La Dictée d’ELA, intitulée cette année « Le pouvoir des mots », a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au respect de la différence, à la fraternité à partir d’une cause solidaire : la lutte contre les leucodystrophies (des maladies génétiques gravissimes qui touchent 3 à 6 enfants par semaine en France). Cette année, Brigitte Macron et d’autres personnalités lieront la dictée d’ELA le 12 octobre.

Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions sensorielles, motrices… et vitales. L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 est parrainée depuis 20 ans par Zinédine Zidane.

Depuis sa création, grâce aux dons, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 13 millions d’euros et de financer 527 programmes de recherche pour un montant de 44,7 millions d’euros.

L’action menée par ELA a permis d’identifier une trentaine de leucodystrophies, de mettre au point les premiers traitements, d’accompagner et de soutenir les malades et leur famille.

17ème édition de la dictée d’ELA

La 17e édition de la dictée d’ELA sera lue dans plus de 2 000 établissements par des personnalités artistiques, politiques, culturelles, sportives, journalistiques… Pour son lancement, elle sera lue cette année, par Brigitte Macron dans un établissement d’Ile de France. Enseignante et engagée pour l’éducation, Brigitte Macron a un lien très fort avec l’école qu’elle considère comme le lieu de transmission des savoirs mais aussi des valeurs de solidarité portées par ELA.

La dictée est le premier temps de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » à l’école. Cette campagne permet chaque année d’organiser dans les établissements scolaires, des actions le plus souvent sportives et culturelles et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées par cette terrible maladie.

ELA est le premier financeur privé mondial de la recherche médicale sur les leucodystrophies.

Temps fort en Ile de France

Brigitte Macron lira la Dictée d’ELA en présence de Jean-Michel Blanquer, Ministre de l’Éducation nationale de la Jeunesse et des Sports, de Karine Tuil, auteure de la dictée, Prix Goncourt des Lycéens et Prix Interallié 2019 ainsi que de Guy Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International et de Crystelle Cottart, Présidente d’ELA France et maman d’Ewen atteint de leucodystrophie.

Dans toute la France

Marion Bartoli, Claudia Tagbo, Michaël Grégorio, Lolywood liront la Dictée d’ELA dans les établissements.