Alors qu’est lancé le SNDS (Système National des Données de Santé), à grand renfort de communication, la FMF tient à mettre en garde les professionnels de Santé et les assurés contre la protection très approximative de la confidentialité sanitaire qui en découle.
Si la loi autorise des accès à cette vaste base de données au nom de la recherche et annonce la future possibilité à des entreprises lucratives de pouvoir y accéder également, la FMF rappelle que les données du SNDS ne seront pas anonymisées mais seulement pseudonymisées avec une possibilité d’identification.
La FMF alerte :
– du risque élevé de perte de confidentialité de leurs données personnelles, soit en raison du piratage, soit en raison du nombre élevé de personnes potentiellement concernées par l’accès aux données du SNDS. La CNIL elle-même a estimé que « le niveau de sécurité envisagé ne sera pas atteint au lancement du traitement SNDS en mars 2017 »[1]. Bien que la loi prévoie un agrément très sévère pour les hébergeurs de données de santé, les mini serveurs de données, de radiologie ou de biologie, permettant un accès rapide aux résultats, ne sont pas tous agréés, et leur accès est très modérément protégé.
– des risques de discrimination sur critère de santé des employeurs, des assurances, des banques, des mutuelles ou de tout autre organisme ayant intérêt à récupérer des données statistiques sur la santé de certaines catégories de la population. La FMF rappelle ainsi que toute structure, privée ou publique, à but non lucratif ou lucratif, peut avoir accès au SNDS. Nul doute que les conclusions des études issues de « la recherche » basées sur les données médico-sociales de la population française pourront ainsi servir aux compagnies d’assurance à adapter leurs tarifs en fonction des « cases » dans lesquelles entre l’assuré, par exemple.
– du risque de conclusions hâtives et généralistes d’études portant sur des données à caractère uniquement médical, ne prenant en compte ni l’environnement immédiat du patient, ni son hérédité familiale, ni son historique. Ces bases de données mises à disposition du grand public risquent d’accentuer le phénomène d’autodiagnostic et d’influencer les prises de décision du patient, comme le prévoyait fort justement l’Atelier Citoyen lancé en juin dernier par le SGMAP[2].
«La FMF tient à réaffirmer son engagement prioritaire pour une messagerie facilitant les échanges de point à point entre les professionnels via des messages cryptés, plutôt que pour la création de containers de données dont la pertinence pour les patients reste à démontrer. En cette période électorale où la mutation technologique n’est que peu présente dans les débats, la FMF tient à interpeller les candidats sur les moyens qu’ils comptent mettre en place pour éviter les dérives et les risques pour les citoyens de ces entrepôts de données médicales », déclare le docteur Jean-Paul Hamon, président de la FMF.