hémophilie

Chaque année, le 17 avril est l’occasion pour l’AFH (Association Française des Hémophiles) de faire découvrir et redécouvrir aux patients et à leur entourage, au grand public et aux médias les actualités liées aux troubles de l’hémostase à travers des actions régionales. alors, Tous ensemble nous faisons avancer la recherche!

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation. Si c’est le facteur VIII qui est absent on parle d’hémophilie A, si c’est le facteur IX on parle d’hémophilie B. La personne hémophilique ne parvient pas former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu’une autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas.

Le taux de facteur VIII ou IX dans le sang peut être très diminué, modérément diminué ou peu diminué. Cela donne les degrés de gravité de l’hémophilie. Elle est sévère si ce taux est inférieur à 1 % (50 % des cas), modérée s’il se trouve entre 1 et 5 % (10 à 20 % des cas), mineure entre 6 et 30 % (30 à 40 % des cas).

L’hémophilie touche essentiellement les garçons, dès la naissance. Quelques rares cas d’hémophilie féminine existent. Certaines conductrices d’hémophilie présentent également des risques hémorragiques plus ou moins sévères avec un taux de facteur VIII ou IX abaissé, et sont de fait considérées comme hémophiles mineures.

Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même, dans un avenir plus lointain, l’espoir d’une guérison. C’est pourquoi, pour la 2e année consécutive, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) à la recherche autour du thème « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche ».

Plus d’informations sur www.afh.asso.fr

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