Bien que relativement rares, les dysfonctionnements thyroïdiens existent chez les enfants et peuvent avoir des répercussions sérieuses sur leur bien-être et leur développement physique et mental s’ils ne sont pas pris en charge. Il est donc important pour les parents d’être capable de repérer les signes et symptômes, pour pouvoir si besoin recourir à une aide médicale, généralement très bénéfique.
Située à la base du cou, cette petite glande a la forme d’un papillon. Les dysfonctionnements de la thyroïde peuvent survenir à tout âge et entraîner toutes sortes de troubles : rythme cardiaque, digestion, humeur, sommeil… La plupart du temps, ces troubles se soignent très bien.
Chez les enfants, ces perturbations de la thyroïde sont rares mais elles existent. L’hypothyroïdie congénitale affecte un bébé sur 2 à 4 000. Dans les pays développés, elle est diagnostiquée dans les jours qui suivent la naissance de l’enfant. L’hypothyroïdie acquise (apparition plus tardive) – le plus souvent sous la forme de thyroïdite de Hashimoto – touche 1 à 2 % des adolescents. L’hyperthyroïdie est elle retrouvée chez 8 enfants sur 1 million chez les moins de 15 ans.
Une enquête menée chez 1 600 mères de plusieurs continents avec le soutien de Merck montre une mauvaise connaissance de cette maladie. Si elles sont nombreuses (86 %) à savoir que ces troubles de la thyroïde peuvent toucher les enfants, bien peu sont capables de repérer les symptômes évocateurs parmi ceux qui leurs sont présentés (16 %) ou de les évoquer avec leur médecin (16 %).
3 QUESTIONS A…
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Pouvez-vous nous présenter votre association ? Au départ, c’est un forum de discussion que j’ai créé en 2000 après mon cancer de la thyroïde afin d’aider les malades à trouver des réponses à leurs questions, dans leur langage (différent de celui des médecins) et de faciliter les échanges d’expériences. Le forum a beaucoup de succès puisque 16 500 personnes y sont inscrites et qu’il est consulté environ 5 000 fois par jour. Nous avons créé une association en 2007 : ses cotisations permettent le maintien du site, l’organisation de conférences et la participation à des colloques, en toute indépendance. |
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Pourquoi soutenez-vous la Semaine Internationale de la Thyroïde ? Depuis 2004, nous appartenons à la Thyroid International Federation, qui regroupe les associations d’une vingtaine de pays. C’est elle qui a lancé l’idée d’une journée internationale de la thyroïde le 25 mai puis, avec l’appui de Merck, d’une semaine. L’idée est de mieux faire connaître ces pathologies au grand public. Elles sont fréquentes (environ une personne sur dix), mais souvent invisibles parce que leurs symptômes sont souvent discrets et atypiques : ils ne sont pas pris au sérieux par l’entourage alors qu’ils altèrent fortement la qualité de vie et imposent un traitement permanent. |
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Pourquoi avoir choisi de parler des enfants cette année ? Même si les troubles thyroïdiens touchent moins souvent les enfants que les adolescents ou les adultes, chez les enfants concernés ils ont un énorme retentissement, sur leur développement, leur réussite scolaire, leur bien-être. Mais ils sont souvent diagnostiqués tardivement. Il est important d’informer les parents de leur existence, sans les angoisser : la plupart des maladies thyroïdiennes bénéficient d’un traitement efficace. |
Un papillon dans le cou
Hypo est un garçon papillon bleu qui fait tout lentement. Il ne grandit pas vite, il est souvent fatigué et sa peau est froide. Hyper est une fille papillon rose tout le temps agitée et souvent affamée. Elle ne grossit pas et s’irrite facilement. Elle a du mal à se concentrer.
Par bonheur, ils rencontrent un docteur qui les attrape. Il leur explique ce qui leur arrive et donne à chacun un médicament approprié. Ils vont alors beaucoup mieux et peuvent reprendre leurs jeux.
Hypo et Hyper illustrent les symptômes des enfants qui ont des troubles de la glande thyroïde.
Cette glande régule le fonctionnement de nombreux organes et le métabolisme en envoyant des sortes de messagers, les hormones thyroïdiennes. Si la thyroïde ne fabrique pas assez d’hormones, les fonctions de l’organisme ont tendance à ralentir : c’est l’hypothyroïdie, la maladie d’Hypo. Si au contraire elle en produit trop, les fonctions de l’organisme ont tendance à s’accélérer : c’est l’hyperthyroïdie, la maladie d’Hyper.
Des outils pour les parents
Les parents aiment les histoires mais ne sont plus des enfants. Pour eux, une brochure répond en termes simples et clairs aux différentes questions qu’ils peuvent se poser : comment se manifestent les maladies thyroïdiennes ? D’où viennent-elles ? Comment les reconnait-on ? Quels sont leurs traitements ?
Sur le site internet de la Semaine internationale – www.thyroidweek.com – un quiz leur permet de tester leurs connaissances. Le site met également à disposition de tous, un grand nombre de documents ou vidéo pour approfondir les sujets de leur choix. Un relais sur les réseaux sociaux des associations de patients est également prévu.
S.C.