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L’association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM) organisent conjointement un événement national, ouvert aux francophones, dont l’objectif est d’accélérer le combat contre cette maladie génétique. À cette occasion, près de 1 200 personnes (professionnels de santé, chercheurs, patients, familles et membres de l’association) se réuniront sur trois jours au Grand Palais de Lille, pour s’informer, se former et partager les progrès autour de la mucoviscidose.

 

Un événement rassemblant deux structures nationales, associative et savante « Cette manifestation de portée nationale offre l’opportunité à ses participants d’échanger, de se rencontrer et de s’informer sur l’actualité, les projets ainsi que sur les actions mises en œuvre. De plus, ce rendez-vous a pour vocation de fédérer cette communauté, à travers ses grands acteurs, qui œuvrent à lutter contre la maladie. » Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société française de la mucoviscidose Patrick Tejedor, président de Vaincre la Mucoviscidose.

Des journées rythmées par trois temps forts

 

Une partie médico-scientifique, du jeudi 31 mars au vendredi 1er avril 13h, rassemblera près de 450 chercheurs et professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, travailleurs sociaux, etc.) des 45 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et des centres de transplantation.

Cette première partie leur donnera l’opportunité de partager leur expérience sur les problématiques de la maladie et leur savoir- faire, afin de faciliter et d’améliorer la prise en charge des patients. Ainsi, la plénière d’ouverture fera le point sur les nouveaux traitements et sera suivie de différentes sessions : « Transplantation », « Fertilité, procréation et grossesse », « le Foie (impact de l’alimentation et du microbiote intestinal sur le développement de lésions biliaires – l’hypertension portale au cours de la mucoviscidose est- elle une maladie vasculaire du foie ? – Diagnostic et évaluation de l’atteinte hépatique chez l’adulte) »

Une partie mixte, du vendredi 1er 13h au samedi 2 avril, à destination des patients et des soignants, autour d’ateliers thématiques et de plénières, aura pour vocation de faire le point sur l’actualité scientifique, médicale et sociale de la mucoviscidose.

Les patients et leurs proches souffrant de mucoviscidose auront l’occasion de partager leurs problématiques avec les professionnels de santé sur des thématiques telles que le parcours de soins du patient avant la greffe, sport, activité physique et réhabilitation au service du capital santé, la transition enfant-adulte : comment bien passer le cap, couple et désir. d’enfant, les pathologies associées au vieillissement, les prises en charge alternatives de la douleur, etc.

L’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose se tiendra le dernier jour pour un temps fort de la vie de l’association. En présence de près de 700 participants, un accent particulier sera mis sur les orientations stratégiques associatives.

 

S.C.