Depuis 1994, l’Association invite tous les établissements scolaires, du primaire jusqu’à l’enseignement supérieur, à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie ». La dictée d’ELA aura lieu, cette année lundi 15 octobre.

 

Depuis 1996, la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » est parrainée par le ministère de l’Éducation nationale. Son soutien renouvelé chaque année donne la preuve de la valeur éducative du projet et encourage tous les établissements scolaires à s’engager aux côtés d’ELA.

En plus d’encourager des valeurs citoyennes, « Mets Tes Baskets et bats la maladie » permet à ELA de financer la recherche médicale et de soutenir les familles.

Depuis la création de l’opération, les dons collectés représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles, une ressource essentielle pour l’Association et les familles concernées.

L’association ELA s’est fixée, à travers cette campagne de sensibilisation, des objectifs qu’elle entend partager, année après année, avec le plus grand nombre d’établissements :

  • sensibiliser les élèves et leurs enseignants en les informant grâce aux supports qu’ELA fournit à chaque établissement inscrit,
  • faire des jeunes participants les ambassadeurs du message de sensibilisation auprès des donateurs qui parrainent leur effort sportif,
  • lutter contre l’intolérance,
  • se battre pour la mobilisation de tous en collectant des dons pour la recherche médicale et l’accompagnement des familles affectées

Le temps de la réflexion : la Dictée d’ELA

A chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée, le même jour, dans toute la France. Cela marque le lancement officiel de la semaine ELA (du 15 au 20 octobre). Lue par un enseignant, ou pourquoi pas une personnalité, cette dictée n’est pas tant un concours d’orthographe qu’un moment d’échanges sur la solidarité, le respect de la différence, le handicap. Pour cette 15e édition, Alice Zeniter, Prix Goncourt des Lycéens 2017, s’est prêtée au jeu.

  • Du 15 au 20 octobre 2018 : le temps de l’action avec un événement sportif (cross, tournois de sports collectifs…) ou culturel. Les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus s’en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don.

Les élèves, un soutien essentiel pour les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie :

511 000 élèves ont participé à la campagne lors de l’année scolaire 2017/2018. Leur soutien est essentiel. Les élèves se mobilisent pour Fanny, Tristan, Léonie… (retrouvez les reportages sur la chaîne YouTube d’ELA), tous les enfants et adultes concernés par la maladie.

Leur engagement permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles : plus de 33 millions d’euros ont été collectés grâce aux élèves depuis 1994.

La mobilisation des élèves est également essentielle pour que les enfants et adultes touchés par la maladie tout comme leurs parents et proches gardent le moral : ils se sentent soutenus et épaulés dans ce difficile combat contre la maladie.

 

ELA en quelques chiffres

  • Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints d’une leucodystrophie (20 à 40 en Europe)

  • L’Association ELA compte près de 1 200 familles adhérentes

  • ELA existe déjà dans huit pays et entretient des liens avec des associations identiques dans d’autres pays

 

 

Pour plus d’informations sur ELA : www.ela-asso.com