Nouveau site pour accompagner les patients atteints de Sclérose en Plaques

 

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C’est sur une note personnelle et décalée que le nouveau site internet dans la Sclérose en Plaques est lancé par Genzyme, société du Groupe Sanofi. Ce site original a été créé par et pour les patients à partir d’une étude menée en collaboration avec Carenity, première communauté de patients en ligne en France. Les avis de patients atteints de sclérose en plaques ont été recueillis pour concevoir ce site afin de répondre le plus concrètement possible à leurs besoins.

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche 80 000 personnes en France. Elle atteint près de 3 femmes pour un homme et débute en moyenne vers l’âge de 30 ans, au moment où se mettent en place les projets familiaux et professionnels.

C’est une maladie chronique, évolutive, pouvant entraîner de nombreux symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,…). Dans 85 à 90% des cas, elle évolue par poussées (forme rémittente) durant lesquelles les symptômes apparaissent ou s’aggravent, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées. Dans les autres cas, elle évolue de façon continue (forme progressive), ce qui conduit à une progression constante du handicap. Imprévisible dans sa progression, la sclérose en plaques reste encore mal comprise de la communauté scientifique, et relativement peu connue du grand public.

Ces dernières années, la connaissance de la maladie s’est fortement développée. Des progrès thérapeutiques ont permis d’améliorer l’état de santé d’un nombre croissant de patients. Pourtant, beaucoup reste à faire… Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement permettant de guérir de la SEP, qui demeure la première cause de handicap non traumatique chez le jeune sujet en France.

Ce site apporte informations, conseils. Il aborde avec authenticité et sans tabous les questions que tout malade peut se poser dans son parcours de vie et de soin. Conçu comme un service à disposition des patients et de leur entourage, Genzyme a intégré l’ensemble des attentes des patients autour de trois rubriques :

« Ma SEP au quotidien » regroupe toutes les informations et conseils utiles sur la SEP et sa prise en charge. Quel est mon parcours de soins ? Quels sont mes droits et les démarches que je dois entreprendre ? Comment vivre ma vie familiale et sentimentale avec la SEP ? Où puis-je trouver du soutien ?

« La science pour moi » permet d’accéder à des informations médicales et scientifiques accessibles à tous. Qu’appelle t-on sclérose en plaques ? Quels sont les symptômes de la SEP ? Comment traite-t-on la SEP ? Quelles sont les nouveautés ? Quelles sont les dernières actualités médicales ?

« Les chroniques de Charlotte », tribulations, billets d’humeur sont rédigés sur un ton résolument personnel. Entre conseils pratiques, actualités et interviews, le quotidien avec la SEP prend ainsi un peu plus de légèreté.

Mieux connaître la maladie, mieux en appréhender sa prise en charge ou encore mieux la vivre au quotidien peut permettre d’améliorer la qualité de vie des patients et les aider à devenir acteur de leur santé : telle est la vocation de www.sep-ensemble.fr.

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Un commentaire sur “Nouveau site pour accompagner les patients atteints de Sclérose en Plaques

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