La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) agit pour sensibiliser à la pratique du sport pour les personnes atteintes de SEP à l’occasion de la Journée Mondiale.

 

Une association d’utilité publique

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une association  créée en 1986 et reconnue d’utilité publique. Elle a pour mission d’informer, d’aider, d’orienter les personnes concernées par la SEP dans leur vie avec la maladie. L’association agit en proposant un accompagnement direct à travers une ligne d’écoute, des ateliers de mémoire, des groupes de parole et de convivialité… Elle a aussi pour objectif de faire connaître cette maladie auprès du public afin que les incompréhensions et les idées reçues disparaissent. Enfin, elle soutient financièrement la Recherche clinique afin qu’elle débouche sur la découverte de nouveaux traitements pour mieux vivre avec la maladie.

Les bienfaits du sport pour les personnes concernées par la SEP

Les bénéfices du sport sont multiples pour les personnes atteintes par une SEP, il y a une véritable amélioration de la santé et de la qualité de vie dû à la pratique d’activité physique. Aussi, depuis le 1er mars 2017, il est possible pour les patients de se faire prescrire une activité physique par leur médecin. La docteure Cécile Donzé, chef de service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle à l’hôpital Saint-Philibert à Lomme (Nord), spécialisée sur la SEP explique que « les études montrent les bénéfices de l’exercice physique sur l’aspect cardiovasculaire et donc le conditionnement à l’effort, les troubles de l’équilibre, le périmètre de marche », ce qui agit sur le bien-être et diminue la fatigue.

La Ligue AGIT pour promouvoir le sport

La Ligue a collaboré au site on-steps.fr, imaginé par les Laboratoires Merck. OnStEPs  est un programme thématique « Sport et sclérose en plaque » en ligne connecté. Ce programme personnalisé permet à chaque personne souffrant de SEP d’avoir une activité sportive personnalisée et surtout adaptée à ce que la personne souhaite travailler.
L’isolement touche de nombreuses personnes atteintes d’une sclérose en plaques. La SEP est pourtant diagnostiquée entre 20 et 40 ans, lorsque la personne est jeune, en âge de travailler et d’avoir des loisirs. C’est pourquoi la Ligue organise et participe à des événements sportifs tout au long de l’année afin de recréer un lien social. Par exemple, Michel Méchet, Correspondant de la Ligue et Patient-Expert, s’est fixé pour objectif cette année d’adapter la pratique de la boxe, après avoir fait des ateliers de danse orientale adaptée en 2017.

 

Sébastien Kübler, Patient Expert de la Ligue et ancien rugbyman professionnel

« Les patients aimeraient bien se mêler à un cours normal comme tout un chacun, mais il y a une crainte du regard de l’autre, la peur de ne pas être capable et aussi de ne pas satisfaire le professeur. Former des professionnels permettrait de vaincre ces appréhensions. »

 

Qu’est-ce que la sclérose en plaque ?

Une maladie qui touche 100 000 personnes en France

La Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche 100 000 personnes en France. Elle atteint près de 3 femmes pour un homme et débute en moyenne vers l’âge de 30 ans, au moment où se mettent en place les projets familiaux et professionnels. C’est une maladie chronique, évolutive, pouvant entraîner de nombreux symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,…). Elle est imprévisible dans sa progression, encore mal comprise de la communauté scientifique, et relativement peu connue du grand public. Malgré les récentes avancées thérapeutiques, il n’existe pas, actuellement, de traitement permettant de guérir de la sclérose en plaques, qui demeure la première cause de handicap non traumatique chez le jeune sujet en France.