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A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui se déroule le 29 février  cette année, l’association Kemil et ses amis dévoile en ligne le court-métrage « Le jour où  j’ai appris la maladie ». Vous y découvrirez que l’annonce d’une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille.

 

 

 

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent, par conséquent des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées, avec des causes encore inconnues dans la grande majorité des cas.

Il ne faut pas confondre les maladies rares avec les maladies orphelines qui désignent les maladies qui n’ont aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont également orphelines car il est complexe de développer une solution thérapeutique pour un nombre très faible de malades.

UN COURT-MÉTRAGE POUR SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC AUX MALADIES RARES

A travers leurs actions de terrain, les membres de l’association Kemil et ses amis sensibilisent le grand public sur le fait qu’il n’existe pas une manière de vivre la maladie et son diagnostic mais plusieurs. Pour interpeller le plus grand nombre, elle a publié une BD « c’est pas du jeu ! » aux éditions Tartamudo. Cet album témoigne de situations vécues par les familles de l’association, sur un ton léger, Reflet tant avec justesse le quotidien des parents de l’association et de leurs enfants.

Cliquez ici pour le découvrir en avant première le film « Le jour où j’ai appris la maladie  :  https://youtu.be/xqcPXlBsmzk

De l’errance au non-diagnostic d’un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous. Des instants de vie qui montrent combien l’annonce d’une maladie rare est imprévisible et unique ! « Je salue la performance des parents qui ont incarné leurs propres rôles. Le court-métrage est à leur image : réaliste et engagé« , souligne Sandra Bouira, Présidente de Kemil et ses amis.

 

 

Informations complémentaires :

www.kemiletsesamis.org

S.C.