Décrite comme la maladie la plus cruelle par l’OMS, la maladie de Charcot ou SLA est la plus fréquente des maladies rares avec plus de 7 000 personnes touchées : trop peu pour intéresser les médias. L’ARSLA organise la troisième édition de la course « Tous solidaires contre la maladie de Charcot », le dimanche 24 juin au Bois de Vincennes.

 

En 2014, la maladie de Charcot ou SLA a connu une médiatisation hors du commun grâce au phénomène du « Ice Bucket Challenge ». Depuis, elle est retombée dans l’oubli.

La journée mondiale contre la maladie de Charcot ou SLA devrait être l’occasion de sensibiliser le grand public sur cette pathologie terrible…Mais elle tombe le 21 juin, jour de la fête de la musique, rendant toute action inutile.

C’est pour sortir la maladie du silence que nous donnons un rendez-vous annuel avec notre course solidaire au Bois de Vincennes, à l’exemple des courses caritatives qui existent partout dans le monde, comme la grande marche de New-York contre la maladie de Charcot.

Comment participer ?

Pour y participer, c’est très simple : il vous suffit d’acheter un dossard pour l’un des parcours proposés, accessible à tous :

  • Une course « pitchounes solidaires » d’1 km pour les enfants jusqu’à 10 ans,
  • Un parcours de 2 km,
  • Un parcours de 4 km,
  • Une course chronométrée de 10km (un certificat médical est demandé pour participer à cette course).

Les dossards sont disponibles ici !

Le prix du dossard est de 15€ (inscription en ligne, 20€ sur place), et gratuit pour les personnes de moins de 18 ans.

Des Tshirts aux couleurs de l’association seront également mis en vente sur place.

La course est ouverte à tous, à tous les âges et à tous les moyens de locomotion. Notre slogan : « Venez comme vous êtes ».

Pour être encore plus solidaire, les participants peuvent ouvrir une page personnelle de collecte et encourager leurs amis, leurs proches qui ne peuvent participer à l’évènement à faire un don. Le coureur le plus solidaire recevra un prix. En 2017, le prix avait été remis à 2 familles ayant collectées chacune 8 000 € !

Les entreprises peuvent également participer en créant une équipe à leurs couleurs, un prix spécial sera remis à l’entreprise la plus solidaire. En 2017, la société HISI avait remporté le prix avec plus de 20 salariés participants

Tous ensemble, relevons le défi !

Nous sommes tous concerné par la maladie de Charcot oou si vous préférez par la SLA !