L’endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes. Face à cette forte attente, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont actualisé les recommandations relatives à sa prise en charge. L’objectif est de permettre à chaque femme de bénéficier d’un parcours de soins homogène, coordonné et optimal, avec comme facteur clé l’information des patientes. Ainsi, les recommandations abordent chaque étape de la prise en charge du diagnostic aux traitements et les situations d’infertilité.
L’endométriose est caractérisée par la migration de tissus de l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle peut rester asymptomatique, sans conséquence pour la santé et donc ne pas nécessiter de prise en charge.
En revanche, chez certaines femmes, l’endométriose entraîne des douleurs pelviennes, chroniques ou aigues, ainsi qu’une infertilité.
Plusieurs facteurs semblent être à l’origine de cette maladie – génétique, environnemental, rôle des menstruations – dont le mécanisme n’est pas encore connu. La prévalence est difficile à estimer : les chiffres varient selon les études, et selon que celles-ci ont été menées chez des femmes atteintes de douleurs pelviennes ou d’endométriose déjà diagnostiquée.
Une approche diagnostique pluriprofessionnelle et graduée
La prise en charge n’est recommandée que lorsque la patiente présente des symptômes avec un retentissement fonctionnel (douleurs, infertilité) ou lorsque la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe.
Les principaux symptômes sont des menstruations difficiles et douloureuses résistantes aux antalgiques[1] (pouvant être à l’origine d’un absentéisme fréquent), des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs à la défécation, des problèmes urinaires. Chez certaines femmes, l’endométriose peut aussi être à l’origine d’une infertilité. Sa recherche repose en premier lieu sur un entretien avec la patiente, un examen clinique (gynécologique si possible) et une échographie pelvienne.
En cas de discordance entre l’imagerie et les symptômes, il est nécessaire d’avoir recours à des examens plus spécialisés effectués par des praticiens référents : un examen pelvien orienté avec recherche d’une endométriose profonde, une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne.
Le souci permanent d’apporter une information complète aux patientes à chaque stade
L’information de la patiente est un élément essentiel dans un contexte où l’inquiétude des patientes est fréquente. Les professionnels doivent délivrer une information adaptée sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, et les enjeux de fertilité, dans un souci de prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente. Avant tout acte chirurgical, la patiente doit être informée sur le déroulement de l’acte, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, les possibles complications, les cicatrices et le déroulement de la convalescence. Un document à destination du grand public est en cours d’élaboration par les associations de patientes ayant participé aux travaux.
Des modalités de traitement adaptées et individualisées
L’objectif premier du traitement médical est de réduire voire supprimer les douleurs. Aussi, lorsque la patiente n’exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l’endométriose repose sur un traitement hormonal par contraception œstro-progestative ou par la pose d’un système intra-utérin hormonal délivrant du lévonorgestrel. Une attention particulière sera portée aux effets indésirables potentiels et aux traitements antérieurs. En l’absence de signes localisateurs et si ce traitement est efficace, il n’y pas de raison de pousser plus en avant les explorations car l’endométriose est une maladie peu évolutive. Les agonistes de GnRH[2]sont des traitements de seconde intention, qui doivent être associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir la baisse de la minéralisation osseuse.
Dans certaines situations, un traitement chirurgical peut être envisagé dans le cadre d’une concertation médico-chirurgicale. Plusieurs éléments sont alors pris en compte : l’efficacité et les effets indésirables des traitements médicamenteux, l’intensité des douleurs, la localisation de l’endométriose, la qualité de vie de la patiente et ses attentes. Le désir de grossesse est un élément à prendre en compte.
La prise en charge des situations d’infertilité devra être multidisciplinaire et repose selon les cas sur la stimulation ovarienne ou une FIV.
Une prise en charge pluridisciplinaire et la création de centres spécialisés
La prise en charge doit être faite par des équipes pluridisciplinaires comprenant des radiologues spécialisés, des gynécologues médicaux et chirurgiens gynécologues, urologues et digestifs, des praticiens spécialisés en aide médico-psychologique, des praticiens de la douleur et des psychologues. Elle doit être individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes.
Dans le but d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic, des « centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » sont expérimentés dans plusieurs structures hospitalières. Ces centres ont aussi pour missions de faciliter la collaboration entre secteur public et secteur privé, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie et le développement de la recherche.