aux stades avancés de la maladie, les patients ne sont plus capables de parler avec leurs proches, d’interagir avec eux ou de contrôler leurs gestes. Les personnes de ce stade peuvent, tout de même, prononcer des mots ou dire des phrases. Au stade 7, les personnes ont besoin d’énormément d’aide pour faire des activités quotidiennes simples, comme manger ou aller aux toilettes. Il est possible qu’elles soient dans l’incapacité de sourire, de se lever, ou même de lever la tête. Leurs muscles se raidissent et elles commencent à avoir des difficultés pour avaler.
De l’importance du diagnostic précoce
Aujourd’hui, nous avons un diagnostic fiable, mais tardif de la maladie. Savez-vous que 1 personne sur 2 (soit un demi-million) ne sait pas qu’elle souffre d’Alzheimer et ne le saura qu’à un stade avancé de la maladie ? C’est terrible, tant pour les proches que pour que les malades, car même sans médicament valable, il est possible de retarder les effets tant cognitifs que moteurs de la maladie, pour ralentir la perte cognitive.
Quelles sont les solutions pour aider un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ?
Il n’est vraiment pas facile de voir un de ses proches, surtout si c’est l’un de votre parent de souffrir de cette maladie. Voici soudain, les rôles inversés : vous n’êtes plus l’enfant, mais le parent. Ce qui est extrêmement déstabilisant. Surtout, restez calme, doux, aimant. Aidez votre proche autant que possible sans vous épuiser. Distrayez-le ! Racontez-lui votre journée, vos activités, les derniers livres que vous avez lus, etc. Un nombre croissant de preuves scientifiques ont prouvé que les loisirs retardent l’évolution de la maladie. Nous connaissons la neuroplasticité qui est une véritable réserve cognitive, un réseau dense de neurones qui se créent et permettent de compenser les dommages cérébraux causés par la pathologie.
Pour s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, choisir une aide à domicile à Saint-Germain-en-Laye est une initiative choisie par les familles.
À vous de proposer à votre proche de jouer au Scrabble, au Trivial Pursuit, aux mots croisés qui stimulent le cerveau. D’autres activités toutes simples comme le jardinage, la danse, la musique, les films, la peinture, les livres et bien sûr les voyages sont d’excellents moyens de construire ces réseaux de neurones bénéfiques. Passez d’agréables moments pleins de bienveillance ! Dédramatisez tout si votre proche oubli ou s’énerve parce qu’il ne trouve pas un mot, ou n’arrive pas à faire quelque chose (même de simple). Rassurez-le !
Faites attention à ne pas entrer dans son intimité comme lui faire faire sa toilette, le changer, l’essuyer après avoir été aux toilettes. Ce n’est pas votre rôle et vous pouvez avoir des aides pour ces actes. Par contre vous pouvez l’aider à s’habiller, à préparer ses repas, ou à se lever.
N’oubliez pas d’aménager son appartement pour éviter tout risque d’accident. Procédez en :
- installant une douche à la place d’une baignoire,
- mettant en place de toilettes surélevées,
- en retirant les tapis,
- en rangeant au maximum et en cachant les produits d’entretien dangereux (ou en les supprimant tout simplement !!!),
- en lui installant un lit médicalisé,
- etc.
Faits vous conseiller pour améliorer au mieux son environnement ?
Où trouver des informations et du soutien pour faire face à la maladie ?
Comme nous l’avons vu plus haut, le diagnostic précoce est primordial et les aidants, comme les malades, ont droit à des aides.
Consultez l’annuaire mis en place par le gouvernement pour trouver des aides à domiciles tant pour la toilette que pour le ménage, les courses, la préparation de repas : https://pour-les-personnes-agees.gouv.fr »>pour-les-personnes-agees.gouv.fr. Pour savoir comment obtenir l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), l’on vous renseignera aussi pour connaître toutes les démarches tant administratives, sociales que médicales ainsi que les groupes de paroles et les ateliers existants.
Vous pouvez aussi vous rendre au centre communal d’action sociale (CCAS) du domicile de la personne souffrant d’Alzheimer. Vous pouvez, aussi aller au centre local d’information et de coordination (CLIC).
Vous pourrez, également, trouver des informations à la Mairie.
Vous trouverez une mine d’information sur www.vaincrealzheimer.org et si vous avez besoin de vous reposer quelques heures voire quelques jours, halte-répit France Alzheimer, un séjour Vacances-Répit vous le permettra : des personnes souffrant d’Alzheimer, ainsi que leurs proches, en bénéficient tout au long de l’année (renseignements au 01 42 97 53 51).
Sophie Madoun