Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes ont été invités à proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare. Du 5 septembre au 10 octobre, de nombreuses propositions ont été reçues et Maladies Rares Info Services en a sélectionné une.

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Le slogan retenu : les fondamentaux en quelques mots

Le choix du slogan parmi les nombreuses propositions du forum des maladies rares a été difficile. Plusieurs d’entre elles sont originales et restituent bien les caractéristiques du Forum : témoigner, échanger des informations, se soutenir mutuellement, rompre l’isolement… afin de faire face ensemble à la maladie.

Le slogan pour les maladies rares retenu présente trois principaux avantages :

         Il rend bien compte de l’essence même du Forum : partager des informations, des témoignages et des expériences.

         La finalité du Forum maladies rares est également mise en valeur : les personnes touchées par la maladie sont plus fortes en étant rassemblées dans une communauté en ligne, en disposant d’informations supplémentaires, en se soutenant les unes les autres…

         Ce slogan a l’intérêt d’être synthétique tout en soulignant les fondamentaux du service.

Tous les internautes ayant participé à l’opération des maladies rares ont été informés en avant première du choix de ce slogan. Son auteur n’a pas souhaité communiquer son adresse électronique et n’a pu être contacté afin de présenter son propre parcours face à la maladie.

Le Forum maladies rares : un service unique, une aide précieuse

Le Forum maladies rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sur les maladies rares  sont nombreux. Lancé en octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 53 pathologies, 8 thèmes généraux et 153 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes. Plus de 500 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

Le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement.

Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

Maladies Rares Info Services : le service dʼinformation et de soutien de référence

Le service d’information et de soutien

Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.

Le « réseau social patients » maladies rares

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes concernées par la maladie.

Maladies Rares Info Services

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services. Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

Pour contacter Maladies Rares Info Services

L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet : www.maladiesraresinfo.org