Le cancer progresse chaque année davantage, notamment chez les femmes. En 2012, le nombre de nouveaux cas de cancer en France chez les femmes est estimé à 155 000*. Fort de ce constat l’association Seintinelle est née. Son but : faire en sorte que tout un chacun puisse aider la recherche. Explications.

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Connaitre l’association

cancer-santecoolLes chercheurs, au-delà d’un  besoin financier, ont un besoin fondamental de ressources humaines, pour participer à des études. Ils perdent trop de temps et d’énergie à chercher,  recruter et coordonner les volontaires qui rejoindront leurs différents panels et échantillons.

Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la communication, citoyenne concernée, patiente, ancienne malade et Fabien Reyal, chirurgien, spécialiste du sein à l’Institut Curie ont créé l’association Seintinelles. Ensemble, ils pensent  et construisent  un modèle associatif dans lequel tout le monde peut contribuer, à son  échelle, à accélérer la recherche sur le cancer.  

Dans un premier temps, l’association a souhaité se concentrer sur les cancers des femmes, jouant de fait volontairement sur la puissance attribuée à la solidarité féminine.

Pour y participer

Que l’on soit chercheur ou que l’on souhaite s’engager, le processus qui relie les Seintinelles est de fait rattaché à l’acte participatif. Les chercheurs  trouveront via la plateforme les ressources humaines dont ils peuvent, encore aujourd’hui, manquer, pour conduire leurs études.

Les citoyens sont capables d’apporter leur contribution à la science, et d’améliorer, grâce à leur expérience, les connaissances que les scientifiques ont de la maladie. Dès lors  que les chercheurs mènent une étude, ils contactent les membres de l’association. Un véritable gain de temps pour la recherche!

Les Seintinelles qui souhaitent s’engager bénévolement, s’inscrivent volontairement à la  newsletter afin d’être sollicitées pour participer à des études et travaux de recherche divers sur le cancer. Les chercheurs, de leur côté, soumettent leur projet d’étude au comité scientifique des Seintinelles qui le valide avant d’aider son émetteur à recruter son échantillon dans la base des Seintinelles et/ou administrer son enquête en ligne, via le site Internet.

Une transparence totale

L’association Seintinelles fait le pari d’une entière transparence : chercheurs, membres de la  communauté scientifique, journalistes, Seintinelles « actives » ou citoyens curieux d’en  savoir plus avant de prendre la décision de s’engager auront accès en temps réel aux  résultats des travaux auxquels contribuera l’association.

Elle a reçu l’approbation de la CNIL pour son projet et préserve l’intégrité scientifique des études : elles auront préalablement  reçu la validation du CCTIRS, de la CNIL et du comité scientifique de Seintinelles avant d’être  mises en ligne.

La base de données, collectée chez un hébergeur de données de santé agréé, sera soumise à un total respect des règles de confidentialité et aucune commercialisation ou dérive publicitaire ne sera opérée.

L’anonymat respecté

Les informations sont strictement anonymes grâce à un système de cryptage,  ce qui empêche de faire le lien entre l’identité des volontaires et leur  participation. Seul le chercheur à l’origine d’une étude aura accès aux réponses des  volontaires, et ce, sans connaître leur identité.

 

*rapport « La situation du cancer en France en 2012 », INCa (l’Institut National du Cancer), octobre 2012

 

Intéressée ? Rendez-vous vite sur www.seintinelles.com